Lotte leeft al een tijdje met MS en heeft inmiddels haar tiende Ocrevus-infuus achter de rug. In de loop der jaren heeft ze ontdekt wat voor haar werkt, van de voorbereiding en het infuus zelf tot de dagen erna. In deze blog deelt ze haar persoonlijke ervaringen en praktische tips voor anderen die Ocrevus gebruiken of ermee gaan beginnen. Niet als medisch advies, maar gewoon vanuit haar eigen ervaring.

Nick maakt samen met Bram Platel de podcast MS Openhartig, waarin zij open en kritisch praten over alles wat komt kijken bij leven met MS. In de nieuwste aflevering duiken ze in de wirwar van informatie die online te vinden is. Van veelbelovende behandelingen tot hardnekkige mythes: hoe herken je betrouwbare informatie en voorkom je dat valse hoop de overhand krijgt?

Marleen schrijft regelmatig verhalen over MS: de diagnose krijgen, behandelingen en hulpmiddelen, maar vooral over het leven met MS. Afgelopen jaar, 2024 stond het leven van Marleen in het teken van België. Ze kwam in aanmerking voor de chemo behandelingen met Endoxan om de MS te remmen/ mogelijk te stoppen. In haar blog lees je hoe haar behandeling is verlopen.

Marleen is begin 40 en moeder van een zoon. Begin 2021 krijgt ze de diagnose CIS, die later bijgesteld wordt naar MS. Marleen is positief en strijdlustig, ze probeert overal het beste van te maken. In deze blog vertelt Marleen over de uitslag van haar MRI scan, die helaas weinig positiefs laat zien. Toch blijft Marleen onverminderd strijdlustig en gaat ze op zoek naar een oplossing.

Prednison, je hebt er misschien wel eens van gehoord. Van die roze en witte tabletjes. Prednison is een medicijn dat valt onder de zogenoemde corticosteroïden en is ontstekingsremmend. In de volksmond wordt het ook wel “paardenmiddel” genoemd. Je krijgt er hamsterwangen van, een vollemaangezicht en de omgekeerde liposuctie. Ik heb zo’n enorme hekel aan Prednison en tegelijkertijd is hij mijn redder in nood.

Op maandag hadden we terug een afspraak in het ziekenhuis bij de neuroloog. Dit keer mocht mijn vriend er gelukkig wel bij zijn. Met de uitslag van de ruggenprik en de 2 scans kon de dokter nu met zekerheid zeggen dat het om MS gaat. We bespraken wat MS juist is, wat de volgende stappen zijn die we moeten nemen en of ik al dan niet in een rolstoel terecht zou komen, maar daar zei de dokter neen op, ze drukte me op het hart dat ik nooit in een rolstoel zal moeten zitten en ik een normaal leven ga kunnen leiden.

Ik ben na mijn diagnose direct gestart met Rebif. Ik heb het 1,5 jaar volgehouden maar kreeg steeds meer en heftigere bijwerkingen. Toen ben ik gestopt met Rebif. De neuroloog durfde geen andere medicatie te proberen ivm mijn heftige bijwerkingen. Tussen 2008 en 2015 diverse keren opgenomen en diverse prednisolon kuren gehad. Ondertussen ben ik er allergisch voor geworden.

Twee weken geleden maandag voor het eerst een infuusje ocrelizumab gehad. Doordat er op de laatste MRI opeens nieuwe littekens zichtbaar waren. Is er na overleg met het MS – centrum Amsterdam besloten dat als we wilde dat we een infuus konden proberen. Na jaren niets kunnen doen was dit opeens weer een klein beetje nieuwe hoop. Dit medicijn kan de achteruitgang afremmen. Maar werkt niet bij iedereen.

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Ze vertelt ons over de bijwerkingen van Lemtrada.  

Een week na de diagnose gekregen te hebben had ik een afspraak met mijn verpleegkundige over verschillende medicatie. Er werd aan mij de keuze voorgelegd of ik überhaupt al wel wilde starten met medicatie. Die keuze was redelijk snel gemaakt, ik wilde ervoor zorgen dat ik niet meer klachten kreeg dus natuurlijk wilde ik meteen beginnen. Ik kreeg eerst wat uitleg en daarna liet ze mij een blad zien met daarop 2 soorten medicatie waar ik uit kon kiezen; aubagio en tecfidera.

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Een terugblik op haar tweede Lemtrada kuur.  

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Een terugblik op haar tweede Lemtrada kuur: