Doet het pijn?

Onlangs kreeg ik de vraag` Doet het pijn?’ terwijl ik in een opvlamming van de ziekte van Behçet zat. Tja, als eerste reageer ik dan met jazeker! Het doet erg pijn! Ik was eerder verbaasd omdat de vraag gesteld werd door iemand die dichtbij stond. Want hoe leg ik uit hoeveel pijn ik heb of hoe chronische pijn voelt? Ik ben al sinds kinds af aan chronisch ziek. Ik kan me geen leven voorstellen dat ik alles kan doen zonder pijn. Daarom een kijkje in mijn avonturen in chronisch zieken land mét chronische pijn.

Definitie Pijn: “Pijn is een onplezierige sensorische en emotionele ervaring die gepaard gaat met feitelijke of mogelijke weefselbeschadiging of die beschreven wordt in termen van een dergelijke beschadiging.” Pijn is subjectief.  (Bron: International Association for the Study of Pain)

Chronische pijn is ingewikkeld. Want deze pijn is chronisch wanneer het langer dan 3 maanden bestaat en niet meer weg gaat.

Maar wat is pijn eigenlijk? Pijn is een veelomvattend begrip. Pijn kun je indelen in acute en chronische pijn en kun je niet met elkaar vergelijken. Acute pijn is pijn die plotseling optreedt. Bijvoorbeeld wanneer je je enkel verstuikt na een val, pijn wanneer je je stoot of hoofdpijn hebt en zo is er nog veel meer acute pijn. Pijn begint met een signaal dat er iets beschadigt is in je lichaam. Bij je lichaam gaat dan de sirene af. Je kunt het vergelijken met een auto-alarm. Daarnaast heb je chronische pijn. Ik heb deze vorm van pijn. Chronische pijn is ingewikkeld. Want deze pijn is chronisch wanneer het langer dan 3 maanden bestaat en niet meer weg gaat. Met name de grilligheid van zowel mijn CVID als mijn Behçet maakt dat extra lastig. Toen de diagnose ziekte van Behçet werd gesteld, werd wel heel pijnlijk duidelijk dat het niet te genezen is en wat was dat een harde boodschap. Maar wat was ik blij met de diagnose en nog steeds, want daardoor weet ik waar ik mee te maken heb en tegen vecht. Daardoor kan er gerichter medicatie ingezet worden om de ziekte-activiteit zo laag mogelijk te krijgen.

Het nadeel van chronische pijn is dat mensen denken dat je je aanstelt of zeurt.

Ook bij dit onderwerp loop ik tegen onbegrip aan. Mensen begrijpen mijn pijn niet. Maar goed ook. Anders zouden ze het zelf hebben doorgemaakt en hetzelfde hebben als ik. Ik kan wel de klachten uitleggen en hoe het voelt. Het nadeel van chronische pijn is dat mensen denken dat je je aanstelt of zeurt. Ik heb dan als snel de neiging om te zeggen: “Het gaat goed” want ik wil er liever niemand mee belasten.  Maar wanneer je iets niet ziet betekent het niet dat het er niet is. Pijn is altijd echt! Maar mijn CVID en Behçet zijn onzichtbaar chronische ziektes. Hoe luidruchtig mijn CVID en Behçet ook zijn.

Het blijft niet alleen maar bij pijn hebben. Het is je vertrouwen kwijt raken in je lichaam, prikkels moeilijk verwerken.....

Maar het is niet alleen de chronische pijn. Het is een onderdeel van het (onzichtbaar) chronisch ziek zijn. Laatst zei iemand tegen me: ‘Maar pijn is toch pijn?’ ‘Dan pak je toch een paracetamol en is het opgelost!’ Was het maar zo makkelijk! Tuurlijk kan ik pijnstillers nemen om de scherpe randjes van de pijn eraf te krijgen. Maar daar rem ik het ontstekingsproces niet mee af. Tegen Behçet heb ik een heel leger aan medicijnen nodig om dat te onderdrukken. (In een ander blog kom ik op CVID terug, de pijn en medicijnen). Maar het is zoveel meer dan dat. Het blijft niet alleen maar bij pijn hebben. Het is je vertrouwen kwijt raken in je lichaam, prikkels moeilijk verwerken, pijn zorgt ervoor dat ik me terug trek, het onbegrip, de belastbaarheid van je lijf (wat je kan op een dag) is nog minder, dagelijkse bezigheden gaan moeizamer, misselijk zijn van de ontstekingen en de pijn, je ziek en extreem moe voelen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Sinds mijn immuun- onderdrukkende medicijnen ( Simponi) niet meer goed werken, loop ik op mijn tenen. Mijn Behçet en mijn CVID hebben er blijkbaar een sport van gemaakt om zich af te wisselen. Zo heb je de ene keer 6 weken luchtweginfecties en daarna komt de Behçet zonder aankondiging weer langs en heb ik weer een aft onder mijn tong, ontstoken gewrichten of ontstoken ogen. Zo wisselt het zich momenteel af. Dit zien mensen niet aan de buitenkant. Ik weet dat er betere tijden komen, maar chronische pijn blijft altijd een groot onderdeel van mijn leven. Met ups en downs.

Ik vergelijk chronische pijn altijd met een dief. Als een dief in de nacht vlamt de ziekte van Behçet op. Zo onvoorspelbaar en zo ontzettend grillig!  Maar openheid leidt tot begrip dus daarom een greep uit mijn collectie van symptomen bij de ziekte van Behçet om chronische pijn concreet te maken (mijn aangeboren afweerstoornis CVID komt in een volgend blog aan bod):

• Wanneer ik ontstoken ogen heb, zijn ze rood, pijnlijk, bloedvaatjes in mijn ogen zijn ontstoken, ik zie wazig, ik heb hoofdpijn, ik kan niet goed tegen licht en bewegingen van het oog doen pijn.
• Ik sta regelmatig stijf en langzaam op door pijnlijke en stramme gewrichten. Ontstekingen in gewrichten doen ontzettend pijn. Dan zijn gewrichten pijnlijk, warm en gezwollen. Het belemmert me in mijn bewegen en in mijn dagelijkse activiteiten.
• Aften in mijn mond, ook wel zweertjes genoemd. Dat ziet niemand aan de buitenkant. Ik vind dit zo pijnlijk. Misschien heb je ook wel een zweertje in je mond gehad. Bij de ziekte van Behçet zijn het zweertjes in je slijmvliezen van je mond, keel, onder je tong of in je tandvlees. Van klein tot groot. Ik kan er altijd slecht door eten en drinken. Ze zijn meestal na 14 dagen weer weg. Ze genezen zonder littekens achter te laten.

Er zit elke dag wel wat moois in waar ik dankbaar voor ben en waar ik intens van geniet.

Het immuunsysteem is enorm complex. Want ik heb nooit tegelijkertijd een opvlamming van mijn CVID en mijn Behçet. Als ik bijvoorbeeld een voorhoofdsholteontsteking heb is mijn immuunsysteem daar erg druk mee bezig en heeft het geen tijd voor mijn Behçet. Aldus mijn immunoloog, en dat is zo ontzettend herkenbaar.

Hoe ga ik met pijn om?

1. Ik zoek afleiding.
2. Ik neem pijnstillers op vaste tijden in, zodat er een goede bloedspiegel is en de pijn behapbaar is. Bij een opvlamming haalt het de scherpe randjes ervan af.
3. Ik zoek ontspanning.
4. Bewust kiezen tussen energiegevers en energienemers.

Elke dag probeer ik alles uit mijn leven te halen, ook al zijn de lichtpuntjes nog zo klein. Er zit elke dag wel wat moois in waar ik dankbaar voor ben en waar ik intens van geniet. Want het leven is mooi! Wanneer ik een opvlamming heb en ik denk dat de put niet dieper kan, biedt het optimisme me de helpende hand. Chronisch ziek zijn betekent voor mij ook chronisch optimisme, kijken naar mogelijkheden in plaats van wat niet lukt. Het houdt het enigszins luchtig voor me. En wanneer ik me verdrietig voel, boos ben of andere emoties voel, mogen die emoties er ook zijn. Er is tenslotte geen handboek of bijsluiter voor leven met (onzichtbare) chronische zeldzame aandoeningen die je zijn overkomen. Voor mij betekent chronisch ziek zijn en chronische pijn hebben een proces, op zoek naar balans krijgen en balans houden.

Liefs, Just-Ien

Ook een verhaal delen? Mail naar story@platformms.nl