Dit had ik willen weten toen ik chronisch ziek werd; DEEL 1

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is als een dief in de nacht. Het neemt zoveel meer af dan je lief is. De gevolgen van chronisch ziek zijn sijpelt door mijn leven heen. Het heeft invloed op elk deel van mijn leven. Of je nu wil of niet. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is een dagelijkse strijd. Het betekent elke dag je verwachtingen aanpassen. Want mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet zijn erg grillig en onvoorspelbaar. Waar veel mensen op volwassen leeftijd een chronische ziekte krijgen en hun oude leven missen, weet ik niet beter dan dat ik altijd ziek was. Ik ben op vroege leeftijd geconfronteerd met infecties, ontstekingen, pijn en ziek zijn. Sinds mijn peuter/kleuterjaren ben ik chronisch ziek. Ik heb een aangeboren afweerstoornis, waar mijn Behçet hoogstwaarschijnlijk uit is voortgekomen. Op mijn 16^e kreeg ik de voorlopige diagnose ziekte van Behçet en op mijn 19^e de definitieve diagnose van Behçet.  Ik ben in volle vaart vroeg volwassen moeten worden.

Toen ik op mijn 16^e de voorlopige diagnose van Behçet kreeg dacht ik dat het een kwestie was van medicijnen gebruiken, medische afspraken, omgaan met pijn en weer doorgaan. Dat ik moest leren omgaan met een lichaam dat zijn eigen regels had. Ik was zo blij dat het beestje een naam had, maar wat niemand me heeft verteld, en wat ik graag had willen weten, is dat chronisch ziek zijn veel verder gaat dan lichamelijk ziek zijn. Ik wist niet dat ik levend zou rouwen om een leven waarin ik leef. Dat ik me schuldig zou voelen zonder dat ik iets verkeerd doe, en dat ik mezelf meerdere keren opnieuw zou moeten uitvinden. Ik dacht dat ik vooral zou moeten leren omgaan met mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet. In werkelijkheid moest ik leren omgaan met verlies: verlies van energie, verlies van vrijheid, verlies van spontaniteit, verlies van mensen die niet met mijn chronisch ziek zijn kunnen of willen omgaan en verlies van toekomstbeelden die ooit vanzelfsprekend waren.

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is niet alleen een medische realiteit. Het is een emotionele, mentale en sociale achtbaan die je leven herschrijft. Vaak op manieren waar niemand je op voorbereidt. Deze blog gaat over wat ik had willen weten toen ik (onzichtbaar) chronisch ziek werd. Dit is deel 1. In deze blog de eerste 3 dingen die ik graag had willen weten toen ik chronisch ziek werd. Dit is een groot taboe en hopelijk creëer ik hiermee meer bewustwording, steun, herkenning en erkenning. Vergeet niet: je bent niet alleen!

1. Je rouwt om een leven dat je nog leeft

‘Levend verlies’ oftewel chronisch rouwen. Een vorm van rouwen die is ontstaan door mijn leven met mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet en die als een rode draad door mijn leven met mij meeloopt. Ik noem het ook wel vaker rouwen aan de lopende band. Chronisch rouwen krijg je er gratis en voor niks bij als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent. Dat gaat ook niet meer weg. Er zit aan rouwen geen houdbaarheidsdatum. Dagelijks botsen op je grenzen en je aanpassen aan het chronisch ziek zijn is onderdeel van het leven met (onzichtbaar) chronisch ziek zijn. Geconfronteerd worden met dingen die je niet meer kan en alle andere dingen waar chronisch ziek zijn invloed op heeft. Soms staat het rouwen wat meer op de achtergrond en bij slechte periodes meer op de voorgrond, maar het is er altijd en neemt iedere keer een andere vorm aan.

Rouwen ontstaat dus niet alleen als mensen komen te overlijden. Rouwen om chronisch ziek zijn gebeurt niet in één keer, waarin je een checklist van emoties afvinkt. Maar komt in golven. Rouwen is een diep gevoel van verlies en een gedwongen verandering en gedwongen aanpassen. Niet wetende hoe je toekomst eruit zal zien.

Soms voel ik me onzeker of ik altijd de kracht zal vinden om vol te houden.

Ik omschrijf het altijd als een roze olifant die je woonkamer binnenstormt en je bruut herinnert aan alles wat er niet meer is en wat je niet meer kan. En dat ik met mijn rug tegen de muur aan sta en geen kant op kan met mijn verdriet. Rouwen voelt dus heel rauw.

Wat niemand je vertelt, is dat dat ik ook rouw om mensen die heel dichtbij hebben gestaan, nog in leven zijn, maar toch niet meer aan mijn leven deelnemen. Rouwen is ook dat je soms boos bent op je lichaam. Dat je soms verlangt naar een leven dat niet meer mogelijk is. Rouwen terwijl je nog leeft is ingewikkeld. Je bent er nog, je doet nog mee, maar je voelt je soms alsof je een versie van jezelf hebt verloren die niemand anders ziet.

Rouwen is proberen mee te zwemmen door heftige golven en in de strijd weer meer rust en balans terug te vinden. Want rouw overspoelt me. Het komt heel onverwacht en wordt vaak getriggerd door iets. Rouw komt vaak onverwacht en gaat ook onverwacht weer weg. Dit neem ik elke dag met me mee en is verweven met mijn leven.

2. Schuldgevoel wordt je stille metgezel

Chronisch ziek zijn en me schuldig voelen gaan hand in hand door het leven. Ik noem het ook wel me chronisch schuldig voelen. En het is al minder dan het was, maar wat een rotgevoel is dat zeg! Het lijkt een groot taboe te zijn. Chronische schuldgevoelens ervaar ik vaak als een balans tussen me schuldig voelen en mijn grenzen bewaken. Want door me schuldig te voelen als me iets niet lukt, ga ik toch over mijn grenzen heen en zit ik zelf daarna op de blaren. Als ik tegen mensen zeg: Ik voel me daar best schuldig over, zeggen mensen vaker: “Dat moet je niet voelen” of “Dat hoeft niet”. Maar er zit natuurlijk een heel verhaal achter en als je naar elkaar luistert zie je de persoon meer en de verborgen strijd die hij/zij voert. Die strijd hoef je niet alleen te voeren!

Ik voel me vaker schuldig als ik plannen moet afzeggen, niet overal aan mee kan doen binnen het gezin, te moe ben om te reageren op berichtjes, hulp nodig heb en niet kunnen geven wat anderen van me verwachten. Emotioneel voelt het soms alsof ik faal. Alsof ik degene ben die tekortschiet. Ik voel me dan soms een last. Wat niemand je vertelt als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent, is hoe hard je jezelf kunt veroordelen terwijl je eigenlijk al zoveel draagt. Ik kan heel hard voor mezelf zijn, ik verontschuldig me regelmatig voor dingen waar ik eigenlijk geen controle over heb.

Ik probeer door te zetten terwijl mijn lichaam schreeuwt om rust.

Ik probeer “normaal” te zijn in een lichaam dat niet normaal functioneert. Schuldgevoel is zwaar en voelt soms als een zware last op mijn schouders.

En toch is het vaak onterecht. Want ik ben niet lui, niet ongemotiveerd en niet zwak. Ik ben chronisch ziek en dat vraagt aanpassing, geen zelfverwijt!

3.  Je uiterlijk vertelt zelden het hele verhaal
Ik krijg regelmatig opmerkingen: “Maar je ziet er toch goed uit?” of  “Zo ziek kun je toch niet zijn?” of “Gisteren ging het toch ook?” Chronisch ziek zijn is vaak onzichtbaar. Mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet zijn veelal onzichtbaar voor de buitenwereld. Er ontstaat dus regelmatig een kloof met wat ik voel en wat anderen zien. Die onzichtbaarheid voor anderen maakt het moeilijk en ingewikkeld en zorgen voor veel onbegrip en vooroordelen. Want wat ik bij me draag is voor de buitenwereld onbegrijpelijk.

Mensen zien alleen wat aan de buitenkant zichtbaar is, en dat vertelt niet het hele verhaal.

Wat niemand je vertelt, is hoe vermoeiend het is om steeds te moeten uitleggen. Om mezelf te verdedigen. Om serieus genomen te worden. Om te bewijzen dat ik echt ziek ben, terwijl ik zelf al zo hard moet vechten om overeind te blijven. Soms word ik stil. Niet omdat ik niets te zeggen heb, maar omdat ik de energie niet meer hebt om het weer uit te leggen. En dat zwijgen voelt soms enorm eenzaam.

Ik vind chronisch ziek zijn lastig en rauw. Maar tegelijkertijd hou ik van het leven ondanks dat ik chronisch ziek ben en ik vind het leven indrukwekkend. Dat klinkt erg dubbel, maar dat kan naast elkaar in het leven! In elke dag zitten er lichtpuntjes en daar geniet ik enorm van. En vergeet niet: Je bent niet alleen! Over 2 weken deel 2 waarin ik meer dingen deel die ik graag had willen weten toen ik chronisch ziek werd en graag wil doorgeven. Volgende week volgt weer een blog in het Engels voor de rest van de wereld.

Fijne dag!

Liefs, Just-Ien

Reageren op het verhaal van Just-Ien? Zet je reactie hieronder of kijk op www.just-ien.com

Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl!

En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.