Carnaval met MS

Emmelie

MS & Vermoeidheid

Leeftijd: 28

Gepubliceerd: 8 juni 2020

Het was vorig jaar januari dat haar lichaam zich ging misdragen. Een verdoofd gevoel dat begon in haar tenen en zich verder uitbreidde tot aan haar borst. Het zorgde ervoor dat ze zich niet meer kon concentreren op haar werk als juf en zich daardoor ziek moest melden. Na een verwijzing naar de neuroloog moest een MRI duidelijkheid geven. Dat was zeker het geval, geen twijfel over mogelijk, het was MS. Daar zit je dan, als 27-jarige met een ziekte die totaal niet uitkomt.

Carnaval met MS

Bezig met mijn opleiding tot basisschooldirecteur, onwijs actief bij diverse vrijwilligersorganisaties en een druk sociaal leven. Je leven wordt totaal op z’n kop gezet, maar we laten ons niet kisten en gaan gewoon door. Al snel kon ik starten met medicatie. Het verdoofde gevoel ging weg, alleen de vermoeidheid bleef. Ik zag ook de positieve kanten.

Een carnaval waarbij ík de MS de baas was en niet andersom

Mijn vriend en ik kochten samen een ander huis en ik had nu, geluk bij een ongeluk, tijd om mee te klussen. De vermoeidheid duwde ik maar even weg, want doorgaan dat deed ik altijd al. Mijn opleiding rondde ik af, want als ik ergens aan begin, dan maak ik het ook af. Werken als juf is dynamisch, maar niks doen paste niet in mijn vocabulaire. Langzaam probeer(de) ik mijn werk weer op te pakken, maar verder dan 17 uur in de week kom ik helaas (nog) niet.

Om de eenzaamheid tegen te gaan kwam er daarom een pup. Een heerlijk beest, een Engelse Springer Spaniël vol energie. Heerlijke wandelingen kan ik nu maken die ervoor zorgen dat ik me energieker en fitter voel. Nu klaar om de volgende stap te gaan nemen en op zoek te gaan naar een passende baan waarbij ik mijn energie beter kan verdelen.

Toen werd het februari 2020, tijd voor een nieuwe MRI. De uitslag volgde de dag voor Carnaval. Ik voelde me goed, dus die uitslag moet ook wel goed zijn, dan kunnen we dit 5 dagen lang gaan vieren. Dit was gelukkig ook het geval! Géén nieuwe plekjes, geen actieve plekjes en zelfs eentje die kleiner is geworden. Blijer konden ze me niet maken. Maar dan..

Je moet constant schakelen, regelen en alles in de gaten houden

Carnaval. Vorig jaar heb ik al op de rem moeten trappen, alleen wist ik niet waarom en waar m’n grenzen lagen. Nu wist ik dit wel. Van te voren maakte ik een plan, wanneer ik mee wilde gaan en wanneer niet. Je moet weten dat wij de afgelopen jaren een carnavalswagen hebben gehad en hiermee alle optochten afgingen. Deze hebben we echter vorig jaar verkocht en nu is er een omgebouwde SRV-wagen voor in de plaats gekomen. Deze komt op de route van de optocht aan de kant te staan.

Op vrijdagochtend begon ik met Carnaval op school. Ik sta nu een langere tijd in een groep 8, ter vervanging van hun zieke leerkracht en op mijn werkdag was de viering van Carnaval. Verkleedde kinderen, met name FC Barcelona supporters, druppelde die ochtend de klas in. “Hoe ben jij verkleed juf?” Ik ben dit jaar verkleed als boerin om mijn vriend als boer te supporten (#trotsopdeboer). Stiekem ook omdat ik geen zin had om een ‘standaard’ kostuum aan te trekken.

Al snel begon de optocht en liepen de kinderen met hun zelf geknutselde attributen door het dorp. Alle regels die ik in de klas met ze had besproken waren al snel vergeten en in plaats van schieten met de waterpistolen op de attributen en in de lucht werden ze zelf allemaal nat. ‘Loslaten’, ‘niet te veel energie verbruiken’, ‘het is niet erg’. Dat is het moeilijkste van een juf met MS. Je moet constant schakelen, regelen, alles in de gaten houden, reageren, communiceren en ga zo maar even door.

Ik had nog wat energie in mijn batterij, dus gingen we nog even door

En álles kost energie, maar dan keer 10, maar het is wel heerlijk om die enthousiaste koppies te zien genieten. Terug op school gekomen was onze klas omgebouwd tot fotostudio. “Oké, schakelen, uhh, dan maar naar de aula!” “Oh, jullie willen naar buiten, ook goed, vandaag doe ik niet zo moeilijk.” Bij de playbackshow pakte ze de eerste plaats en mocht ik meedansen op het podium. “Ach waarom ook niet!” Na de frietjes werd ik afgelost. De andere groepsleerkracht nam de klas over en ik kon naar huis. RUST!

In de avond was het tijd voor het ‘woagenslauwe’. Alle ouders en betrokkenen komen kijken wat wij in elkaar ‘geknutseld’ hebben en drinken met ons een glaasje om de Carnaval in te luiden. Gezelligheid alom! Toen dat afgelopen was had ik nog wat energie in m’n batterij, dus we gingen nog even door. Uiteindelijk tegen tweeën vond ik m’n bedje en was het klaar voor deze dag.

Op zaterdag had ik bedacht om alleen even naar de optocht te gaan kijken in het naastliggende dorp. We hebben immers onze lieve pup Bo en om voor alle dagen oppas te regelen vond ik ook zo wat. In de ochtend dus lekker met Bo naar de Loonse en Drunense duinen gegaan om een stuk te wandelen. Toen ze moe en voldaan in haar mand lag kon ik m’n carnavalsoutfit, ditmaal als Kees Flodder, aantrekken. Vanwege de SRV wagen kozen we dit jaar namelijk voor het thema Flodder.

Er zijn van die momenten dat ik echt baal van deze ziekte

Bij de optocht aangekomen valt het niet mee om in de stemming te komen als je bedenkt dat de rest al 2 uur bezig is met carnavallen. Maar zodra de optocht begint, kijk je naar alle creaties die voorbij komen. Na 3 uurtjes was het volgens mijn planning tijd om te gaan en ook wist ik dat Bo graag weer een rondje zou willen gaan lopen. En dan zit je daar, thuis, op de bank. Op je telefoon krijg je allerlei foto’s en filmpjes binnen vanuit het feestgedruis. Dan is dat wel echt een confrontatie.

Ik zit hier alleen en mis al het leuks. Dat zijn van die momenten dat ik echt baal van deze ziekte. En het ergste was wellicht nog dat ik me niet eens moe voelde op dat moment! Toen ik een tijdje later op de bank in slaap viel was het duidelijk dat ik dat toch wel was. Het was voor mij alleen wel een bevestiging dat ik me beter overdag in het carnavalsgedruis kon mengen dan ’s avonds, want dan kom je niet meer goed in de stemming.

Op zondag zou de optocht zijn in ons eigen dorp. Helaas werd deze afgelast vanwege het slechte weer. Als alternatief verzamelde we ons samen met nog 4 carnavalsgroepen in een loods om daar ons eigen feestje te bouwen. Een gezelligheid alom en nu ik er van begin af aan bij was voelde ik me goed. Mijn moeder liet in de middag Bo even uit en wij waren voor het eten alweer terug. Moe en voldaan ben ik op de bank gaan liggen en kon ik spreken van een geslaagde middag.

Zelfs mijn oordoppen konden de prikkels niet tegen houden

Dit was een goede oplossing. De een na de ander stuurde in de groepsapp dat ze die avond niet meer weggingen, dus ik voelde me ook niet ‘the odd one out’.  Op maandag stonden we weer in een dorp langs de kant bij de optocht. Gezelligheid, muziek, kletsen en uiteraard wat te drinken, maar een rustig dagje en niet te gek.

Naderhand naar huis gegaan voor de hond en toen deze lekker lag te slapen ben ik nog even teruggegaan. Het was onwijs druk in de kroeg en iedereen had z’n zakken al flink vol zitten, dus de prikkels waren enorm. Mensen die tegen me aan botste, harde muziek, geschreeuw. Je kent het wel. Zelfs mijn oordoppen konden de prikkels niet tegengaan. Na een half uur hield ik het dan ook voorzien en kroop met m’n dekentje en hond op de bank, top!

Dinsdag, de laatste dag is als traditie een middagje ‘dweilen’. Van kroeg naar kroeg om overal de gezelligheid op te zoeken. Aangezien het vandaag de laatste dag was, wilde ik het laatste beetje energie wat ik nog in m’n batterij had zitten opmaken. Dat is zeker gelukt! Dansen, gekkigheid en heel wat shotjes zorgde voor een geslaagde laatste dag. Ook ditmaal was ik weer voor het eten thuis en had ik genoeg tijd om me weer goed op te gaan laden.

Ik moet zeggen dat ik ook veel geluk heb met mijn omgeving, want ze houden onwijs veel rekening met mij en zijn echt begaan met me. Zonder mijn lieve vriend en al die lieve mensen om me heen had ik niet zo’n fijne carnaval gehad. Een carnaval waarbij ík de MS de baas was en niet andersom.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Maandelijkse Story’s: Diagnose

Maaike Alblas

Vandaag delen wij het nieuwe verhaal van Maaike in de serie 'Maandelijkse Story's met vandaag als titel 'Diagnose'. De uiteindelijke diagnose is een van de meest gedee... › Lees meer

Vloer knuffelen

Annelies van der Heide

De verhalen reeks van Annelies hebben wij verspreid over meer weken. Dit omdat Platform MS de laatste tijd heel veel verhalen ontvangt welke we graag zo snel mogelijk ... › Lees meer