En weer verder

Een sprongetje in de tijd. Een periode van veel verdriet. En besef wat ik allemaal in een maand tijd verloren had: mijn gezondheid, mijn trouwe Pluto, mijn baan, mijn inkomen, mijn toekomst. In de maanden die volgden, ging ik toch verder achteruit met mijn gezondheid. En de stress van het gemis van Pluto hielp daar niet bij. De begeleiding was er wel volop. Van de neuroloog, de MS-specialist, fysiotherapeut en de revalidatiearts. En ik kon snel starten met peperdure medicijnen die 30-50% kans geven op stabilisatie. Maar die zouden pas effectief werken na zes maanden. In die zes maanden kreeg ik steeds meer klachten en ook bijwerkingen van de medicijnen.

Elke twee weken bloedprikken ter controle. Gelukkig herstelde mijn ogen wel, hoewel ik toch ook een nieuwe bril moest laten aanmeten. Het “aangeschoten waggelen” veranderde in moeilijk stug lopen door spierzwakte in de voeten, kuiten en heupen. En ook is de typische MS-vermoeidheid toegeslagen.

De verstoorde cognitie raakt mij het allermeest.

Tel daar nog een aantal klachten bij op zoals een zwakke linkerarm, instabiliteit, hoofdpijn, evenwichtsstoornis, heel slecht slapen, altijd een piep in de oren, zenuwpijn, spiertrekkingen en tintelingen over je lijf, dan voel je dat je MS hebt.

Begin april ben ik gestart bij het revalidatiecentrum onder leiding van de revalidatiearts met een nieuwe fysiotherapeut, een ergoloog en een neuropsycholoog, als traject náast de MS-verpleegkundige en de neuroloog in het ziekenhuis. Bij een tussentijdse evaluatie zegt het hele team hardop: we maken ons eigenlijk wel zorgen….

Wat me echter het allermeest raakt van deze ziekte, is de verstoorde cognitie. Het denkvermogen is achteruitgegaan, ik kan vaak woorden niet vinden en gedachten niet ordenen. Ook het kortetermijngeheugen is aangetast en ik heb snel last van overprikkeling. Dat maakt het mentaal heel erg zwaar. Ik vond een website waar dat heel mooi verwoord wordt: https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/niet-zichtbare-gevolgen/moe-neurofatigue

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl