Ien

MS & Bewustwording

Gepubliceerd: 15 april 2026

Ien schrijft op haar eigen website openhartige blogs over haar leven met chronisch ziek zijn. Ze leeft met een aangeboren afweerstoornis, CVID, en de ontstekings- en auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Hoewel ze geen MS heeft, herkennen wij in haar verhalen veel overeenkomsten. Juist door haar openheid en de manier waarop ze schrijft, vinden we haar blogs waardevol om te delen.

In deze blog beschrijft Ien de stille strijd om gezien en gehoord te worden met een onzichtbare chronische ziekte. Ze laat zien hoe onbegrip en aannames kunnen raken, en hoe het is om te leven met een lichaam dat niet altijd meewerkt — met als kern de wens om simpelweg geloofd te worden.

Leven met chronische ziektes is voor mij vaak een onzichtbare strijd. Aan mijn buitenkant lijkt er vaak niets aan de hand. Maar van binnen is mijn immuunsysteem en lichaam 24 uur per dag een constante strijd aan het voeren tegen pijn, ontstekingen, slopende vermoeidheid, balans en grenzen die telkens verschuiven. En dat is misschien wel het grootste probleem. Want wat mensen niet zien, nemen ze minder serieus.

Mensen zien mij lachen, praten, wandelen met mijn hond, boodschappen doen, naar een verjaardag gaan, of gewoonweg deelnemen aan het leven en concluderen daaruit dat het wel meevalt. Dat ik vast overdrijf of dat ik gewoon even moet doorzetten.

Ze zien een moment en ze gaan ervan uit dat dat mijn hele werkelijkheid is.

Maar mijn lichaam is geen vanzelfsprekendheid. Mijn immuunsysteem, dat mij eigenlijk zou moeten beschermen, werkt niet zoals het hoort. Leven met een aangeboren afweerstoornis betekent dat mijn lichaam anders reageert, kwetsbaarder is en tegelijkertijd ook onvoorspelbaar is.

Daarnaast heb ik de auto-immuunziekte/ontstekingsziekte Ziekte van Behçet. Een zeldzame, pijnlijk en onvoorspelbare ziekte die erg grillig is. En vooral zich niet netjes aan de regels houdt. De ene dag lijkt het mee te vallen, de andere dag word ik teruggefloten door mijn eigen lichaam. Mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet zijn dus een verweven geheel dat mijn dagelijks leven beïnvloedt. Toch zie je dat niet altijd aan mij. Ik merk dat mensen vaak zeggen dat ze het begrijpen, maar er is een groot verschil tussen begrijpen en écht voelen. Want hoe leg je uit dat “moe zijn” voor mij iets totaal anders betekent? Niet het soort vermoeid na een drukke dag, maar een allesoverheersende uitputtende moeheid die je niet oplost met slapen. Dat mijn lichaam vaak voelt alsof het tegen me werkt, in plaats van met me samenwerkt.

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn betekent voor mij niet alleen leven met mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet. Maar het is ook leven met ongeloof, onbegrip en genegeerd worden. Met het gevoel dat ik telkens opnieuw moet vechten om serieus genomen te worden. Het is leven met een lichaam die ik niet kan vertrouwen. Het is mijn realiteit, mijn dagelijkse leven. Mensen zien een momentopname. En toch wordt er vaak van me verwacht dat ik functioneer alsof ik wel alles ‘gewoon’ kan doen. En dat is waar de strijd om gezien en gehoord te worden, als chronisch zieke voor mij begint.

Maar wat ik wel hoop, is dat mijn woorden genoeg zijn.

Dat als ik zeg dat iets niet gaat, dat dat geaccepteerd wordt zonder twijfel en dat niet voor mij ingevuld wordt hoe het met mij gaat op basis van mijn buitenkant. Maar ook dat mijn grenzen gerespecteerd worden, ook als ze niet zichtbaar zijn. Dat ik niet hoef te bewijzen dat mijn vermoeidheid echt is en dat mijn pijn bestaat. Gezien worden betekent voor mij: geloofd worden. Niet alleen op de slechte dagen, maar ook op de dagen dat ik er “goed” uitzie. Want die dagen vertellen niet het hele verhaal.

Ik neem het mensen niet kwalijk dat ze het niet echt kunnen voelen. Dat verwacht ik ook niet. Hoe kun je ook iets volledig begrijpen wat je zelf niet ervaart of nooit hebt ervaren? Maar daar zit wel de lastigheid. Mijn gedachte was altijd: als je iets niet begrijpt dan vraag je dat toch aan mij of dan vraag je toch door? Maar als je chronisch ziek bent, ligt dat ingewikkelder. Zo blijkt dat bewustwording en zichtbaar maken wat onzichtbaar is, helaas hard nodig is. Ik hoop dan ook dat mensen blijven luisteren en vragen, niet negeren en dat mensen mij geloven, ook al begrijpen ze het niet volledig. Want tussen denken dat je het begrijpt en er voor iemand echt zijn, zit een wereld van verschil! Er heerst een groot taboe op, daarom een blog hierover om hopelijk dit taboe te doorbreken!

Mensen horen me wel, maar luisteren niet

Leven met (onzichtbare) chronische ziektes is ingewikkeld. Mijn lichaam kent geen vaste grenzen en geen voorspelbaarheid. Want vandaag heb ik een goede dag en morgen kan het weer helemaal anders zijn. Daarom leef ik per dag. Soms voelt het alsof ik elke dag aan het onderhandelen ben met mijn lichaam. Want elke keuze die ik maak op een dag, heeft een prijs. En dat maakt vaak best eenzaam. Uitleggen waarom ik de ene dag iets wel kan en de andere dag niet, waarom plannen maken onzeker voelt of waarom ik soms moet afzeggen hoe graag ik ook zou willen komen. Het zijn gesprekken die zich blijven herhalen. En elke keer kosten ze veel energie. Het zorgt ervoor dat je gaat twijfelen aan jezelf. Dat je je afvraagt of je het wel goed uitlegt. Of je niet overdrijft. Of je misschien toch nog iets meer zou moeten kunnen. Terwijl ik diep van binnen weet dat ik al voortdurend aan het balanceren ben op een heel dun koord.

Mensen maken vaker opmerkingen of zeggen dingen die laten zien hoe moeilijk het is om iets te begrijpen dat niet zichtbaar is. Daarom een kleine greep uit mijn collectie:

“Gewoon doorzetten”, of “Het kan altijd erger”, of “Iedereen is wel eens moe”,  of “Maar gisteren ging het toch ook?” of  “Je bent wel erg dik geworden zeg.” (en dat terwijl ik volop aan de prednison zat en aan het vechten was om uit opvlammingstand te komen). En “Wat knap dat je man bij je blijft, ondanks dat je chronisch ziek bent.” Of “Wat zie je er goed uit!”, “Misschien moet je positiever denken”, “Je hebt ook altijd wat”. Maar ook ” Ik hoef niet te horen hoe het met je gaat, want dan verpest je mijn vakantie” of “Laten we het vooral gezellig en leuk houden” of “Heb je al yoga geprobeerd?” of “Neem je wel genoeg vitamientjes?” of gewoonweg genegeerd worden en hun eigen ongemak weglachen.

Die “goedbedoelde adviezen”, (voor)oordelen en onbegrip snijden dieper dan mensen beseffen.

Mensen kunnen het goed bedoelen of weglopen voor het ongemak wat ze voelen als ik over mijn chronisch ziek zijn praat. Maar uiteindelijk voelt het niet gezien en niet gehoord worden als ontkenning. Alsof mijn chronisch ziek zijn niet bestaat, zolang iemand anders het niet begrijpt of niet wil begrijpen. Alsof mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet pas geldig zijn als ze meetbaar zijn. Niet gehoord worden voelt als praten tegen een muur. Voor mij voelt (onzichtbaar) chronisch ziek zijn het vaak leven op de rand van overbelasting, terwijl je doet alsof alles oké is. En wanneer mensen dit niet (willen) begrijpen en vaak niet geloven, kost me dat veel energie.

Niet gezien en gehoord worden vreet met regelmaat aan me. Met name als ik lange slechtere periodes heb gehad en niet zo lekker in mijn vel zit. Het kruipt onder mijn huid. Een stemmetje dat zich heeft genesteld in mijn achterhoofd. Een stemmetje dat fluistert dat ik me aanstel en dat ik overdrijf, dat ik harder moet zijn, dat ik meer moet kunnen, dat ik meer mijn best moet doen en dat ik minder mag voelen. En dat uit zich bij mij in angst om te veel te zijn voor anderen en niet geloofd te worden.

Er zit een eenzaamheid in chronisch ziek zijn die moeilijk uit te leggen is.

En dan heb ik het niet over de eenzaamheid van alleen zijn thuis zijn, maar de eenzaamheid van niet begrepen worden. Over mijn chronisch ziek zijn praten en merken dat niemand echt hoort wat je zegt. Over bestaansrecht en voelen bij mensen dat je er eigenlijk niet helemaal mag zijn zoals je bent. Daarom ben ik stiller en voorzichtiger geworden. Omdat het veiliger voelt om minder te zeggen, dan om opnieuw niet gezien en gehoord te worden. Want elke keer dat ik me openstel en het niet landt bij de ander, doet dat pijn. Elke keer opnieuw zorgt dat voor littekens op mijn ziel en heeft dat invloed in het vertrouwen van mensen

Samen maak je de strijd een beetje lichter

Chronisch ziek zijn is vaak een onzichtbare strijd. Dus niet alleen tegen je eigen lichaam, maar ook tegen de aannames van de wereld om je heen. Tegen het idee dat wat je niet ziet, er misschien niet echt is. Maar het is er wel. Elke dag opnieuw. Maar elke keer dat ik mij kwetsbaar opstel en mijn verhaal deel en elke keer dat iemand echt luistert, voelt die strijd een beetje lichter! Daar begint het voor mij, “Ik zie je, ik hoor je! En je hoeft het niet alleen te doen!” Door me te omringen met mensen die luisteren zonder oordeel. Die niet alles hoeven te begrijpen, maar wel bereid zijn om te vertrouwen op wat ik zeg

En misschien, het allerbelangrijkste: dat ik mezelf zie.

Maar mezelf serieus nemen in een wereld die dat niet altijd doet, is pijnlijk en soms best lastig. En dat betekent dat ik soms alleen sta, dat ik soms moet kiezen voor mezelf, dat ik soms moet kiezen voor gezondheid in plaats van verwachtingen van de ander en dat ik soms moet kiezen voor mijn mentale rust in plaats van alles voor de goede vrede. Die keuzes zijn noodzakelijk! (Onzichtbaar) Chronisch ziek zijn is geen keuze. Maar hoe ik met mezelf omga wel!

Als jij dit leest en jezelf hierin herkent, wil ik je dit zeggen: Je mag er zijn, precies zoals je bent. Met alles wat er is, met alles wat pijn doet! Met alles wat je draagt en vergeet niet: Je bent niet alleen

Fijne dag! Liefs en dikke knuffel, Just-Ien

Reageren op het verhaal van Just-Ien? Zet je reactie hieronder of kijk op www.just-ien.com

Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl!

En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.