“Wat knap dat jij een relatie met hem hebt!” – Vervolg

Toen we na een jaar of 2 samen gingen wonen, heb ik wel even de realisatie gehad dat ook ik me moest aanpassen in deze relatie. Dat deze relatie ook veel zorgen met zich meebracht. Niet alleen zorgen rondom medische problemen, maar dat toekomstplannen maken echt wel anders is met een chronische ziekte. En dus ook als partner daarvan! Het heeft ons ook hechter gemaakt, ik voel me met Rob echt een team. Hij is mijn beste vriend, mijn partner in crime. Ik kan alles tegen hem zeggen, en hij tegen mij. Communicatie is het allerbelangrijkste in onze relatie, zonder dat zijn we verloren. Zeggen wat je dwars zit, waar je je zorgen over maakt. Wat je irriteert en wat je graag anders zou willen zien. Maar vooral ook, wat fijn is en waar je trots op bent! Zonder communicatie zou ik dit niet vol kunnen houden. Ik voel me soms in het partner zijn namelijk ook best eenzaam.

Want makkelijk is het niet, hè. Liefde is hard werken, dat is het al zonder de zorgen van een onvoorspelbare ziekte. Er is een periode geweest dat het slecht ging met Rob, dat hij er geen zin meer in had. De dagen werden een strijd. Hoe ik ook mijn best deed, ik zag dat hij niet gelukkig was. Hij voelde zich fysiek zo beperkt dat het wel eens over een euthanasieverklaring is gegaan en dat hij er over een jaar of 10 wel genoeg van zou hebben. Dat zijn geen leuke gesprekken, maar dat is wel wat er speelt.

Onze neuroloog heeft destijds fantastisch meegedacht over behandeling. Rob ging voor een zware immunotherapie die ervoor moest zorgen dat MS tot stilstand komt. In het beste geval zou er zelfs sprake zijn van vooruitgang. Hij kon vechten tegen MS, en deed dat met volle overgave! Maar ik kon alleen maar toekijken en het hem zo makkelijk mogelijk maken. Je verhaal daarover delen is lastig, het voelde als een eenzame periode. Het is niet te begrijpen hoe ingrijpend een chronische ziekte is, als je er niet dagelijks mee geconfronteerd wordt. Dat heb ik vooral geleerd van die periode.

Rob doorstond de behandeling en inmiddels gaat het goed, zelfs beter dan voorheen. We zijn daar dankbaar voor, maar ook voor hoe we dit samen hebben kunnen doorstaan. De corona pandemie die hierop volgde heeft ons beide doen beseffen dat we het samen echt heel goed doen. In juli 2022 zijn we dan ook getrouwd <3

Inmiddels zetten we ons samen via Platform MS in voor mensen met MS en hun naasten. We weten zo goed hoe belangrijk het is je verhaal te kunnen delen, de erkenning en herkenning te voelen en een ander te kunnen steunen. Wij leren nog wekelijks nieuwe dingen over MS en ziek zijn en zien hoe mensen met elkaar verbinden en elkaar helpen. Ook ben ik gestart met een initiatief voor partners en naasten. Vooral om te zorgen dat er aandacht is voor ons. Dat de maatschappij iemand met een chronische ziekte niet “afkeurt”, zoals het UWV dat doet. Dat mensen zich realiseren dat het niet “knap” is om een relatie met iemand te hebben die chronisch ziek is. Dat we onderdeel zijn van de samenleving en gezien worden! We hebben namelijk zo veel te bieden.