Begrijp je me wel echt?

Ien

MS & Acceptatie

Gepubliceerd: 10 juni 2022

Definitie begrip: “Het vermogen om iets of iemand te begrijpen.” Iedereen is wel eens ziek. Een griepje of een flinke verkoudheid waardoor je een paar dagen in je bed blijft, opknapt en daarna weer verder met je leven gaat. Voor mensen met een (onzichtbare) chronische ziekte geldt dit niet. Deze ziekten gaan nooit meer over. Het is dan ook niet zo’n tof vooruitzicht als ik me bedenk dat ik met de CVID en ziekte van Behçet oud, grijs en lelijk ga worden.

Begrijp je me wel echt?

Waar ik veel mee te maken krijg is onbegrip. Moet dan direct denken aan het liedje van Jochem Myjer ‘Het is een irritatiefactortje’. Met onbegrip moeten omgaan is namelijk irritant en brengt veel emoties naar boven. Boos, verdrietig, verbaasd en gefrustreerd zijn er een paar. Soms moet ik er zelfs om lachen. Maar ik kan me er ook heel erg eenzaam door voelen. Onbegrip krijg je er gratis en voor niks bij. Ik vind dit het moeilijkste naast het chronisch ziek zijn om mee om te gaan.

Mijn eigen strijd kost vaak al genoeg energie

Je wilt namelijk graag gezien en begrepen worden. Naast goedbedoelde adviezen krijg ik ook regelmatig te maken met vooroordelen, pijnlijke opmerkingen en onbegrip. Veel mensen denken bij onbegrip aan familie en vrienden. Maar ik heb ook veel onbegrip gehad van professionals, artsen, omgeving, mensen die dichtbij staan, klasgenoten en leraren. Onbegrip binnen het (onzichtbare) chronische ziek zijn kun je dan ook heel breed bekijken.

Mensen komen je leven binnen, maar mensen gaan ook weer weg. Dat is oké. That’s life. Maar wat ik hier minder tof aan vind en erg pijnlijk is dat mensen uit mijn leven verdwijnen vanwege mijn ziek zijn. Je wordt afgewezen op iets waar je niets aan kunt veranderen. Je kunt er niet over discussiëren, want het is een bepaalde houding van mensen. Maar dat is natuurlijk ook niet de bedoeling dat ik mezelf moet verantwoorden waar ik niks aan kan doen.

Om jullie een idee te geven van pijnlijke opmerkingen (voor mij) heb ik een top 20 gemaakt. Ik heb er al een hoop gehoord, maar hieronder een greep uit mijn collectie:

  • Dat kan toch niet? Je bent jong en je ziet er helemaal niet ziek uit!
  • Je bent moe? Ik was gisteren ook zo moe joh. Ga vanavond eens vroeg naar bed, dan kun je goed bijslapen. Is je moeheid zo weer weg.
  • Neem wat extra vitamine C, dan word je niet meer zo snel ziek.
  • Je ziek zijn past niet in mijn planning.
  • Maar je kan helemaal geen ziekte van Behçet hebben, want je bent Limburgs (verschillende artsen – ziekte komt normaal voor in landen langs de zijderoute)
  • Wat heerlijk dat je altijd vakantie hebt! Ik zou ook wel de hele dag thuis willen zitten.
  • Jouw ziek zijn is een gedoetje.
  • Je doet niet genoeg je best.
  • Het zit tussen je oren.
  • Ben je alweer moe? Waar ben je dan moe van?
  • Kom je nu alweer niet? Je kunt toch wel even op bezoek komen?
  • Maar wat doe je dan de hele dag? Kun je jezelf bezig houden?
  • Ik dacht dat jij in zo’n huis woonde met jouw soort mensen.
  • Heb je dit of dat al geprobeerd? Want bij “Truus” werkte dat ook!
  • Als iemand vraagt hoe het met je gaat en je zegt, ‘ik heb erg pijn aan mijn gewrichten vandaag’ en de ander reageert met ‘Oh, ik heb ook wel eens pijn. Neem een paracetamol en dan is het zo over.’
  • Je bent saai.
  • Je moet meer gaan bewegen, dan gaat de pijn zo weer over!
  • Je past niet in het plaatje.
  • Bij gebruik van prednison: “ Wat zie je er goed uit! Je bent wat voller geworden. Misschien moet je wat minder eten.”
  • Tegen mijn zoontje: Jouw mama is ziek. Wat fijn dat jouw mama niet meer hoeft te werken en altijd bij jou is.

Deze mensen zullen het pas gaan begrijpen als ze er zelf of in hun omgeving mee te maken krijgen

Ik kan er inmiddels wel een heel boek over schrijven. Pijnlijke opmerkingen, veroordelingen, vooroordelen en onbegrip doet pijn, ook al bedoelen mensen het misschien heel anders dan ze zeggen. Dit laat littekens achter op je ziel. Er zijn natuurlijk ook mensen met “goedbedoelde” adviezen die niet zo goed vallen. Dat laat ik dan ook gaan. Maar de hardere kern van onbegrip is waar ik last van heb en helaas ben ik daar niet de enige (onzichtbare) chronische zieke in.

Ik ben me ervan bewust dat communicatie een wisselwerking is. En ik leg met alle liefde alles over mijn chronisch ziek zijn uit. En wanneer je met me een gesprek aangaat en er vragen over stelt vind ik dat prima. Vind ik fijn zelfs! Ik trek een grens voor mezelf bij pijnlijke opmerkingen, mensen die me niet geloven, mensen die zeggen dat ik me aanstel of overdrijf. Of achter mijn rug om veroordelen (ook mensen die me niet kennen). Dan stel ik mezelf de vraag: Begrijp je me wel echt?

Dit maakt dat ik of nog meer over mijn grenzen heen ga om maar niemand teleur te stellen of ik neem afstand van mensen met de ‘gedachte dat ik niemand lastig hoef te vallen.’ Allebei niet echt helpend. Deze mensen zullen het pas gaan begrijpen als ze er zelf of in hun omgeving mee te maken krijgen. Dus als je iemand met een chronische ziekte niet begrijpt, stel je dan zelf de vraag: Als het mij ooit overkomt, wil ik dan ook graag begrepen, gehoord en gezien worden? Want chronisch ziek zijn verandert je leven intens. En dan is het zo fijn als je mensen om heen hebt die het begrijpen en die je respecteren om wie je bent.

Je kan er niks aan doen wanneer je niet in iemand zijn plaatje past

Maar hoe ga ik er dan wel mee om?

Na zolang ziek te zijn heb ik inmiddels wel geleerd om het meer langs me heen te laten gaan. Hoewel het van vrienden en familie en mensen, de mensen die dichtbij staan, het moeilijk(er) te verdragen is dan mensen die je niet kent of kennissen. In het geval van vrienden en familie, probeer ik meestal te achterhalen waar het vandaan komt. En waarom iemand zoiets zegt.

Ook probeer ik dan nog beter uitleg te geven in de hoop dat ze het dan wel begrijpen en geef ook aan dat hun opmerkingen me pijn doen. Dat wordt niet altijd gewaardeerd. Willen mensen het daarna niet begrijpen dan stop ik ook met uitleggen. Je kunt tenslotte niemand dwingen om het te begrijpen. Je kan er niks aan doen wanneer je niet in iemand zijn plaatje past of wanneer de ander niet kan omgaan met jouw chronisch ziek zijn.

Mensen vinden me ‘harder’ geworden

Dat leg ik dan ook bij de ander. Ik heb er immers niet om gevraagd of chronisch ziek te zijn en mijn eigen strijd kost al vaak genoeg energie. Misschien moet ik eens aanbieden om een week mee te lopen in mijn leven, een soort stage. Kan aan het einde van de week bekeken worden of het vooroordeel en het onbegrip nog steeds zo kloppen.

Mensen vinden me ‘harder’ geworden. Ik noem dat zelf assertief en ik blijf vriendelijk. Vroeger ging ik mensen pleasen en dacht ik vaak: “Als hij / zij mij maar aardig en leuk vind.” Ik kon me heel erg druk maken om wat iemand van me vond en over mij dacht. Ik heb geleerd me minder druk te maken om een ander zijn mening, al blijft het lastig en een irritatiefactortje.

Nu denk ik zelfs: “Vind ik hem / haar wel aardig genoeg”? En handel ik er ook naar. Want uiteindelijk moet het niks uitmaken of je (onzichtbaar) chronisch ziek bent. Als mensen echt van je houden en je accepteren wie je bent maakt het niks uit wat je mankeert!

Elke dag is een innerlijke strijd

En elke dag is een innerlijke strijd, maar welke kant voed je? Mijn glas is halfvol, dus met uitleggen probeer ik meer duidelijkheid en begrip te creëren, al lukt dat niet altijd. Mijn ziektes zijn onzichtbaar, ik heb het maar ik ben het niet! De realiteit voldoet niet altijd aan je verwachtingen. Je leert wel echte vrienden kennen. Ik koester deze dan ook!

Ik hoop op deze manier wat bewustwording te creëren waardoor ik en andere (onzichtbare) chronisch zieken minder tegen de muur van onbegrip aanlopen en het gevoel gezien en gehoord te worden. De enige keuze is om door te gaan en nooit op te geven! Ook al wijzen mensen je af op wat je hebt. Ben trots op jezelf en blijf trouw aan jezelf!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Bijzonder normaal

Sabine Berghs

Hoe maak je van een gedicht een bijzonder verhaal? Dat doe je niet! Het bijzondere verhaal gedicht door Sabine. We ontvingen haar gedichten via ons e-mailadres (› Lees meer

Positiviteit

Sheila

Ik hoop dat mijn kinderen later begrip hebben voor de faalmomenten die ik nu heb. Voor het tandje bijspringen wat ze moeten doen in dit gezin, begrip ... › Lees meer