Balans

Ilona

MS & Vermoeidheid

Gepubliceerd: 3 juni 2022

De balans zoeken is zo moeilijk. De gehele dag leg ik alles op de weegschaal. Er zijn zoveel opties, gevolgen, consequenties en dan ook nog onverwachte factoren. Elke dag rust ik 2 uur meestal van 13-15 wat vervolgens elke keer van 14-16 wordt door allerlei dingen. Van ohh ik ben zo lekker bezig, shittt dat ben ik vergeten en moet klaar zijn tot de zoveelste afspraak die een uur uitloopt. Op slechte dagen komt er nog een rust moment bij. Ik probeer er zoveel  mogelijk er voor Jesmay te zijn en ook nog tijd te vinden om mijn eigen dingen te doen.

Balans

En die 2 uur rust is echt een uitdaging voor iemand die niet graag stil zit. Maar daarnaast is het zo’n gat in de dag. Je mist echt een groot deel van de dag terwijl je denkt: wat zijn nou 2 uurtjes. Geloof me dat is echt heel veel. Daarnaast hebben blijkbaar veel instanties een bel uurtje op dit tijdstip. Ik heb dit ook gewoon in mijn voicemail ingesproken dat ik rust tijd heb maar ja als ik dan verlaat bent heb je pech.

Ik ben moe van het vermoeid zijn

Maar zoals belafspraken met bv artsen of de gemeente moet je toch bereikbaar zijn. Maar ook als je bv met iemand wil lunchen betekent het dus verlaten van de rusttijd dus met gevolg minder tijd met Jesmay of andere dingen worden doorgeschoven. Dat maakt een simpele lunch een behoorlijke onderneming.

Al slaap ik de hele nacht max 6 uurtjes wat zelden gebeurt vanwege pijn en spasmes word ik nog vermoeid wakker. Ik heb een soort routine ontwikkeld waar ik me aan moet houden want anders stort ik in. En dat weet ik heel zeker door ervaring….Lalalaladila. Als ik vermoeid raak verergeren mijn klachten op allerlei vlakken zoals overprikkeling, chagrijnig, de geluiden niet kunnen handelen.

Maar ook fysiek: mijn been sleept meer en mijn arm en hand doen hebben hun eigen leven, motoriek word minder en er valt de gehele tijd iets op de grond. En dat zorgt voor frustratie en zo blijf je in het cirkeltje rond draaien. Geloof me het wordt er niet gezellig op.

Het is duidelijk dat mijn situatie totaal niet verbeterd

Mijn planning wordt om mijn rusten gepland. Ik plan 1 à 2 afspraken op een dag. Bijna dagelijks heb ik een afspraak staan bij een zorgverlener. Af en toe is dit echt dood vermoeiend maar ik moet wel om goed voor mezelf te zorgen. De afgelopen tijd heb ik dat wel verminderd. Ik wil meer zijn dan alleen patiënt.

Ik krijg wel eens opmerkingen van mensen hoe heerlijk het is om thuis te zijn. Dat je een soort vakantie heb. Ik zal met ieder willen ruilen als ik me leven terug kan krijgen als voorheen. Want zo heerlijk is het allemaal niet en vakantie al helemaal niet. Als je ziek bent moet je van alles regelen. Iets met stapels formulieren en bellen, bellen en nog eens bellen.

Van het kastje naar de muur en weer terug. Alle instanties bellen kost zoveel tijd, alle aanvragen kosten zoveel energie. Bv aanvraag van de huishouding, opvang en gezinsondersteuning bij de gemeente. Het is toch heel duidelijk dat mijn situatie totaal niet verbeterd. Sterker nog, het staat vast dat het alleen maar slechter word en toch moet ik elk jaar een aanvraag doen.

Ik kan niet volledig voor mijn kind zorgen en dat doet pijn

Alle formulieren opvragen, elk jaar de spanning wordt het dit jaar weer goed gekeurd? Of niet en wat dan. Ook moet je opletten of het ontvangen word, meestal willen ze dezelfde brieven hebben met een nieuwe datum. Dus weer het ziekenhuis of andere instantie bellen, opvragen, hopen dat ze het snel binnen komt. Je begint met een aanvraag ongeveer 3 maanden van te voren en die tijd heb je ook echt nodig. Ben je met de ene klaar staat de volgende alweer in de wachtrij. Zo blijf je bezig, hoezo vakantie???

Ik vind het lastig dat ik niet volledig voor mijn kind kan zorgen en dat doet pijn. Een half dagje gaat nog maar zodra etenstijd komt ben ik volledig op en de volgende 2 dagen kan ik een stuk minder.

Ik ben moe van het vermoeid zijn. Ik word moe van de pijn en dat al mijn handelingen zoveel moeite kosten. Terwijl ik zo handig en creatief was. Als ik moe ben is het nog meer een chaos in mijn hoofd dan normaal. Iets met afspraken vergeten, wie had wat ook alweer gezegd, wat moest ik ook alweer doen? Ik probeer alles gelijk in mijn agenda te zetten of bij de notities en dag nog gaat het regelmatig mis. Om echt gek van te worden.

Er hoeft maar weinig te gebeuren of ik ben overprikkeld

Ik ben snel erg overprikkeld daar hoeft maar weinig voor de gebeuren. Ik hoor geluiden versterkt, licht komt extra hard binnen. Maar als ik vermoeid ben helemaal, dan zorgen licht en geluiden voor hoofdpijn en brain freeze. Het komt dan allemaal totaal niet meer aan. Eropuit gaan om bijvoorbeeld de winkelen hou ik niet lang vol. Het is al een hele onderneming op zich, wat moet er mee, waar moet ik heen, wat moet ik niet vergeten en natuurlijk het gedoe met de rolstoel.

En als je er dan bent, dan zijn alle factoren aanwezig om totaal overprikkelt te worden, licht, geluid, drukte van mensen. Dan nog niet gesproken over de stress is het rolstoel toegankelijk, waar moet je heen voor de lift, kan ik daar door of neem ik de hele stelling mee. Ehh ja dat van die stelling dat gebeurt nog wel eens, gelukkig kan ik altijd mijn spasmes de schuld geven.

Maar ook een simpele wandeling, vergadering of iemand op bezoek is vermoeiend. Ik moet daarvoor bijna de hele dag leeg plannen. Een dagje uit met het gezin gaat maar is meestal voor korte duur en ben ik vaak minimaal 2 dagen uit me doen en moet ik veel rusten.

Ik doe mijn best om juiste beslissingen te maken

Dus wat voor de meeste mensen als simpel of gewoon wordt beschouwd is als je chronisch ziek bent dus een hele uitdaging met alle gevolgen van dien. Het keyword blijft balans. Door vallen en opstaan heb ik veel geleerd. Die rust is nodig en jammer als andere dat niet begrijpen dat je niet meer bent zoals hun. Lunchen is toch gezellig… en dat is het ook maar ik moet continu rekening houden met wat zijn de gevolgen voor de rest van de week en mijn gezin.

Dit maakt wel dat ik steeds beter kijk wat is belangrijk voor mij en mijn gezin. Want ziek zijn ben je niet alleen. Dus soms ga ik liever een middagje weg met mijn gezin een positieve opsteker dan verplicht aanwezig te zijn op een vergadering omdat dat hoort. De consequentie is voor beide hetzelfde: de volgende dag veel meer rust nemen. Maar het dagje weg levert mij in dit geval meer energie op dan dat het kost.

Die vergadering redden ze ook zonder mij. Vind ik het leuk? Nee absoluut niet het liefst had ik beide gedaan. Maar ja die luxe heb ik helaas niet meer…..

Er zit intussen wat meer rust in me. En ja ik ben veel mensen om mij heen kwijt geraakt die dit niet snappen. Dat is jammer maar dit is wat het is, ik moet hier helaas er ook mee dealen. Geloof me ik doe mijn uiterste best om de juiste beslissing te maken ook al zijn die vaak niet leuk voor andere.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

PPMS en HSCT. Het verhaal van Ans

Ans Bonnet

Ans heeft MS. Progressieve MS. En zij wilt heel graag de MS stoppen door middel van de HSCT behandeling. Eén van de krachten van Ans is haar positiviteit! En dat is he... › Lees meer

Dokter, ik ben zo moe…

Marion Blok - Koster

Hoe zijn jouw ervaringen met jouw huisarts? Had hij/zij een luisterend oor? Begreep jouw huisarts jouw klachten? Bij Marion liep het helemaal anders en heeft zij haar ... › Lees meer