MS & Medicatie
MS en medicatie zijn voor veel mensen onlosmakelijk met elkaar verbonden. Op Platform MS delen mensen hun ervaringen om meer inzicht te geven in de rol die medicatie speelt in het leven met multiple sclerose.
Deze verhalen laten zien hoe persoonlijke keuzes, verwachtingen, bijwerkingen en behandeltrajecten kunnen verschillen. Ze maken ervaringen rondom medicatie bespreekbaar, bieden herkenning en helpen om meer begrip te creëren voor de impact die behandelingen kunnen hebben op het dagelijks leven.
Door jouw verhaal te delen, help je mee om verschillende ervaringen met MS-medicatie zichtbaar te maken en draag je bij aan meer bewustwording en kennis binnen de MS-community en daarbuiten.
Wil jij jouw ervaring met MS en medicatie delen? Laat het ons weten via de contactpagina of mail naar: story@platformms.nl
Ocrevus: Wat ik graag had willen weten
Lotte leeft al een tijdje met MS en heeft inmiddels haar tiende Ocrevus-infuus achter de rug. In de loop der jaren heeft ze ontdekt wat voor haar werkt, van de voorbereiding en het infuus zelf tot de dagen erna. In deze blog deelt ze haar persoonlijke ervaringen en praktische tips voor anderen die Ocrevus gebruiken of ermee gaan beginnen. Niet als medisch advies, maar gewoon vanuit haar eigen ervaring.
BS over MS
Nick maakt samen met Bram Platel de podcast MS Openhartig, waarin zij open en kritisch praten over alles wat komt kijken bij leven met MS. In de nieuwste aflevering duiken ze in de wirwar van informatie die online te vinden is. Van veelbelovende behandelingen tot hardnekkige mythes: hoe herken je betrouwbare informatie en voorkom je dat valse hoop de overhand krijgt?
Endoxan behandeling België
Marleen schrijft regelmatig verhalen over MS: de diagnose krijgen, behandelingen en hulpmiddelen, maar vooral over het leven met MS.
Afgelopen jaar, 2024 stond het leven van Marleen in het teken van België. Ze kwam in aanmerking voor de chemo behandelingen met Endoxan om de MS te remmen/ mogelijk te stoppen. In haar blog lees je hoe haar behandeling is verlopen.
Over aHSCT / stamceltherapie
Marleen is begin 40 en moeder van een zoon. Begin 2021 krijgt ze de diagnose CIS, die later bijgesteld wordt naar MS. Marleen is positief en strijdlustig, ze probeert overal het beste van te maken. In deze blog vertelt Marleen over de uitslag van haar MRI scan, die helaas weinig positiefs laat zien. Toch blijft Marleen onverminderd strijdlustig en gaat ze op zoek naar een oplossing.
Mijn ervaringen met Prednison… Een vloek of een zegen?
Prednison, je hebt er misschien wel eens van gehoord. Van die roze en witte tabletjes. Prednison is een medicijn dat valt onder de zogenoemde corticosteroïden en is ontstekingsremmend. In de volksmond wordt het ook wel “paardenmiddel” genoemd. Je krijgt er hamsterwangen van, een vollemaangezicht en de omgekeerde liposuctie. Ik heb zo’n enorme hekel aan Prednison en tegelijkertijd is hij mijn redder in nood.
Hoe het verder ging
Op maandag hadden we terug een afspraak in het ziekenhuis bij de neuroloog. Dit keer mocht mijn vriend er gelukkig wel bij zijn. Met de uitslag van de ruggenprik en de 2 scans kon de dokter nu met zekerheid zeggen dat het om MS gaat. We bespraken wat MS juist is, wat de volgende stappen zijn die we moeten nemen en of ik al dan niet in een rolstoel terecht zou komen, maar daar zei de dokter neen op, ze drukte me op het hart dat ik nooit in een rolstoel zal moeten zitten en ik een normaal leven ga kunnen leiden.
Behandeling
Ik ben na mijn diagnose direct gestart met Rebif. Ik heb het 1,5 jaar volgehouden maar kreeg steeds meer en heftigere bijwerkingen. Toen ben ik gestopt met Rebif. De neuroloog durfde geen andere medicatie te proberen ivm mijn heftige bijwerkingen. Tussen 2008 en 2015 diverse keren opgenomen en diverse prednisolon kuren gehad. Ondertussen ben ik er allergisch voor geworden.
Ocrelizumab
Twee weken geleden maandag voor het eerst een infuusje ocrelizumab gehad. Doordat er op de laatste MRI opeens nieuwe littekens zichtbaar waren. Is er na overleg met het MS – centrum Amsterdam besloten dat als we wilde dat we een infuus konden proberen. Na jaren niets kunnen doen was dit opeens weer een klein beetje nieuwe hoop. Dit medicijn kan de achteruitgang afremmen. Maar werkt niet bij iedereen.
Jeuk en vlekken
Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS. Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Ze vertelt ons over de bijwerkingen van Lemtrada.