Artsen en communicatie

Jamie Alyssa

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 30 augustus 2021

Artsen, je krijgt vaak met ze te maken in spannende en onzekere tijden in je leven. Je wilt dan ook dat ze helder zijn en je goed informeren. Mijn ervaring is helaas, zeker rond mijn diagnose, heel anders. Ik zit bij de huisarts omdat ik een deel van mijn zicht mis. Nadat ik mijn verhaal heb gedaan belt ze, waar ik bij ben, de oogpoli in het ziekenhuis. Ze geeft aan een spoedgeval te hebben.

Artsen en communicatie

Ze kijkt me aan en stuurt mij door. Gezien de zeer specifieke vragen die ze mij stelt heeft ze door wat er aan de hand is, ik tast volledig in het duister. Ik ben alleen en geschrokken dat ik nu door moet naar het ziekenhuis en dus bel ik mijn man of hij nu naar mij toe wil komen.

Sta sterk voor een proces en medische aanpak waar jij ook achter staat!

Samen gaan we naar het ziekenhuis. Daar krijg ik na wat testen te horen dat er niks mis is met mijn oog zelf. Ik moet vrijdag terug komen voor een gezichtsveldonderzoek, het is op dat moment maandag. Nog steeds tast ik in het duister, niemand spreekt uit wat zij vermoeden. Mijn hoofd draait overuren, want als er niks mis is met mijn oog wat dan? In mijn gedachten is er dan maar één andere optie, een hersentumor? Ik ben moe en onzeker en laat het mij gebeuren en ga dus naar huis in afwachting van meer onderzoek.

Op maandag kon ik nog flarden zien, inmiddels is het woensdag en ben ik volledig blind aan mijn rechter oog. De onzekerheid van eerder is omgeslagen in paniek en besluit niet langer volgzaam af te wachten. Ik bel de huisarts en eis meer duidelijkheid. Er is een vermoeden wat ik heb en ik wil weten wat, het is immers mijn lijf! Ze zucht en heeft door dat ik het meen.

Ze vertelt me dat het vermoeden bestaat dat ik een oogzenuwontsteking heb, wat MS zou kunnen betekenen. Het was een antwoord waar ik niet op had gerekend. Opnieuw ben ik alleen en raak in paniek. Eenmaal opgehangen bel ik huilend mijn man. Hij weet mij te kalmeren. Ik start google op en lees over een oogzenuwontsteking en kan alle punten afvinken. Ik merk dat duidelijkheid mij goed doet en ga met een beter gevoel het onderzoek van vrijdag in, denk ik dan.

Ik voel me niet gehoord

Vrijdag, weer op de oogpoli. Ik krijg uitleg over het gezichtsveldonderzoek. Ik vertel de dame die de test afneemt dat het onderzoek geen zin heeft. Ik kan namelijk niets zien. Zij wil liever gewoon haar lijstje afwerken en start het onderzoek. Ik voel me niet gehoord en ze blijft hameren op het feit dat ik wel moet drukken als ik een lichtje zie. Ik heb daar 45 minuten lang gezeten, geen één keer gedrukt en heel veel frustratie verder, maar ik ben klaar en mag wachten op de uitslag.

De oogarts komt vertellen dat het een oogzenuwontsteking is en ik mag direct door naar de neurologie poli. Daar start mijn opname en eerste prednisolonkuur. Ik lig op een kamer met een dame met een hersentumor. De derde infuus dag begin ik met een MRI. En dan start het wachten op de uitslag.

Opnieuw laat de communicatie te wensen over. Ik krijg de arts in opleiding, die veel later komt dan was afgesproken. Hij komt mij een zeer belangrijke uitslag brengen, maar neemt niet de moeite om een kamer te zoeken met privacy, maar pakt een stoel en zet die gewoon aan het einde van mijn bed. Mijn kamergenoot wordt daardoor ook deelgenoot van dit moment.

Ik word naar huis gestuurd met een berg vragen

Uit de MRI komt de laesie die leidt tot een oogzenuwontsteking duidelijk naar voren, maar dat is niet het enige, er zijn meerdere laesies te zien. Hij benadrukt dat ik daarmee nog geen MS heb, maar een CIS. Ik ga wel een MS protocol in. Op de vraag of een oogzenuwontsteking ook zonder meerdere laesies voorkomt, krijg ik wel helder antwoord, ja dat kan. Ik besef me dat die diagnose MS er is, ook al is die er op papier (nog) niet.

Ik word naar huis gestuurd met een berg vragen. Ze willen me over 3 maanden pas weer zien voor een nieuwe MRI. Mijn kamergenoot besluit afscheid te nemen met de woorden, "altijd nog beter dan een hersentumor".

Tijdens het herstel van mijn oogzenuwontsteking krijg ik nieuwe klachten. Ik bel naar de neuroloog, maar die wil me niet zien. Ik moet de geplande MRI maar afwachten. Als ik die heb gehad, heb ik hoge verwachtingen van het gesprek met de neuroloog. Opnieuw moet ik direct mijn verwachtingen bijstellen. Nog voor mijn man en ik zitten zegt de neuroloog al dat hij slecht nieuws heeft.

Ik wil doorpakken en vragen stellen

In die 3 maanden waren er opnieuw meerdere laesies bij gekomen en nu krijg ik de diagnose RRMS. Gezien de eerdere MRI en de nieuwe klachten geen verrassing voor mij en mijn man. Ik wil doorpakken en vragen stellen, maar nadat hij mij een levensveranderende diagnose heeft gegeven is er geen tijd voor. De neuroloog geeft mij 3 folders, geeft aan dat ik zelf mijn medicijnen wel kan kiezen en zegt me over een jaar wel weer te willen zien.

Ik sta verstelt, zelf medicijnen kiezen met alleen een paar folders? Over een jaar pas weer een afspraak? Als mijn man vraagt wat we van dat jaar kunnen verwachten zegt de neuroloog, sommige mensen komen dan weer lopend binnen en anderen in een rolstoel. Dat was direct ook de afsluiting van het gesprek. Die aanpak, die woorden, ik sta er nog van versteld. Hoe kan je zo omgaan met iemand in zo'n heftige periode in het leven.

Als ik terugkijk, dan zie ik zo veel slechte factoren in de communicatie in deze periode. De aanpak van mijn huisarts snap ik achteraf wel. We zijn 5,5 jaar verder en heb een hele goede verstandhouding met mijn huisarts. Over de relatie met de neuroloog kan ik kort zijn. Na het diagnosegesprek hebben we elkaar nooit meer gezien.

Ik heb er, samen met mijn man en met hulp van de huisarts, voor gekozen om over te stappen naar een meer gespecialiseerde neuroloog in een ander ziekenhuis en dat is een hele goede beslissing geweest. Ik wil met deze blog dan ook vooral aangeven, neem controle, laat het je niet gebeuren en sta sterk voor een proces en medische aanpak waar jij ook achter staat! Het is immers jouw lijf en jouw gezondheid waar het over gaat!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • B schreef:

    Verschrikkelijk

  • Het MS Eet Anders Experiment

    Paula Smit

    Het tweede verhaal alweer van Paula Smit. Zij mag mee doen met het EET ANDERS Experiment. Georganiseerd door MS-Anders. Als we de berichten op Social Media mogen gelov... › Lees meer

    E-mail aan MS verpleegkundige

    Froukje

    Ik wilde je eigenlijk mailen met een paar vragen over de symmetrel, maar dat komt later wel. Ik ben hier nog niet mee begonnen namelijk omdat ik een paar onduidelijkhe... › Lees meer