MS – Hoe nu verder? Deel 2

December j.l. had ik dan weer mijn jaarlijkse gesprek/ onderzoek bij de neuroloog. Zijn eerste vraag was waarom ik mij niet iedere 6 maanden meldde. Mijn reactie daarop was dat ik dacht dat andere patiënten meer noodzaak hadden aan een artsbezoek. De neuroloog ging aan mijn benen en armen hangen, mijn vingers strekken, de MRT beelden bekijken en kwam tot de conclusie en verbazing dat mijn ziekte zich tendeerde richting herstel i.p.v. verdere afbreuk. Dit had hij nog nooit gezien, het was uniek volgens hem. Zijn voorstel is en was dan ook om te stoppen met Ocrelizumab, volgens de neuroloog heeft mijn "enorme" sportprogramma geleid tot het herstel en niet de medicatie. IK heb besloten om op zijn voorstel in te gaan. Dat betekent dat ik vanaf nu weer medicatie-vrij ben. En dat voelt goed, heel erg goed en motiveert enorm om door te gaan op deze weg.

Het is voor mij een volstrekt raadsel waarom sport niet ingezet wordt als medicijn.

Voor mij kwam dit niet echt als een verrassing. Je werkt jaren en jaren aan je herstel, je ziet de gewichten van de toestellen oplopen, je conditie wordt beter en beter je kunt steeds meer op de yoga mat. Volgens mij kan iedereen dit mits de juiste begeleiding. Het is voor mij een volstrekt raadsel waarom sport niet ingezet wordt als medicijn. Dus niet als een supplement naast je medicatie, maar als medicatie zelf. Met een uurtje per dag doe je al zoveel. Weg spasme, weg fatigue, weg middagslaapje, weg struikelen, weg rolstoel. Ik heb zelfs weer mijn vrachtwagenrijbewijs (C-E) terug gekregen en mijn vaarbewijs gehaald. Een uurtje per dag (soms ook iets meer) en wat een resultaat. Een uurtje....

En precies daar haakt het, aan een yoga-matje van 5€ is weinig te verdienen, die paar tientjes per maand voor de sportschool doet het hem ook niet. Opmerkelijk is te noemen dat zelfs een MS-Fonds op geen enkele manier wenst te berichten over mijn verloop, verschuilt zich achter het “feit dat 95% van haar contributies gedaan worden door particulieren” (zonder overigens iets te onderbouwen). Hoe objectief zijn zij dan werkelijk? Wat maakt dat dat zij kiezen voor deze opstelling? Waarom altijd maar weer dezelfde verhalen en portretten van mensen die MS hebben en zoveel baat hebben bij de al reeds bekende behandelingen?

Ik hoop mensen te inspireren en moed te geven om ook deze stap te zetten.

Het maakt me eigenlijk ook niet zoveel uit. Ik hou me liever bezig met mijn eigen casus. Dit werkt voor mij. De endorfine maakt dat het gemakkelijker is om wel te sporten i.p.v niet. Ik ben echt niet de bink of kleerkast van de sportschool, maar ik ben ook zeker niet een kneusje wat ergens in de marge wat aan staat te rommelen. Ik hoop mensen te inspireren en moed te geven om ook deze stap te zetten. Ik kan natuurlijk niet garanderen dat het altijd precies zo werkt en uitkomt, maar ik ben ervan overtuigd dat sport je leven echt heel veel beter maakt. In de sportschool hebben ze in de regel ook allemaal begrip voor de vaak wat moeizame start, maar nagenoeg iedereen vindt het heel goed dat je dit doet, dat je de kaas niet van je brood laat eten en dat je vecht voor je gezondheid. Je zult zien dat andere sporters je graag helpen en goede tips geven. Maar jij moet het doen.... . Ik ben redelijk goed gedocumenteerd, ook grafisch. Hieruit kun je opmaken hoe het herstel zich heeft ingezet. Ik zit op veel onderdelen ruim boven de norm van een man van mijn leeftijd/ gewicht. Het kan dus echt maar je moet er wel in geloven. Niet naar allerhande redenen zoeken waarom niet, maar juist naar die ene (1) reden waarom wel. Je bent het waard en eigenlijk al na de eerste ronde/ training voel je je al veel beter.

Als je niet oppast doe je al snel niet meer mee.

Ik heb nog veel meer onderwerpen waar ik graag over zou willen schrijven. Een van die onderwerpen is dat je als MS patiënt al snel zielig gevonden wordt. Als je niet oppast doe je al snel niet meer mee. Mensen doen liever geen zaken met een patiënt lijkt het wel. Ik ben als persoon niet echt een bankzitter. Ik doe mee om de "hoofdprijs" en anders niet. Onze rol als patiënten is zeker niet uitgespeeld. Wellicht dat we daar ook een van gedachten over moeten wisselen.

Voor nu veel succes met het sporten. Denk eraan eerst je krachten weer op peil te krijgen dan komt later wel de fine-tuning.

Ik ben erg benieuwd naar de resultaten!

Ook een ervaring delen? Mail naar story@platformms.nl