Van marathon naar hersteltraining

Johan vertelt open over de enorme omschakeling die MS met zich meebracht. Waar hij vroeger zonder nadenken lange afstanden liep, moest hij opnieuw leren luisteren naar zijn lichaam. “Al kun je eerst een half uur lopen en nu nog maar een kwartier,” zegt hij, “blijf dat kwartier wel lopen. Als je stopt met bewegen, ga je echt hard achteruit.”

Die boodschap komt meerdere keren terug tijdens het gesprek. Voor Johan is bewegen geen prestatie meer die in tijden of afstanden wordt gemeten, maar een manier om kwaliteit van leven vast te houden. Dat kan een training zijn, maar net zo goed een wandeling of simpelweg blijven doen wat nog wél lukt. “Je hoeft niet meteen een marathon te rennen,” zegt hij. “Maar blijf jezelf uitdagen. Als jij alleen nog je ogen kan knipperen, blijf dan die ogen knipperen.”

Hulpmiddelen zijn geen nederlaag

In het gesprek spreekt Johan opvallend nuchter over hulpmiddelen. Wandelstokken, Nordic Walkingstokken, een scootmobiel, hij heeft ze allemaal gebruikt of gebruikt ze nog steeds. “Maak het jezelf niet te moeilijk,” zegt hij. “Je moet blijven strijden als een warrior, maar je hoeft jezelf niet onnodig uit te putten.”

Vooral de overgang naar een scootmobiel bleek uiteindelijk bevrijdend. Niet omdat hij minder wilde bewegen, maar juist omdat het hem meer vrijheid gaf. Hij kan weer naar een park, een stad of een terras zonder dat alle energie al op is voordat de dag begint. Die acceptatie kwam niet vanzelf. Een rolstoel vond hij in eerste instantie moeilijk, vooral vanwege de afhankelijkheid van anderen. Toch leerde hij dat hulpmiddelen geen teken van opgeven zijn, maar juist een manier om actief te blijven deelnemen aan het leven.

Je leven houdt niet op na de diagnose

Een van de krachtigste momenten in het gesprek is wanneer Johan vertelt hoe hij naar het leven met MS kijkt. “Je mag even balen,” zegt hij. “Maar daarna gaat het leven gewoon door.” Volgens hem ontbreekt er vaak een duidelijke handleiding na een diagnose. Iedereen ervaart MS anders. Wat voor de één werkt, werkt voor de ander niet. Dat maakte de zoektocht soms zwaar.

“Ik hou van lijstjes,” vertelt hij. “Dit mag wel, dat mag niet. Maar die gebruiksaanwijzing is er gewoon niet.” Naast de neurologische klachten moest Johan ook opnieuw leren lopen. Hij beschrijft hoe intensief het herstelproces was en nog steeds is. Zelfs nu, na zijn behandeling, voelt hij zich nog altijd herstellende. Toch heeft de behandeling hem ook iets fundamenteels gebracht: rust.

De weg naar HSCT

Begin 2024 kreeg Johan opnieuw slecht nieuws. MRI scans lieten nieuwe plekjes zien, ondanks de medicatie die hij al gebruikte. Zelf dacht hij vooral aan een aanpassing van zijn behandeling, misschien vaker medicatie of een hogere dosering. Maar tijdens een gesprek in het ziekenhuis kwam voor het eerst HSCT ter sprake: een stamceltransplantatie die in Nederland slechts voor een kleine, geselecteerde groep MS patiënten beschikbaar is.

“Op internet gaan daar zoveel spookverhalen over rond,” vertelt Johan. “Ik had er eigenlijk nooit serieus over nagedacht.” Toch bleek hij mogelijk een geschikte kandidaat. Na overleg tussen het ziekenhuis in Alkmaar en het VU in Amsterdam volgde een second opinion. Daarna ging het snel. Uiteindelijk werd zijn situatie besproken door een landelijke werkgroep die moest beslissen of hij voor het traject in aanmerking kwam. “Toen kreeg ik te horen: we kunnen eerst nog andere medicatie proberen, of direct stamceltherapie doen.” Voor Johan was de keuze uiteindelijk duidelijk, mede door de steun van thuis.

Drie weken leven van maaltijd naar maaltijd

Over de HSCT behandeling zelf spreekt Johan eerlijk en zonder dramatiek, maar de impact is duidelijk voelbaar. Hij beschrijft hoe zijn lichaam na de terugplaatsing van de stamcellen continu hard moest werken. Dagenlang had hij een hartslag tussen de 100 en 120, een verhoogde temperatuur en extreme vermoeidheid.

“Van tevoren denk je: ik zit drie weken in het ziekenhuis, ik neem van alles mee, ik ga nog dingen doen,” vertelt hij. “Maar uiteindelijk lig je daar als een soort dood vogeltje op bed.” Zijn dagen bestonden vooral uit wachten. Wachten tot zijn lichaam opnieuw bloedcellen ging aanmaken. Wachten tot de waarden verbeterden. Wachten tot het herstel begon. Toch kijkt hij niet verbitterd terug op die periode.

Leren rusten

Wat HSCT Johan uiteindelijk vooral bracht, is iets wat hij vroeger nauwelijks kende: rust. “Dat je gewoon op een bank kan zitten en niks hoeft,” zegt hij. “Dat je buiten op een terras kan zitten zonder na tien seconden weer weg te willen.” Ook slapen veranderde. Niet meer standaard om vijf uur ’s ochtends wakker worden omdat zijn lichaam “aan” stond, maar simpelweg kunnen blijven liggen.

“Misschien is dat het wel,” zegt hij nadenkend. “Niet dat je rust móét nemen, maar dat je ook echt rust kúnt nemen.”

Een boodschap voor anderen

Ondanks alles blijft Johan trainen. Iedere dag een half uur. Niet vanuit prestatiedrang, maar omdat zijn lichaam daar goed op reageert. Zijn boodschap aan anderen met MS is uiteindelijk verrassend eenvoudig:

Blijf bewegen.
Blijf luisteren naar je lichaam.
Blijf jezelf uitdagen.

Niet door koste wat kost te vechten tegen beperkingen, maar door te blijven kijken naar wat nog wél mogelijk is. Of, zoals Johan het zelf zegt:

Je hoeft jezelf niet kapot te maken. Maar geef ook niet op.