Redactie Platform MS

MS & Interview

Gepubliceerd: 21 mei 2026

Wat doe je als MS je leven volledig op de kop zet? Ben (47) is inmiddels bedlegerig, maar zijn verpleeghuiskamer hangt vol met zelfgemaakte foto’s. Dáár haalt hij zijn kracht vandaan.

In een openhartig interview deelt Ben zijn rauwe, eerlijke verhaal. Over frustraties in de zorg, zijn trouwe vrienden en de steun van zijn moeder Margret. Maar bovenal over hoe hij intens geniet van wat er wél is. Een inspirerend gesprek over pure dankbaarheid. Onder het interview nog een kort filmpje gemaakt door zijn moeder.

Terug bij PlatformMS

Vandaag stond er een online afspraak gepland met Ben, die was opgezet door zijn moeder Margret. Het plan was om een mooi podcastprogramma te gebruiken, maar helaas lieten de techniek en de Engelse taal ons in de steek. Zelfs een geluidsopname lukte niet omdat de verbinding te zwak was. Om het gesprek niet verloren te laten gaan, is het nu uitgeschreven. En om tóch een indruk te krijgen van Ben en zijn wereld vol herinneringen, heeft Margret naderhand nog een kort filmpje gemaakt. Dat filmpje vind je onderaan op deze pagina!

Ben vertelt dat hij zo’n zeven jaar geleden terecht kwam bij Platform MS en dat hij destijds al een aantal verhalen heeft gedeeld. Omdat er op onze website zo’n 35 pagina’s aan ervaringsverhalen zijn om doorheen te spitten, is het aan jullie om hiernaar op zoek te gaan. Ben weet dat als praten in de toekomst écht lastig wordt, hij met een beetje hulp altijd zijn ervaringen hier op de site met ons kan blijven delen.

Als je leven in één klap op de kop staat

Ben sloeg het voorstelrondje over, meteen maakte hij duidelijk wat hem dwarszat, maar daarover later meer. Inmiddels is hij 47 jaar en het was 17 jaar geleden toen hij zijn eerste symptomen kreeg. Wat begon met tintelende handen, veranderde in een snelle verslechtering die zijn hele leven op de kop zette. Inmiddels is hij bedlegerig, woont hij in een verpleeghuis en kost zelfs het optillen van de afstandsbediening hem moeite. In het bijgevoegde filmpje kun je zien dat daar nu een oplossing voor gevonden is.

Hij heeft twee keer een periode in Nieuw Unicum gewoond, maar de afstand naar Zandvoort bleek te groot voor zijn kinderen, verdere familie en vrienden. Om hen reistijd, kosten en moeite te besparen, woont hij nu dichterbij. Dat werpt zijn vruchten af, want iedereen komt inmiddels regelmatig langs. Hoewel hij in een algemeen verpleeghuis verblijft, brengt hij de tijd vooral door op zijn eigen kamer. Hoe zijn zorg daar precies is geregeld, liet Ben weinig over los, vast staat dat onder andere zijn moeder vaak aanwezig is en voor zijn maaltijden zorgt. Dat doet ze omdat hij moeite heeft met eten, maar ook uit protest tegen de lokale gaarkeuken.

Medicijn op eigen voorwaarden

Over zijn behandelend arts is Ben duidelijk: hij is zwaar ontevreden. Hoewel het niet helemaal duidelijk is om wat voor arts het gaat of hoe vaak hij hem ziet, heeft de man volgens Ben totaal geen begrip voor zijn wensen. Volgens Ben stoort de arts zich eraan dat hij nog steeds rookt, en blijkt hij geen voorstander te zijn van het leveren van “normale” cannabis. De arts schreef hem wel medicinale cannabis voor, maar daar had Ben geen behoefte aan. Hij vertelt dat hij al van jongs af aan cannabis rookt; destijds om zijn migraine te onderdrukken. Dat hielp toen goed en om die reden zoekt hij er nu opnieuw zijn heil in. Hoewel Ben zegt dat hij erdoor pijnvrij is, vertelt hij erbij echt wel te weten dat de cannabis hem niet geneest maar dat hij het voornamelijk gebruikt om alles mentaal te kunnen verwerken.

Hoewel een aantal zaken hem goed dwarszit, maakt Ben er zoals hij zelf zegt “het beste van”. Hij heeft een trouwe vriendengroep die regelmatig langskomt en waarmee hij contact houdt via een WhatsApp-groep. Ook zijn twee jonge kinderen, Eefje en Isabel, kunnen hun vader nu vaak opzoeken. Hun foto’s zijn ook prominent aanwezig op de muren van zijn kamer.

De blik vooruit, de herinneringen aan de muur

Ben vult zijn dagen voornamelijk met het kijken naar televisie en YouTube; het nieuws heeft inmiddels zijn interesse verloren. Na de vraag of hij nog weleens terugdenkt aan de tijd dat hij alles nog kon, en hoe hij hier mentaal mee omgaat nu zijn lichaam het zo laat afweten, valt een korte stilte. Hij geeft aan dat hij liever niet te veel achteromkijkt. Wel vertelt hij over de mooie jaren waarin hij als vrachtwagenchauffeur heel Europa doorkruiste. “Dat was toen geweldig,” zegt hij, maar daar laat hij het ook bij. Te veel herinneringen ophalen doet hem zichtbaar pijn.

Na een kleine twintig minuten begint hij moe te worden; zijn hoofd draait regelmatig weg en zijn moeder moet hem af en toe aanvullen. Op de vraag of hij nog ergens naar uitziet, of dat hij een idee heeft wat hem allemaal nog te wachten staat, geeft hij aan dat het zo wel voldoende is. Hij voegt eraan toe dat hij vooral hoopt dat hij volgend jaar nog in leven is. Voor de derde keer zegt hij dat we eigenlijk zijn kamer zouden moeten zien. Zijn moeder bevestigt nogmaals dat er inmiddels een afspraak is gemaakt om later beelden van hem en zijn kamer na te sturen. Want het is juist deze huidige omgeving die hem de kracht geeft om door te gaan. Een kamer vol mooie herinneringen, of zoals zijn moeder het liefdevol noemt: zijn verzameling.

Dankbaar voor wat er wél is

Hij vertelt dat hij de meeste foto’s zelf heeft gemaakt; leuk voor later. Dat later, dat is nu. En hij is er, zoals hij het zelf noemt, dolblij mee. Wanneer jullie straks de moeite nemen om ook het filmpje te bekijken, dan zien jullie hoeveel foto’s er aan de muur hangen. En dan snap je meteen dat hij daar veel troost uit haalt. Of hij tot slot nog ergens op wil terugkomen? Nee, dat hoeft niet. Wel zegt zijn moeder dat het mooi weer wordt. Dat stemt Ben tevreden, want dan kan hij met zijn rolstoel lekker naar buiten. Moeder Margret geeft er wel direct bij aan dat ook dán de inzet van anderen, en meestal die van haarzelf, noodzakelijk is.