Is negeren de oplossing?

Danny

MS &

Gepubliceerd: 24 juni 2016

Via Erik Heijkoop komen wij in contact met Danny (@Mijn_MS) wie al bijna 20 jaar MS heeft. Maar voordat hij de daadwerkelijke diagnose krijgt, heeft hij met de nodige ongemakken geleefd. In maart 2003 krijgt hij uiteindelijk de diagnose PPMS (Primair Progressieve Multiple Sclerose).

Is negeren de oplossing?

1997
Ik was 29 of 30 jaar. Ik had mijn leven in Haarlem prima op orde. Eigen huis, prima baan in Leiden en een wat onrustig liefdesleven. Ik had het eigenlijk wel naar mijn zin. Ik had wel een vervelend ongemak, dat hoorde erbij: ik kon moeilijk leegplassen. Vaak, als ik had geplast, moest ik een tweede of derde keer terug naar het toilet om 'af te plassen'. Ik leerde ermee omgaan. Ik werd er niet ongelukkig door.

Toen kreeg ik de uitslag. Ik wilde niet vechten in een oneerlijke strijd en het leven zou gewoon doorgaan. Maar is negeren de oplossing?

1999
Mijn toenmalige vriendin haalde me over om naar de huisarts te gaan met mijn plasproblemen. In de oude praktijk van dokter Dietz volgde een praatje en prostaatonderzoek. Niks aan de hand. Misschien spande ik me te veel in bij het plassen. Spierontspanners, probeer dat maar. Nog dezelfde dag liep ik aan alle kanten leeg, dus dat was geen optie. Weer terug naar de huisarts en doorverwezen naar de uroloog in het Kennemer Gasthuis Zuid.
Het staat me nog bij als de dag van gisteren. Echografie van mijn blaas. 'Wordt het een jongen of een meisje?', vroeg ik bijdehand. Had de arts vast vaker gehoord. Toen prostaatonderzoek. Dat had Dietz toch met meer beleid gedaan. Het 'fijnste' vond ik de cystoscopie. Blaasonderzoek met een cameraatje via de urinebuis. Het voelde als een camcorder die naar binnen ging. Die dag heeft niets opgeleverd. Misschien zat het tussen mijn oren. Mijn stoelgang was wel twee dagen van slag van het prostaatonderzoek.

De relatie ging stuk en ik was het huis zat. Het was een toptijd om te verkopen, dus binnen een paar weken was het met dikke winst verkocht en had ik een leuk huurappartement in het centrum van Leiden.
Het leven daar was een groot feest. Ik had al snel nieuwe vrienden en van de overwaarde op mijn oude huis kon ik leuke dingen doen. Huis inrichten, uitgaan en nachten doorhalen.

2001
Ik merkte iets vervelends: mijn benen waren moe en branderig als ik had gewandeld. Bij de drogist zo’n tubetje van die troep tegen rusteloze benen gekocht, maar dat smeersel deed niks. Het zal wel.

2002
Toch maar naar de huisarts gegaan. Ze testte mijn voetreflexen en stuurde me naar de neuroloog.
Kort daarna zat Ik bij dokter Vries in het Leiderdorpse Rijnland Ziekenhuis. Ik vroeg naar die voetreflexen. Als je bij een volwassene over de voetholte krast, dan horen de tenen te krommen. Bij kinderen strekken ze naar buiten. Als bij een volwassene de tenen naar buiten strekken, dan kan er wat aan de hand zijn met de zenuwen. Bij mij strekken mijn tenen dus.
Ze vroeg of ik weleens last van mijn rug had. Als iemand dat vraagt, heb je altijd wel een pijntje, dus MRI-scan van mijn rug. Die leverde niets op, dus toen een MRI-scan van mijn hoofd.

Hebbes! Een vuistgrote cyste (vochtblaas) die mijn hersenen wegdrukte. Dat kon een verklaring voor mijn klachten zijn, omdat de cyste op mijn hersenstam kon drukken. Die schijnt verantwoordelijk te zijn voor je motoriek, dus bingo! Ze zagen op de scan ook wat witte vlekken, wat zou kunnen duiden op MS, maar dit waren vast 'ufo’s'. Die cyste moest weg, dan zouden alle problemen voorbij zijn.

Met een doorverwijzing voor het LUMC op zak verliet ik het ziekenhuis. Eind augustus had ik mijn eerste afspraak in het LUMC, het academische ziekenhuis van Leiden. Bij het intakegesprek werd het al snel duidelijk dat die cyste niet zomaar gedraineerd kon worden. Want wat zou er gebeuren met de hersenen als ze ineens meer ruimte hadden? Ik moest nog een keer terugkomen voor een ogentest en mijn reflexen werden getest. Daarna werd ik teruggestuurd naar Rijnland: ze moesten zich concentreren op de witte vlekken. Ze zouden over een jaar een nieuwe scan kunnen maken om te zien of de cyste gegroeid was. En ondertussen kreeg ik van mijn broer leuke bijnamen als 'broer waterhoofd' en 'broer fluitketel'.

Mijn leven in Leiden had een groot feest moeten zijn, maar ik kon er niet meer van genieten. Ik was moe en lusteloos. Bij een blik op de volle wasmand had ik meteen nergens meer zin in. Ik vreesde dat ik depressief werd. Weer naar de huisarts. Zij verwees me door naar een eerstelijnspsycholoog. Ik bleek gelukkig niet depressief, maar leerde er veel interessante dingen over mezelf.

2003

Er was altijd een ongedwongen sfeer. De directeur vroeg nu of ik MS Word of MS Office had. Hij zou de volgende dag een koevoet meenemen om de drempels eruit te slopen. Kon ik wat makkelijker met een rolstoel op mijn plek komen.

Ondertussen had ik een paar keer het Rijnland Ziekenhuis bezocht voor bloedonderzoek en een lumbaalpunctie. In maart 2003 zat ik weer bij dokter Vries voor de uitslag: primair progressieve multiple sclerose, oftewel MSPP.

Als het dan verteld wordt, is het toch even slikken. Al had ik er rekening mee gehouden (het LUMC zat al die tijd al op het goede spoor, realiseerde ik me). De onderzoeken waren voorbij, de diagnose gesteld. Vanaf dat moment had ik een jaarlijkse afspraak met dokter Vries om de progressie te volgen. Als er tussentijds iets zou zijn, kon ik altijd een afspraak maken.
Vanuit het ziekenhuis ben ik terug naar het werk gegaan. Bij binnenkomst zaten er een paar collega’s op mijn afdeling. Er was altijd een ongedwongen sfeer. De directeur vroeg nu of ik MS Word of MS Office had. Hij zou de volgende dag een koevoet meenemen om de drempels eruit te slopen. Kon ik wat makkelijker met een rolstoel op mijn plek komen. Ik kon er wel om lachen, zo’n reactie had ik wel verwacht.

Ik had geen idee van wat me te wachten stond. Ik was wel opgelucht, omdat ik eindelijk een verklaring voor die vage klachten had. Ik zag het ook niet somber in, omdat het heel langzaam leek te gaan. Natuurlijk is dat geen garantie voor de toekomst, maar ik ben altijd positief ingesteld. Ik zal er niet dood van gaan. De dagen na de diagnose struinde ik internet af voor informatie over MS. Op MSweb las ik een verhaal over een fanatieke bergwandelaar met de diagnose MS. Zijn leven lag in puin. Ik heb het niet uitgelezen, ik had geen zin in trieste verhalen. Misschien liep het verhaal goed af, maar ik was er nog niet aan toe. Ik was er klaar mee.

In juli een nieuwe MRI-scan. De cyste was niet veranderd, dus geen reden voor zorg. Er veranderde daarna niet veel. Eind dat jaar verhuisde ik naar een flat in Haarlem. Ik wilde weer naar Haarlem en het leek me verstandig om alvast gelijkvloers te gaan wonen.

2005
Ik ging samenwonen. Langzaamaan ging mijn linkerbeen slechter functioneren. Ik moest beter opletten bij het lopen. Ik liep als iemand met een slokje te veel op. Als ik ’s morgens vroeg station Leiden uit liep, keken mensen wel eens bedenkelijk naar me: die is al vroeg op de dag dronken…
In maart ging ik in mijn flat door mijn enkel toen ik nieste tijdens het lopen, waardoor ik bij de EHBO van het ziekenhuis belandde. Nog beter opletten dus.

2006
We kochten een eengezinswoning met drie woonlagen. Misschien niet zo handig voor de toekomst, maar het ging toch goed met me?

2008
Lopen werd problematisch en ik was steeds sneller moe. Ik ging terug naar dokter Vries. Ik kreeg een verwijsbrief voor revalidatie en Modiodal tegen vermoeidheid. Meer was er ook niet voor mijn MS. Ik mocht, dus deed, twee pilletjes van 100 mg per dag. Ook raadde ze me aan om een eigenverklaring bij het CBR te regelen, maar dat vond ik niet nodig.

In februari startte ik bij het Rijnlands Revalidatie Centrum in Leiden. Twee dagdelen in de week fysiotherapie, ergotherapie en neuropsychologie. Ook kreeg ik daar mijn eerste evo, enkel-voetorthese, aangemeten. Tot die klaar was, kreeg ik een tijdelijke evo mee. Ik kon meteen al veel beter lopen, omdat het voornamelijk mijn linkerenkel was die ik niet meer goed kon bewegen. Ik liep vaak van het revalidatiecentrum naar het station, een afstand van ruim een kilometer.

In mei was de revalidatie klaar. Autorijden was wel een gedoe geworden, omdat de evo dan af moest. De auto was ook bijna op, dus in december kochten we een automaat. Dan hoefde ik mijn linkerbeen helemaal niet meer te gebruiken, dus de evo kon gewoon aan blijven.
Ik slikte ondertussen elke ochtend braaf mijn twee pilletjes Modiodal, alhoewel ik twijfelde aan het nut ervan. Totdat we eind mei we op vakantie gingen naar Bulgarije. De eerste dagen was ik hondsmoe. Bleken de pilletjes nog in mijn toilettas te zitten. Ze hadden dus nut.

2009
Ik was voor het eerst van mijn leven werkloos: de crisis had bij mijn werkgever toegeslagen. Ik vond het wel even lekker, want ik had altijd alles gegeven voor mijn werk. Ik had al een eigen KvK-inschrijving, dus ik had alle tijd om bij te klussen. Wel regelmatig sollicitatiebrieven de deur uit om het UWV tevreden te houden.

2010
De oliebollen zijn amper verteerd en ik val gemeen hard van de trap. Kniebanden beschadigd, misschien meniscus, gekneusde rib en schaafwonden van top tot teen. De huisarts stuurde me naar de fysiotherapeut. De pijntjes waren snel verholpen. Ik bleef in fysiotherapie vanwege de MS. Als je verder niets aan sport en beweging doet, is fysiotherapie wel een uitkomst. In november ben ik gestopt: ik had er geen zin meer in en het leek me meer kwaad dan goed te doen. Ik was na fysiotherapie altijd een paar dagen van slag. En ik haat sport.

In september had ik weer werk. Weliswaar helemaal in Hilversum, maar dit moest een goede werkgever voor me zou zijn. Ik zou het qua opdrachten wel redden als zelfstandige, maar het is veel veiliger om in loondienst te werken. Ik ben niet te verzekeren en de toekomst is niet te voorspellen.
Op mijn sollicitatie deed ik mijn best om mijn slechte lopen te verbergen. Ik ben ook 'gewoon' twee trappen op gegaan. Toen me gevraagd werd wat ik mankeerde, heb ik het maar verteld. Ik weet dat ik dit niet hoef, maar dat maakt niet echt een goede indruk bij een sollicitatie.

2011
In de zomer gooide ik mijn evo weer aan de kant. Hij knelde en voelde warm en benauwd. Ik kan niet goed tegen warmte, dus alles wat uit kon, ging uit. Tijd voor lekker luchtige Converse All Stars sneakers. Goedkoop en volop verkrijgbaar in grote maten (ik heb maat 48,5). Het lopen ging wel steeds iets slechter, maar dit was voor mij de minst slechte keus.

Rond de Kerst heb ik mijn vriendin ten huwelijk gevraagd op het podium van een uitverkocht Patronaat. Of ik niet nerveus was tegenover zo’n 900 mensen. Ik was meer bezig met mezelf staande houden. Ze zei gelukkig ja.

2012

Ik kon alles zelf, ik deed alles zelf. Dat was mijn trots. Maar dat werd wel steeds moeilijker vol te houden.

We hadden een fantastische trouwdag. MS heeft zo z’n voordelen: je kunt lekker blijven zitten en krijgt continu biertjes en bitterballen in je handen gedrukt. Het enige dat je zelf moet doen is af en toe naar de wc gaan.

Ik vond nog steeds dat niemand wat hoefde te merken van mijn lichamelijke ongemakken. Ik was immers een jonge god (van 45). Ik kon alles zelf, ik deed alles zelf. Dat was mijn trots. Maar dat werd wel steeds moeilijker vol te houden.
Parkeren kon vrijwel nooit in de buurt van het huis, dus ik ging achter een invalidenparkeerplaats aan. In oktober werd de plek voor de deur afgetekend en kwam er een 'mooi' blauw bord. Ik schaamde me dood, maar wat had ik er plezier van.

2013
Mijn werkgever verhuisde naar een enorm groot pand. De eerste dag kwam ik zwetend op mijn werkplek. Ik kon die afstanden niet lopen. Een collega stelde voor dat ik een oude miniscootmobiel ging gebruiken die ooit een collega voor de grap voor haar vijftigste verjaardag had gekregen. Ja daag! Ik was te trots om op zo’n ding te zitten. Ik ben een jonge god, ik schaam me dood. Joh, dan ga je toch lekker lopen. Toch gedaan en ondertussen naar de reacties van collega’s kijken als ik over de gangen scheurde. Niemand keek op. Ik had heel veel plezier van dat ouwe barrel en schaamde me nu nergens meer voor. Ik nam hem zelfs weleens mee naar huis als we ergens naartoe zouden gaan. Al snel kreeg ik een volwaardige opvolger van het UWV.

Ik fietste al een tijdje niet meer, maar moest weer mobiel worden. Ik deed een WMO-aanvraag voor een mobiel hulpmiddel als vervanger voor mijn fiets, maar wilde geen scootmobiel. Daarvoor was ik te trots. Dus na wat speuren op internet kwam ik op de Lyric Motion uit. Een stoer ding dat ook aan de eisen van het WMO voldeed. Het moest minimaal drie wielen hebben en elektrisch zijn: check! Ik kreeg ongeveer tweederde vergoed uit het PGB. Eind mei was ’ie in huis.

In juli hebben we het oude huis van mijn oma gekocht en laten verbouwen. Flinke aanbouw, nergens drempels en een extra brede trap voor als er ooit een traplift nodig zou zijn. Na een bouwkundig onderzoek en werk van de architect begonnen we met het strippen van het nieuwe huis. Ik verbaas me nog steeds over mijn eigen inspanningen. Zittend kun je ook veel doen.

2014
In februari zijn we verhuisd. In juli gingen we naar een feestweek in de Achterhoek. Vrienden raadden me aan een rolstoel mee te nemen. Ja daag, dan schaam ik me dood. Natuurlijk toch gedaan en het was een uitkomst. Die trots zat me steeds meer in de weg.

2015
Het jaar begon met een flinke verkoudheid. Mijn lichaam werkte ook niet mee. Ik voelde me als een zware locomotief die piepend en krakend voorgoed tot stilstand ging komen. Ik moest wat doen. Ik kon het niet meer alleen. De huisarts verwees me door naar de fysiotherapeut en een nieuwe neuroloog (Vries was al een tijdje met pensioen).
Half februari had ik bij fysiotherapeut Siebren het intakegesprek. Na onderzoek bleek ik zo stijf als een hark, had ik een slechte conditie, droeg ik verkeerde schoenen (sneakers) en werd ik geconfronteerd met mijn slechte levensstijl: roken, drinken, niet sporten of bewegen.

Siebren zou mij wel weer aan het lopen krijgen, zei hij. De eerste keer op de hometrainer was een afgang: na drie minuten op de lichtste stand gaf ik het op. De fysio was zwaar voor me: twee keer in de week fietsen, balansoefeningen en in de gewichten.
Een week later had ik een eerste gesprek met de neuroloog, dokter Roesdi. Mijn vrouw duwde mij in een geleende rolstoel het kantoor binnen. Dokter Roesdi vinkte haar lijstje af: sinds wanneer ik rolstoelafhankelijk was? Welnee, dat was ik helemaal niet, het kwam nu even zo uit. Trots? Dokter Roesdi verwees me door naar een revalidatiearts en een uroloog.

Binnen een week had ik intakegesprekken bij de uroloog en de revalidatiearts, dokter Kroon. Zij onderzocht me, verwees me door naar de instrumentmaker voor een nieuwe evo en onderhield contact met de fysiotherapeut. Ook raadde ze me aan om een eigenverklaring bij het CBR te regelen, maar dat vond ik nog steeds niet nodig.

Half maart moest ik met een volle blaas naar mijn tweede afspraak bij de uroloog. Ik zag ertegenop, want ik kan mijn plas niet lang ophouden. Ik kreeg eerst een flowmetrie. Lastig om te plassen in een maatbeker. Daarna kwam de gevreesde cystoscopie. Die viel reuze mee. Het was een vrolijke boel op die afdeling en ik voelde het moderne mini-cameraatje niet eens. Mijn blaas was in orde, maar nog lang niet leeg. Hèhè, daar was het gezeik in 1997 mee begonnen. De uroloog verwees me door naar bekkentherapie. Kon er ook nog wel bij.

In mei kreeg ik mijn nieuwe evo. Wat een enorm ding in vergelijking met de vorige. Ik had al schoenen gekocht die geschikt moesten zijn. Werkschoenen van Puma. Hak, brede leest en hoog te strikken. Maar door de stalen neuzen loodzwaar. Voorlopig zou ik het ermee redden.
Ik liep meteen al beter, ook zonder evo. Ik had nooit aan die sneakers moeten beginnen, maar dat is wijsheid achteraf. Ook Siebren was tevreden. Ik moest er veel mee lopen, bij voorkeur met krukken. Zijn doel was mij 300 meter aan een stuk te laten lopen.

Vanaf eind juni ging ik elke week naar Bettyleen, de bekkentherapeut. Plassen kun je leren. Beter ontspannen, goede houding zoeken, liefst zittend plassen en een Hittepit in de auto. Ik heb er veel aan gehad, maar het gebeurde nog te vaak dat ik onderweg naar mijn werk toch nodig moest plassen. De oorzaak bleek het vroege kopje koffie. Toen ik daarmee stopte, hoefde ik vrijwel nooit meer onderweg te plassen.

Fysiotherapie was zwaar en vervelend, maar het werkte wel. Mijn conditie ging met sprongen vooruit, ik had een betere houding en liep meer en beter. 300 meter lopen met krukken lukte.
In augustus vierde mijn broer zijn vijftigste verjaardag en veel gasten waren verbaasd. Oké, mensen die ik een lange tijd niet had gezien, schrokken van mijn achteruitgang. De mensen die me vaker zagen, stonden te kijken van mijn verbetering. Het ging fantastisch.

Die opleving was helaas van korte duur. Fysiotherapie werd steeds zwaarder en ik zag er steeds meer tegenop. Siebren vond dat ik niet genoeg mijn best deed en ik meldde me vaak ziek.
Ik werd humeurig en was gespannen. Uit vrees voor uitbranders durfden collega’s me niet meer te benaderen. Ik heb er vaak over gesproken met mijn chef. Misschien waren het de bijwerkingen van Modiodal? Ik halveerde de dosering. Mijn conditie was toch verbeterd. Als het niet zou werken, kon ik altijd terug naar twee pilletjes per dag. Het leek te werken en ik voelde me beter.
Siebrens geduld raakte op. Hij vond me ongemotiveerd en lui. Ik deed zijn beroep geen eer aan en hij kon niets meer voor me doen. Hij had al vaker 'gedreigd' met revalidatie in het ziekenhuis. Dan was ik drie dagen per week de klos. Dat was natuurlijk onmogelijk te combineren met mijn werk. En werk ging natuurlijk altijd voor. In december stopte fysiotherapie en moest ik terug naar de revalidatiearts.

2016

Ik ben trots op hoe ik aan mezelf werk. Ik ben trots op mijn positieve instelling.

In januari zat ik weer bij dokter Kroon. Inderdaad: de gevreesde drie maanden dagbehandeling revalidatie. Maandag, woensdag en vrijdag. Fysiotherapie, ergotherapie en maatschappelijk werk. Ik zou me deels ziek moeten melden, wat me onverkoopbaar leek bij mij chef. Maar hij was er blij mee. Mijn collega’s vonden het geweldig dat ik zo aan mezelf werkte. Uiteindelijk zou ik een stabielere collega worden met minder vage ziekmeldingen.
Ik kwam op een wachtlijst, maar kon twee weken later al terecht. Was ik een urgent geval? Het programma werd al snel verlengd tot de zomer. Ik was er blijkbaar toch niet zo goed aan toe.

Natuurlijk zou ik na dit traject geen sprintjes trekken en pirouettes draaien, maar dat was niet het doel. Het ging om gedragsverandering, belasting/belastbaarheid en praktische zaken. De therapeuten waren confronterend en lieten me beseffen dat de MS verder was dan ik zelf wilde geloven. Als je er niet aan denkt, dan is het er niet: zo ben ik opgevoed en zo heb ik me altijd gered. Ik leerde nu dat ik er juist wél aan moest denken en moest beseffen dat ik het niet alleen hoef te doen.

De revalidatie is nu bijna afgelopen, maar ik ben niet klaar. Er staan een trippelstoel en een hometrainer in huis. Dagelijks fietsen, buikspier-, rek- en strekoefeningen. Er loopt bij de gemeente een aanvraag voor een traplift en een rolstoel.
Ook ben ik er nu van overtuigd dat ik toch écht die eigenverklaring bij het CBR moet regelen. Dat loopt nu, dus ik verwacht snel de gevreesde oproep voor een rijtest. Wel zo verstandig, want mijn rechterbeen begint nu ook moeilijk te doen. Ik ben een gevaar op de weg.
Ik zal ook voor een deel arbeidsongeschikt raken. Dat kan ook niet anders, want werken is gewoon een te grote belasting. Dat besef ik nu. Wat is belangrijker, werk of gezondheid?

Lopen gaat steeds slechter, maar ik ben behoorlijk wijzer. Ik steek mijn kop niet meer in het zand. Ik moet zuinig zijn op mezelf en voor mezelf opkomen. Ik ben nu invalide. Het wordt niet meer beter, alleen maar slechter. Maar ik hoef het niet alleen te doen en durf hulp te vragen. Ik heb vrienden en instanties die me willen en kunnen helpen. Ik ben trots op hoe ik aan mezelf werk. Ik ben trots op mijn positieve instelling. Ik ben trots op wat ik de laatste maanden heb bereikt.

Nieuwe trots.

Danny

www.mijnms.nl
Twitter: @mijn_ms

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Annelies wil jullie bedanken!

Annelies van der Heide

Mensen bedanken. We doen het dagelijks. Maar soms is het belangrijk om even stil te staan bij dat ene bedankje. En bij de mensen wie je graag wilt bedanken. Net als A... › Lees meer

De MRI-scan

Paula Smit

Een onderwerp welke regelmatig wordt benoemd bij MS; de MRI-scan. Voor sommigen een hel. En voor anderen een uurtje rust met heerlijke muziek op de achtergrond. Het is... › Lees meer