Endoxan behandeling België

Ik heb Progressieve MS en ben ik Nederland uitbehandeld. Ik ben door mijn huidige neuroloog Gerald Hengstman van Upendo doorverwezen naar België. Deze behandeling wordt helaas nog niet in Nederland uitgevoerd. Ik had februari 2023 het intakegesprek in België. Toen werd het een gevecht met de verzekering, maar januari 2024 kreeg ik groen licht. In kon de behandeling gaan inplannen en alles werd vergoed.

Hieronder volgen korte verslagen van mijn behandelingen.

Treatment number one

14 en 15 maart 2024

Mijn eerste behandeling start vandaag. Best spannend. Hoe zal ik mij gaan voelen, hoe reageer ik op de medicatie en de chemo. Ik ben net ziek geweest en voel me helaas niet zo fit. Vanmiddag kreeg ik te horen dat er daardoor toch te hoge ontstekingswaarden in mijn bloed waren aangetroffen. Zal misschien nog van de griep zijn maar de koorts is weg dus de kuur kan gelukkig gewoon doorgaan na overleg met de neuroloog. Op het moment loopt het infuus voor bescherming van mijn blaas en nieren en bescherming van mijn maag en heb een vocht afdrijvend middel gekregen dus moet de hele tijd gigantisch plassen Best irritant En dan gaat zo de Endoxan aangekoppeld worden. De Endoxan zelf duurt maar een uur, maar je ligt dus de hele dag aan het infuus voor allerlei medicatie tegen de bijwerkingen. Tot 2.00u vannacht als ik het goed begrepen heb.

Benieuwd of ik zo last krijg van de Endoxan. Heb een drankje gehad op voorhand tegen de misselijkheid. Voor nu duurt het vooral lang... Maar we houden vol.

Nog vrij vrolijk, geen idee wat me te wachten staat

Kotsmisselijk

Treatment number two

11 en 12 april 2024

Vandaag vertrok ik om 5.00u met mijn beste vriend Onno richting Pelt. Heel erg vroeg en had amper geslapen omdat ik bang was door de wekker heen te slapen. We waren ruim op tijd en konden na het inchecken rustig een kopje koffie doen. Toen met de lift naar boven, naar mijn tweepersoonskamer. Wat een verrassing, ik lig alleen op deze kamer, wat heerlijk rustig is. Lekker bij het raam. Gelukkig ging het infuus aanleggen beter dan de vorige keer. Nu was het de tweede keer raak en ik werd er ook niet naar van. Inmiddels loopt de Endoxan via het infuus mijn lichaam in. Krijg wel een rare smaak in mijn mond maar heb deze keer snoepjes en chocolade mee

Omdat ik nu weet wat mij te wachten staat ben ik toch een stuk relaxter.

Het verwisselen van de zakken gaat nog wel tot vannacht duren dus ben nog lang niet klaar. Maar alles om die rot ziekte te remmen of hopelijk te stoppen. Mijn beste vriend Onno, locatie Lommel, even goedkoop tanken en dan door naar Pelt.

Alweer een vrolijke start

Dit maakt het wel ineens heel echt... Realisatie komt denk ik nu pas...

Treatment number three

7 en 8 mei 2024

Vanochtend stond om 5:30u mijn lieve vriendin Sophie voor de deur. Ik was zelf nogal chaotisch (heb ik anders nooit last van) en moest nog checken of ik alles wel mee had. Gelukkig is Sophie de rust zelve en 5 minuten later zaten we in de auto. Lekker even bij kunnen kletsen en om 8:15u kwamen we in Pelt aan. Even inchecken en een kopje koffie doen.

Het infuus aanleggen ging deze keer in één keer goed.

Alleen het probleem was dat het niet lukte om via het infuus bloed af te tappen, er kwam geen bloed uit mijn ader, dit was wel heel vreemd. Na een tijdje proberen lukte het echt niet en moest er via een andere ader bloed afgenomen worden. De verpleegster was heel grappig en maakte me aan het lachen, waardoor het niet zo naar was.

Ik denk dat iets over 10:00u pas de eerste zak werd aangekoppeld. Waarschijnlijk omdat dit dus allemaal wat uitliep ben ik pas om 3:00u vannacht klaar en kan dan pas het infuus eruit. Dus voorlopig is de infuus paal nog even mijn beste maatje Ach het is niet anders.

Ik heb een gezellige kamergenoot en de verpleging is ook weer super lief en gezellig. Nu eerst de dag en nacht zien door de komen en dan morgenavond weer naar huis.

Wat kost de totale behandeling?

Ik kreeg een paar keer de vraag hoe duur de behandeling met Endoxan/Cyclofosfamide is. Ik heb even gewacht met antwoord te geven tot ik de eerste facturen binnen had maar die heb ik inmiddels en zijn ook al vergoed door mijn zorgverzekering. Per behandeling kost het ongeveer €1300. Dat is een opname van twee dagen in een tweepersoonskamer en alle extra medicatie en natuurlijk de Endoxan.

Ik woon niet in de buurt van Pelt helaas, dus er komen nog benzine kosten bij en steeds een  overnachting in een Airbnb, omdat dat praktischer is. Maar zonder die kosten is het dus 6 keer €1300 dus €7800 totaal. Dat is vele malen goedkoper dan alle DMT medicatie die ik allemaal heb gehad! Ik heb ook het idee als ik de facturen zo bekijk dat de zorg en medicatie in België goedkoper is dan in Nederland. Maar als er mensen zijn die het niet vergoed krijgen weet je wat je ongeveer moet crowdfunden.

Verder gaat het lopen heel goed nu na drie behandelingen. Ik loop weer helemaal zonder hulpmiddelen De behandelingen vallen mij wel zwaar en heb ook veel infecties gehad door de lage weerstand. Heb constant wel iets nu en dat is best zwaar maar gelukkig is dat tijdelijk en is het, het zeker waard Ik heb nog drie behandelingen te gaan dus. 6 en 7 juni staat de 4e behandeling gepland.

Treatment number four

6 en 7 juni 2024

Don't just stand there let's get to it. Strike a pose, there's nothing to it.

Inmiddels lig ik voor pampus in mijn ziekenhuisbedje en alle medicatie om mijn lichaam tegen de chemo te beschermen stromen langzaam via een ader in mijn pols mijn lichaam in. Rond 17.00u wordt de zak met Endoxan/Cyclofosfamide aangekoppeld.

Gaan we weer......Ik zat mij te bedenken hoe vaak ik al in het ziekenhuis heb gelegen en overnacht. Het is bijna normaal voor mij geworden. Maar eigenlijk ook weer niet. Eind 2020 kreeg ik de diagnose. Mijn leven is zo gigantisch op zijn kop gezet. Het leek in het begin een milde vorm van MS, later bleek dit het tegenovergestelde te zijn. Ondanks dat ik 9 maanden gerevalideerd heb en 6 weken klinisch bij Heliomare, merk ik dat ik nog steeds moeite heb met het omgaan met deze rot ziekte. Het ligt als een donkere sluier over mijn leven en word dagelijks geconfronteerd met alle symptomen die MS met zich meebrengt. Misschien dat ik daar toch weer eens professionele hulp bij moet gaan zoeken. Want ik weet er nog steeds niet goed mee om te gaan. Want hoe ga je verder met je leven als je weet dat je nooit meer beter wordt?

En ik merk dat mijn omgeving er ook moeite mee heeft. Het is ook allemaal helemáál niet makkelijk en het is gewoon ontzettend veel wat er op jou en je naasten afkomt. Ik merk ook dat deze behandeling psychisch (en natuurlijk lichamelijk) mij zwaar valt. Ik ben iemand die bijna altijd lacht, als ik verdriet heb of slecht ga zie je mij niet. Alleen mijn zoon en mijn vriend maken dat mee, voor hun is dat ook niet makkelijk.

Voor nu nog even de schouders eronder en dan vermoedelijk pas september mijn vijfde behandeling...

Treatment number five

14 en 15 september 2024

Afgelopen donderdag en vrijdag was het weer zo ver. Mijn vijfde behandeling met Endoxan. Dat betekende 18 uur aan het infuus in het MS Centrum in Pelt, België.

Ik vertrok om 5.30u en er was helaas veel file, bijna 3 uur later kwam ik aan. Helemaal kapot natuurlijk. Helaas ging het infuus aanprikken weer niet zo lekker. Iets met wegspringende aderen en veel bloed, brrrr. Normaal kan ik er heel goed tegen maar zie hier steeds tegenop.

Uiteindelijk zat het infuus prima op zijn plek en kon de behandeling beginnen. Alles is goed verlopen.

Ik werd wel met een verschrikkelijke tiendubbelle "kater" wakker.

Gelukkig kreeg ik snel medicatie tegen de bijwerkingen want ik had om 10.30u een afspraak met Professor Bart.

Hij was gelukkig heel tevreden en mijn bloeduitslagen zien er perfect uit. We doen het niet voor niets gelukkig! En dat op vrijdag de 13e.

Inmiddels lig ik thuis voor pampus. Ben vanochtend wel met Moos naar puppycursus geweest en dat is maar goed ook want nu ligt hij ook voor pampus.

12 december is mijn 6e en laatste kuur dus wordt vervolgd....

Treatment number six

12 en 13 december 2024

Donderdag 12 december was het tijd voor mijn zesde en tevens laatste behandeling met Endoxan. Dus weer 18 uur aan het infuus in het MS Centrum in Pelt, België.

Ik vertrok weer om 5.30u en onderweg flink wat vertraging door drie ongelukken. Dus 3 uur later kwam ik aan. Eigenlijk niet eens super moe. Toen ik mij aan ging melden bij de balie kreeg ik een leuke verrassing te horen, ik kreeg een eenpersoonskamer! Wat heerlijk, op deze manier zou ik niet zo snel overprikkeld raken en kon ik ook nog een beetje rusten. Helaas ging het infuus aanprikken helemaal niet goed. Ik dacht dat het 5x was geprobeerd maar aan de 'gaatjes in mijn onderarm/pols kon ik tot 8 tellen. Ligt absoluut niet aan de lieve verpleging maar aan mijn, helaas hele lastige aderen. Foto van mijn pols zit erbij, maar mijn hele onderarm is op het moment bont en blauw. Maar goed dat overleef ik wel.

Gelukkig zat het infuus er uiteindelijk in en kon de behandeling beginnen.

En tja, dat duurde weer heel lang. Maar alles is goed verlopen. Heel toevallig lag in de kamer tegenover mij Nancy (ken ik ga via Instagram) Dus heel leuk om haar te ontmoeten en we hebben even gezellig gekletst

Na een nacht 'slapen' werd ik vrijdagochtend toch weer brak wakker. Ik had deze ochtend een afspraak met mijn neuroloog Professor Bart.  Het was weer een fijn gesprek en hij was tevreden over de resultaten. En zelf ben ik ook tevreden. De tijd zal het leren hoe het nu verder gaat

Nu thuis en toch helaas echt niet lekker en super moe, maar dat trekt vast optijd bij voor kerst. Ik lig nu vooral in bed, en tja, Moos is nog niet eens een half jaar,  maar om kattenkwaad van hem te voorkomen ligt hij lekker bij mij in bed, hij past zich zonder problemen aan

Bont en blauw, maar het zit erop.

Hoe gaat het nu met mij?

29/5/2025

De behandeling is mij wel zwaar gevallen en dat viel best wel tegen. Ik was steeds erg ziek door de Endoxan kuren. Daarnaast had ik zo'n lage weerstand dat ik steeds allerlei infecties en virussen kreeg, van een ontstoken navel, zwaar ontstoken ogen, roodvonk, de zesde ziekte, gigantisch veel uitslag, natuurlijk precies in mijn gezicht, gordelroos en koortsuitslag in mij hele gezicht, noem maar op....

Ik ging zo fit de behandeling in en ben niet meer fit. Wat wel een cadeautje is, ik loop weer zonder krukken! Ik kan zelfs 5 km hardlopen. Inmiddels is mijn bloedbeeld weer normaal en de witte bloedcellen zitten binnen de normaalwaarden.

De neuroloog is tevreden en de behandeling is aangeslagen. Ik ben voorlopig stabiel. De controle MRI was ook stabiel.

Helaas heb ik mij nog nooit zo extreem moe en belabberd gevoeld en oude onzichtbare klachten zijn er nog steeds en lijken wel heftiger. Ik denk zelf gewoon dat mijn lichaam een flinke oplawaaier heeft gehad door de chemo en dat ik nog steeds aan het herstellen ben. Het gaat met ups en downs.

Ik blijf positief en heb zeker geen spijt van deze behandeling. En het mooie weer komt eraan en voel mij steeds een stukje beter, dit gaat gewoon goedkomen.

Uitleg over  Endoxan/Cyclofosfamide  (let op, dit is de uitleg voor andere auto-immuunziektes, in Nederland wordt deze behandeling niet toegepast bij MS).

Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl!

En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.