Ons Team

Platform MS bestaat uit een klein team vrijwilligers.

Maar wie zijn wij, uit wie bestaat ons team en wat is onze link met MS? We vertellen het je op deze pagina.

Ons bestuur

Babet

Voorzitter van de Stichting en co-host van het MS Café. Daarnaast neemt Babet interviews af bij zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen.

Lees meer over Babet

In februari 2022 werd Babet uitgenodigd om aan te sluiten bij het MS café. De klik was er meteen! Als snel werd zij samen met Rob hét gezicht van het MS Café en klankbord. Vanuit daar ontstond een team en is Babet nu bestuurder van de stichting. Vanaf september 2025 is Babet voorzitter van de stichting.

Babet is o.a. actrice, trainer en docent met ervaringsdeskundigheid en een specialisatie in verlies en rouw. Dit doet zij 32 uur in de week en daarnaast heeft zij 2 kinderen (Boas (11) en Tara (8) en is zij getrouwd met Hans. In 2012 werd MS bij haar gediagnostiseerd na een oogzenuwontsteking. Ze leeft volgens de OMS levensstijl en was de eerste Nederlandse OMS-ambassadeur. Dit stokje heeft zij overgedragen om zich te kunnen focussen op Platform MS.

Na verschillende medicijnen is zij na haar Lemtrada behandeling in 2019 stabiel.

Lotte

Penningmeester en secretaris van de Stichting en co-host van het MS Café. Verder regelt ze veel zaken achter de schermen voor de Stichting.

Lees meer over Lotte

Vanaf maart 2025 is Lotte als vrijwilliger betrokken bij Platform MS. Sindsdien regelt ze alles voor de Take Overs op het Instagram account @platformms.nl. Vanaf oktober van dat jaar is ze Babet gaan ondersteunen bij het besturen van de stichting.

Lotte is getrouwd met Mark, heeft twee dochters (Isa (19) en Sarah (17)). Helaas kan ze niet meer doen wat ze ruim 20 jaar met veel toewijding heeft gedaan; wiskundeles geven aan het VMBO. Wel kan ze als vrijwilliger bij School’s Cool als thuismentor kinderen begeleiden die wel een steuntje in de rug kunnen gebruiken.

In 2021 kreeg Lotte de diagnose MS en is vrij snel na de diagnose gestart met Ocrevus (Ocrelizumab) en is sindsdien stabiel.

Onze ambassadeurs

Manon

Ambassadeur, vrijwilliger en sparringpartner van de Stichting. Ze is onze Sociale Media creatieveling.

Lees meer over Manon

Sinds maart 2025 is Manon als vrijwilliger betrokken bij Platform MS. Op haar eigen manier draagt ze een steentje bij aan social media en andere activiteiten achter de schermen. Zelf staat ze liever niet in de spotlight, al zou je dat misschien niet zeggen van iemand die jarenlang als DJ plaatjes draaide op feesten en in de kroeg.

Na een ziekenhuisopname en de diagnose MS in juli 2023, begon voor Manon een periode van aanpassing. Ze startte met het medicijn Tysabri en volgde meerdere revalidatietrajecten. Haar leven veranderde ingrijpend, en ook het draaien als DJ werd te vermoeiend om elk weekend vol te houden. Niet de late uurtjes, niet fysiek, maar cognitief is het een behoorlijke uitdaging. Naast pijn ervaart ze dan ook vooral veel cognitieve klachten, iets waar ze nog steeds haar weg in probeert te vinden.

Manon leeft niet alleen met MS, maar ook met de ziekte van Crohn. Twee chronische ziektes die aan de buitenkant vaak onzichtbaar zijn, maar dagelijks impact hebben

Ze wil dan ook meer aandacht vragen voor wat je níet ziet: de vermoeidheid, cognitieve uitdagen en het constant aanpassen en meebewegen met hoofd en lijf.

Toch blijft ze zoveel mogelijk doen wat wél lukt. Ze werkt nog als officemanager, woont samen met haar vriend, haar volwassen zoon van 26, hun hond en drie katten.

In al haar rollen, thuis, op het werk en bij Platform MS, probeert Manon bij te dragen op een manier die past bij haar tempo en energie.

Haar kracht zit in de herkenbaarheid. Niet altijd met grote woorden, maar juist in de kleine dingen die ertoe doen.

Tara

Ambassadeur, vrijwilliger en sparringpartner van de Stichting. Ze deelt informatie op Instagram en Facebook, waarbij ze ook haar eigen ervaringen deelt.

Lees meer over Tara

Tara is 31 jaar en getrouwd met André. Samen hebben ze twee kinderen: Lucas (5 jaar) en Sofie (1 jaar). Na een aantal jaren rondgelopen te hebben met klachten, kreeg Tara in april 2023 de diagnose MS. Destijds werkte ze als WGA-expert bij een verzekeraar, waar ze werkgevers begeleidde bij alles rondom het verzuim van hun zieke werknemers. Ironisch genoeg werd ze later zelf zo’n zieke werknemer.

Door met name haar cognitieve klachten is werken helaas niet meer mogelijk, en ontvangt ze nu een IVA-uitkering. Wel is Tara actief als vrijwilliger; ze zet zich in als taalcoach. Daarnaast is ze vanaf maart 2025 betrokken bij Platform MS.

Na haar diagnose kreeg ze in eerste instantie Ocrelizumab, maar omdat dit een langdurige behandeling in het ziekenhuis inhoudt met enkele dagen hersteltijd, is ze na haar bevalling overgestapt op Ofatumumab. Dat middel heeft dezelfde werking, maar kan ze maandelijks zelf toedienen via een injectie.

Nick

Ambassadeur en vrijwilliger van de Stichting. Hij is co-host van het MS Café en zal ook gaan helpen met zaken ‘achter de schermen’.

Lees meer over Nick

Nick (62) is sinds maart 2026 vrijwilliger bij Platform MS. Hij is getrouwd met Dominique en heeft een volwassen zoon, Jason. Na jaren van onduidelijke klachten werd er in 2023 MS ontdekt via een MRI-scan van zijn rug. Na nader onderzoek kreeg hij de diagnose PPMS.

Zolang MS vooral zijn mobiliteit beïnvloedt, beperkt Nick zijn medicatie tot een hulpmiddel voor een betere nachtrust. Jaarlijks bezoekt hij het MS-centrum voor controle, maar hij weigert zich door zijn ziekte uit het veld te laten slaan. Zijn nuchtere motto? Zich niet druk maken over wat er zou kunnen gebeuren; daar is immers nog tijd genoeg voor als het echt zover is.

Na een loopbaan van 42 jaar bij de Rijksoverheid is Nick inmiddels vrijgesteld van werk. Omdat hij het dagelijkse contact en zingeving miste, zocht hij aansluiting binnen de online MS-community. Inmiddels maakt hij al een jaar de podcast MS Openhartig en deelt hij zijn ervaringen in boeken en blogs. Zijn enthousiaste deelname aan het MS Café online leidde uiteindelijk tot zijn huidige rol bij Platform MS.

Sinds maart zet hij zich in voor het team, waar hij momenteel de enige man is. Nick is direct en benoemt de dingen graag bij de naam. Die duidelijkheid helpt zijn omgeving om de ziekte – en vooral de onzichtbare kant ervan – beter te begrijpen. Het doel van Stichting Platform MS om de maatschappelijke positie van patiënten en naasten te verbeteren door ervaringen te delen, is hem dan ook op het lijf geschreven.

Annebel

Ambassadeur en vrijwilliger van de Stichting. Ze is onze Tiktok specialist en zal daarmee helpen Platform MS ook bekend te maken aan de Tiktokkende MS’ers.

Lees meer over Annebel

Annebel, geboren op 26 maart 1994, is sinds haar middelbare school samen met haar man Niels. Samen hebben zij twee zoons van 3 en 6 jaar. Annebel is creatief en heeft een eigen socialmedia-account opgericht om bewustwording te creëren, iets wat zij erg belangrijk vindt en wat haar motiveerde zich om in maart 2026 aan te sluiten bij het Platform MS.

Naast haar inzet voor awareness tekent ze graag en werkt ze momenteel aan een kinderboek dat ze zelf schrijft en illustreert. Het verhaal gaat over een moeder die haar kind op een begrijpelijke manier uitlegt wat het betekent om ziek te zijn.

In 2022 kreeg Annebel de diagnose CIS. Omdat er net één laesie te weinig zichtbaar was om direct van MS te spreken, werd zij wel al behandeld als MS-patiënt met eerstelijnsmedicatie. In oktober 2023 werd zij opgenomen in het ziekenhuis na een schub, waarna duidelijk werd dat de MS actief was. Er is toen gestart met tweedelijnsmedicatie: Ocrevus.

Vanwege bijwerkingen van het infuus onderzoekt zij momenteel samen met haar arts een passend alternatief. Annebel staat altijd open voor vragen en gesprekken.