Mijn reis in de wereld genaamd ‘MS’ (1)

Marcia Taroenoredjo

MS & Acceptatie

Gepubliceerd: 29 juli 2020

Onlangs nam zij ons Instagram account over en had zij beloofd om haar verhaal te delen met ons. Bij deze het verhaal van Marcia. Een verhaal opgedeeld in een aantal stukken. Van haar ex naar een nieuwe liefde en van de eerste symptomen naar de daadwerkelijke diagnose. Het eerste verhaal zou eigenlijk vorige week gedeeld worden maar dit is helaas niet helemaal goed gegaan.

Mijn reis in de wereld genaamd ‘MS’ (1)

Het was een heerlijk warme zomerdag in augustus (als ik mij niet vergis..) van 2017. Mijn zus en ik waren met de kids naar het centrum in Almere gegaan. Het was een evenementendagje voor liefhebbers van Old Timers (prachtige, krachtige, mooie auto's van minstens 40 jaar oud). Waarom ik dit nog zo goed weet? Omdat ik NOOIT meer de dag vergeet, waarvan ik nu weet dat deze dag mijn hele leven een andere wending zou geven.

Ik voelde me een gelukkige en sterke mama!

Voordat ik verder ga, neem ik je kort even mee terug in de tijd... In 2015 ben ik alleenstaande mama geworden van mijn dochter, die inmiddels 10 jaar oud is. Mijn leven was totaal geen rozengeur en maneschijn. Deze relatie had mij mentaal en fysiek compleet vernietigd. Ik hield niet van mezelf, ik waardeerde en respecteerde mezelf niet. Op een dag later in dat jaar ging de knop om! Ik moest verandering brengen in mijn leven, voor mijn dochter. Althans, ik dacht dat ik alleen aan mijn dochter moest denken. Hoe bizar om mijzelf te vergeten?!

Mijn eigenwaarde level was laag, zeer laag. Ik woog op dat moment, 94 kilo (holy shit! Haha..) en met hulp van vriendinnen, ben ik weer gaan sporten en bewegen, beter op mijn voeding letten, anders eten en drinken. Des te meer ik kon genieten van een extra stuk taart of die extra overheerlijke glas wijn! Loved it! Ik begon weer van mezelf te houden en het prettig vinden om weer naar mezelf te durven kijken in de spiegel. Vandaar dat er vanaf toen veel 'selfies' op mijn telefoon verschenen, haha!

Maar ik was blij, tevreden en opgelucht! Ik durfde ein-de-lijk weer mezelf te zijn. Ik voelde me een gelukkige en sterke mama! Na alle ellende, pijn, verdriet, woede, gebrek aan zelfliefde, gebrek aan zelfvertrouwen noem het maar op, was ik blij dat ik mij weer gelukkig voelde en waar mijn dochter ook zichtbaar blij mee was. En... om even vooruit te spoelen in de tijd, ik wilde altijd een compleet gezin hebben, een vader, een moeder en het kind/de kinderen. Ik wist diep van binnen, dat ik het beste van het beste verdiende.

We hadden beiden de 'hoop' opgegeven.

Een man die mijn maatje maar ook mijn liefde kon zijn. Ik verdiende het namelijk niet, om als vrouw en moeder van een kind aan de kant geschoven te worden. Nee, ik was ervan overtuigd, dat ik véél méér dan dat verdiende en waard was. In de tijd van apps als 'Tinder', ben ik mijn liefde, mijn maatje, mijn metgezel tegengekomen in ... Ja ja... De 'Albert Heijn'. We wisten van elkaar wie we waren, maar hadden nooit interesse in elkaar getoond op 'liefdesgebied' zeg maar.

Lang verhaal kort - aangezien we niet een artikel schrijven voor een vrouwenblad (knipoog) - hij is op het moment in mijn leven gekomen, waarvan ik niet wist dat ik hem aan de zijde van mijn dochter en mij nodig had. Vanaf dag 1 dat we officieel samen zijn, kan ik zeggen dat deze man mij weer heeft doen laten geloven in een partnerschap, in een team. We hadden beiden de 'hoop' opgegeven. Beiden teveel getraumatiseerd en zijn teveel verdriet aangedaan in de liefde. Maar we hebben gelukkig naar ons gevoel en hart geluisterd. We zijn nu dan ook een samengesteld gezin, zijn zoon en mijn dochter met ons als hun ouders/bonus ouders.

TOTAL PANIC!

Terug naar de zomer van 2017. Wij hadden een gezellige dag met de kids, mijn zus en ik. Wij wilden onze neef en vrouw nog supporten, door heerlijke koffie en lekkernijen te kopen en ervan te genieten, zij hadden een klein koffie standje tijdens dit evenement. Na een uurtje of 2 besloten wij richting huis te gaan, we hadden het wel gezien. We bleven nog even nakletsen met onze neef en zijn vrouw, waarop ik opeens en zeer accuut een golf van vermoeidheid over mij heen kreeg, waardoor ik als het ware meteen kon neerploffen op mijn bank of bed. Ik werd intens duizelig en kreeg hoofdpijn. Na een paar keer knipperen met mijn ogen en ik nog moest realiseren wat er allemaal met mij gebeurde, kon ik met mijn rechteroog weinig tot niets meer zien, trillingen in de oogzenuwen en dus wazig zicht! TOTAL PANIC!

Van die dag zelf, na dat moment van - nu ik weet wat het was - de 'schub' die ik kreeg, herinner ik mij vrij weinig. Het enige wat ik weet, is dat ik vanaf september 2017 t/m eind mrt/begin april 2018 verschrikkelijk leed onder de vermoeidheid die MS met zich kan meebrengen, merendeels van mijn tijd op mijn bank en in bed doorbracht. Wat had ik een geluk, dat mijn dochter haar school recht tegenover ons huis was en ze al slim en toen al vrij zelfstandig was. Ik keek hoe ze naar school liep, om vervolgens weer in mijn bed te duiken. En zette mijn wekker, zodat ik altijd nog op tijd wakker zou zijn, wanneer ze uit school kwam.

Ja, mijn leven stond op zijn kop.

Vaak doen alsof ik energie had, om een boodschapje te doen, te koken of om iets leuks met haar of iemand te doen. Voor haar en mij was dat een zeer onzekere, zware, nare en verdrietige periode. Tussen alles door, hoe ik me voelde en mijn dagen doorkwam, probeerde ik nog altijd het beste uit mijn dag/leven te halen. Ik probeerde waar mogelijk te genieten van alle - al dan niet - allerkleinste momenten te genieten. Dat alles in de periode die nog zo onzeker was en waar het een chaos in mijn hoofd, lichaam en - daardoor - mijn leven was.

Van de huisarts, naar de oogarts, van de neuroloog, naar de huisarts, naar mijn second opinion neuroloog in Den Bosch. Zie het ding is, ik geloof in -alles gebeurd met een reden-. Ik heb niet al te veel 'geluk' in de liefde gehad. De enige reden, waarvan ik heel zeker ben, het feit dat ik in een vrij kort tijdsbestek officieel chronisch ziek ben verklaard, vanwege de ziekte Multiple Sclerose, is het feit dat mijn partner de symptomen herkende, door hetzelfde te hebben meegemaakt met de moeder van zijn kind. Hij hoorde mijn klachten en begon volgens mij al na te denken. Ik had zo een last van slecht zicht aan mijn rechteroog, dat hij mij dwong om op een dag toch maar mijn bril met sterkte bij de opticien op te halen, die al een tijdje klaarlag (nog voordat ik last had van symptomen).

Ik kreeg last van oververmoeidheid, evenwichtsstoornissen, vaker krachtverlies in mijn handen en benen, vergeetachtigheid – had ik normaal gesproken al last van - maar dit was een tikkeltje erger. Door de duizeligheid, kwam er ook vaak misselijkheid en hoofdpijn bij kijken. Ik voelde me werkelijk ellendig! Hoe in hemelsnaam, kon een jonge vrouw/moeder, nu van compleet onafhankelijk en op de goede weg zijn van gezondheid en welzijn, nu zo ziek worden, dat de dag doorkomen één van de zwaarste en pijnlijkste taken is die moet worden volbracht? Ja, mijn leven stond op zijn kop. Hij zei mij op een dag voorzichtig...

Volgende week woensdag deel twee!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Hoe gaat het echt met je?

Annelies van der Heide

In haar column vraagt Annelies zich af of de vraag, hoe is het, wordt gesteld uit gewoonte of belangstelling. Wanneer je MS hebt, krijgt een simpele gewoonte vraag een... › Lees meer

De dag dat ik…

Trudie

De dag dat Trudie - over de telefoon - van de neurologe hoorde dat ze MS had, wist ze niet zo goed of ze na al die tijd opgelucht, boos of verdrietig moest zijn. Die o... › Lees meer