Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 6 en 7

Jeremy voelt zich gelukkig weer wat beter. Geen hik meer en de misselijkheid is ook een stuk minder. Wel wat pijn aan de voeten, wat ook een bijwerking is van de chemo. We hebben gister en vandaag even de tijd genomen om bij te komen van afgelopen dagen. Zoals het nu staat hebben we, naast alle medicatie, tot en met de 18e alleen ochtend en avond de injecties. 19 januari is de operatie waarin de pic-lijn wordt geplaatst. De 20e is om 6.30 uur de bloedtest om te kijken of er genoeg stamcellen zijn geproduceerd door de injecties. Als dat het geval is zullen die ochtend de stamcellen geoogst worden, gevolgd door weer een chemo. We proberen dus tot die tijd even te rusten! We hebben dus ook niet veel nieuwe updates. Maar dat wil niet zeggen dat we niks te vertellen hebben. We nemen jullie even mee naar welke faciliteiten en services er allemaal zijn.

Deze telefoon moeten we altijd meenemen. Er zit ook een S.O.S knop op voor nood.

De telefoon

Bij aankomst in het appartement kregen we een telefoon. Op de telefoon staat ons kamer nummer, een Whats-App met al aangemaakte appgroepen van medici, logistiek en patiënten. Ook staat het HSCT portaal in waarin je planning van dag tot dag staat en allemaal andere informatie. Deze telefoon moeten we altijd meenemen. Er zit ook een S.O.S knop op voor nood. We vinden dit erg fijn want we kunnen zo korte lijnen houden met de doctoren als we vragen hebben zoals of je een paracetamol mag slikken naast alle andere medicatie.

Het eten

We hebben een breakfast kaart wat elke dag hetzelfde is. Hier kunnen we kiezen uit koffie, verse jus of fruit (meestal kozen we alle 3). Als eten; Omelet, scrambled egg, hard gekookt ei of een gebakken ei. Je kunt als toppings kiezen uit ham, bacon en groenten. Verder kun je Amerikaanse pannenkoeken, wafels, french toast en oatmeal of cereal met melk en fruit bestellen als ontbijt. Al het eten wat we bestellen wordt gebracht. Je kunt zelf kiezen waar je wilt eten, in je kamer, op de rooftop of in het restaurant beneden. In het filmpje geven we een rondleiding. Er is een side menu die je vanaf 13:00 uur altijd kunt bestellen zoals: grilled chicken, chicken broth, witte rijst met groente, chicken quesadillas, kaas, ham of tonijn sandwich en een hamburger met patat. Daarnaast krijg je elke middag via de app een foto van het bord in het restaurant met het eten. Het eten is hier echt heerlijk. Het fruit is vers net als de sapjes.

Na de eerste keer wassen kregen we onze was opgevouwen en wel terug.

Schoonmaak en de was.

We hebben een schoonmaakster toegewezen gekregen. Angela heet ze. Ze kan geen Engels dus communiceren met haar gaat via een vertaal app. Ze maakt ons appartement elke dag schoon (met uitzondering op zondag). Ook doet ze 3 keer per week onze was, op zaterdag, dinsdag en donderdag. We hebben een wasmand die we dan inleveren samen met een zakje. In het zakje zit een was pod die je vanuit huis mee moet nemen en een briefje waarop staat dat ze de was op 40 graden moet wassen en de kleding moet uithangen. Als je dit er niet bij zegt wordt het op 60 graden gewassen en wordt alles in de droger gegooid. Na de eerste keer wassen kregen we onze was opgevouwen en wel terug. Zelfs de  Alle kleding kregen we op haakjes zodat het nog kon drogen. Super fijn.

De chauffeur

Naast de schoonmaakster hebben we ook een chauffeur, Jesús. Hij gaat een paar keer per week op pad om boodschappen of souvenirs te kopen. Je geeft hem een lijstje mee wat je wilt, en een envelop met genoeg geld of je creditcard. Hij komt terug met je spullen en je envelop met wisselgeld en de bonnetjes. Zo bestelden wij wat chips, snoepjes, een magneet en kaarten. Fijn dat deze optie er is.

Wel wordt de eerste bot pijn gevoeld in de avond.

De gym

Er is een kleine gym in het gebouw aanwezig op de vijfde verdieping zodat je wat kunt bewegen. Zo is er een loopband, een fiets, een cross trainer en gewichten. We proberen hier elke dag gebruik van te maken om in shape te blijven. Ik bedoel; kijk al dat lekkere eten, dat moet er toch ook weer af. Sommigen zijn heel fanatiek en staan om 6:00 uur in de ochtend al in de gym. De cross trainer maakt namelijk best wat kabaal waar je wakker van wordt. Nu zijn wij vaak tussen 6:00 en 7:00 sowieso wel wakker maar het geluid alsof je in een vliegtuig zit is toch niet altijd prettig als je net wakker wordt. Toch mooi dat het er is!

Botpijn

Jeremy heeft de afgelopen nachten weer wat beter geslapen en dus ook wat meer energie. Wel wordt de eerste bot pijn gevoeld in de avond. Deze pijn is heel naar en lastig te beschrijven. Na een uurtje doorbijten besluiten we naar de verpleegster te gaan op de eerste verdieping om pijnstillers te vragen. Jeremy krijgt 750 mg paracetamol. De verpleegster geeft aan als hij vannacht weer pijn krijgt, hij weer naar beneden moet gaan voor nieuwe pijnstilling. Hopelijk wordt dit snel minder..

Je mag het complex niet uit en dus voel je je soms wat opgesloten in het gebouw.

Bezigheidstherapie.

Omdat we 8 dagen alleen twee keer per dag een injectie op het programma hebben staan, zijn de dagen best lang. Ondanks dat we ze goed doorkomen door in de zon vitamine D op te vangen en te rusten van de drukke dagen die we gehad hebben, word je er ook wat lamlendig van. Je mag het complex niet uit en dus voel je je soms wat opgesloten in het gebouw. Hier hebben ze natuurlijk aan gedacht. Dus hebben ze 3 activiteiten die zijn ingepland per groep. Omdat wij groep 1 zijn en dus als eerste alle behandelingen hadden, zijn de activiteiten als laatst bij ons ingepland. Zo hadden we maandag 16 januari een korte bingo. Jeremy won de hoofdprijs, baileys chocolade bonbons. Sharing is caring dus de hele groep mocht meegenieten van de winst.

Tour buiten het complex

Naast de bingo wordt er een korte tour geregeld buiten het complex zodat we toch iets meer zien van Puebla dan de klinieken. We mogen echter het busje niet uit, wat ook logisch is. Jeremy ging thuis al niet goed op auto ritjes. Deze tour zou ongeveer 2 uren duren. Jeremy besluit dan ook niet mee te gaan omdat dit betekend dat je 2 uren niet naar de wc kan (doordat hij minimaal 2 liter moet drinken moet hij vaak naar de wc) en omdat de tour waarschijnlijk meer energie zou kosten dan dat hij ervan zou kunnen genieten. Ik ga wel mee om foto’s en filmpjes te maken. Toch leuk om er even uit te zijn maar Jeremy heeft niks gemist.

Vooral voor de vrouwen was het erg heftig om hun lange haren op de grond te zien liggen.

Vandaag was ook de shaving party voor iedereen op de rooftop. Veel mensen die naar je kijken terwijl je je heel kwetsbaar voelt omdat je haar er af wordt geschoren. Dat voelde voor ons niet fijn waardoor wij als groep 1 besloten om de volgende dag rustig de tijd te nemen om het in ons groepje te doen. Wel zijn we er voor de anderen die er wel voor kozen op dat moment het haar te scheren. Vooral voor de vrouwen was het erg heftig om hun lange haren op de grond te zien liggen. Als vrouw kan ik me lastig inbeelden hoe het moet voelen om je haren kwijt te raken. Iedereen weet waar diegene het voor doet, maar toch blijft het heftig. Emoties gingen dan ook alle kanten op, van verdriet naar kracht en saamhorigheid en een lach. Morgen gaan wij en loopt de helft van een ieder hier dus straks met kale koppies rond in het gebouw.

Voor de beelden, zie vlog 6 en vlog 7!