Brief aan mijn afweerstoornis en mijn Behçet

Ien

MS & Acceptatie

Gepubliceerd: 22 juli 2022

Beste mijn afweerstoornis en mijn Behçet. Terwijl ik dit schrijf bedenk ik me hoe ik jullie moet noemen. Vandaag noem ik jullie mijn afweerstoornis en mijn Behçet. Want al sinds kinds af aan zijn jullie bij mij. Mijn afweerstoornis sinds mijn babytijd en mijn Behçet sinds mijn 6e levensjaar. Heel raar om te beseffen, dat jullie bij alle life-events in mijn leven aanwezig zijn geweest. Jullie zijn chronisch en gaan nooit meer weg.

Brief aan mijn afweerstoornis en mijn Behçet

Want jullie zijn op dit moment niet te genezen, alleen met immunoglobulinen worden de soldaatjes weer aangevuld en met immuun onderdrukkende medicijnen wordt mijn immuunsysteem en dus mijn Behçet onderdrukt. En wat verfoei ik jullie! Ik vind jullie echt niet tof! De pijn, de grilligheid van de klachten, de onvoorspelbaarheid, de opvlammingen, de extreme moeheid en de luchtweginfecties.

Het voelt regelmatig alsof je me in de steek laat

Maar ook het onbegrip van de mensen, de medicijnen en hun bijwerkingen zijn onderdelen van het (onzichtbaar) chronisch ziek die ik er gratis en voor niks bij krijg. Voor anderen bestaan jullie niet, maar ik voel hoe jullie aanwezig zijn. Soms wat meer, soms wat minder. Mensen zien niet wat jullie allemaal aanrichten, hoe jullie met opvlammingen als een tornado door mijn lijf tekeer gaan. Ik vind het niet leuk om toe te moeten geven, maar jullie horen bij mij.

Ik had jullie liever niet gehad, maar ik heb geleerd jullie te verweven in mijn leven. Dat is een proces van vallen en opstaan. Jullie hebben lange tijd geen naampje gehad, maar ik ben blij dat ik weet waar ik mee te maken heb. Ondanks dat we alleen jullie symptomen kunnen bestrijden, ben ik blij om te weten wie jullie zijn en wat jullie doen. Jullie zijn onvoorspelbaar en onzichtbaar. Elke dag lijkt wel een dag uit de Surpriseshow: “Surprise, Surprise het onverwachte is de mooiste prijs! “ Maar dan met jullie in de hoofdrol van een slechte film.

Mijn afweerstoornis; je kan er eigenlijk niks aan doen. Je had al een tekort aan soldaatjes toen ik geboren werd. Soms verfoei ik je, maar het is lastig om boos op je te zijn. Je strijdt namelijk elke dag met je weinige soldaatjes ontzettend hard tegen alle monstertjes die elke dag mijn lijf binnen komen. Virussen, bacteriën en schimmels worden zorgvuldig door jullie uitgeschakeld en opgeruimd. De ene keer lukt dit beter dan de andere keer. Wat moet dat frustrerend voor je zijn.

Ik hoop dat je in de toekomst altijd genoeg soldaatjes hebt

Gelukkig krijg je elke week hulp van nieuwe soldaatjes via mijn medicijnen. Dat helpt mij en jullie enorm! Ook de antibiotica die ik elke dag neem helpt jou om me beter te beschermen tegen een invasie van bacteriën. Ik hoop dat er in de toekomst een medicijn of behandeling komt waardoor je beter wordt en voor altijd standaard genoeg soldaatjes hebt.

Mijn Behçet, jou vind ik de grilligste en de lastigste van jullie twee. Je bent echt een rotziekte! Jouw onvoorspelbaarheid vind ik ingewikkeld. Je wilt namelijk niet zoals ik wil. Mijn eigen agenda is duidelijk niet jouw agenda. Mijn hoofd heeft veel plannen en wil graag, maar jij denkt daar soms heel anders over. Als ik toch mijn eigen weg ga en jou negeer, dan fluit je me terug.

De kleinste trigger kan ervoor zorgen dat je weer op de voorgrond komt en ontevreden en luidruchtig wordt. Je bezorgt me veel pijn, opvlammingen en van de moeheid word ik moe. Het voelt regelmatig alsof je me in de steek laat. Het is heel frustrerend als mijn hoofd wel wil maar mijn lijf niet.

Jullie hebben de superpower om me lastig te vallen met extreme vermoeidheid

In mijn kindertijd en jeugd heb ik vaak gedacht: stel ik me aan? Want jij wist heel goed onder de radar te blijven. Omdat jullie zo’n zeldzame ziektes zijn was het voor artsen onmogelijk om erachter te komen wat er aan de hand was. Tot mijn 16e! Toen kon je je niet meer verstoppen. In al die jaren heb ik je leren kennen. Want sinds mijn 6e levensjaar voer ik een gevecht met jou.

Afwisselend met opvlammingen en betere periodes, ben je wat meer op de achtergrond en soms wat meer op de voorgrond. En jullie hebben de ‘superpower’ om me lastig te vallen met extreme vermoeidheid als gevolg. Zo’n moeheid die niet zoals een normale moeheid is. Het is een moeheid die ik kan omschrijven als moe naar bed, een hele nacht doorslapen en weer moe opstaan.

Daarom slaap ik overdag ook vaak twee uurtjes en ga ’s avonds vroeger naar bed waardoor jullie wat milder voor me worden. Ook hoop ik dat er een behandeling of medicijn komt waardoor je voorgoed weg gaat en nooit meer terug komt!

Jullie kunnen niet met elkaar en niet zonder elkaar

En het knappe is dat mijn afweerstoornis en mijn Behçet zich afwisselen. Wat moet dat vermoeiend voor jullie zijn! En dat voel ik ook. Die intense -ik ben op-moeheid na weer een hele tijd te hebben moeten strijden met luchtweginfecties door mijn afweerstoornis en ontstekingen en opvlammingen door mijn Behçet. Jullie kunnen niet met elkaar en niet zonder elkaar.

De ene kant van mijn immuunsysteem heeft te weinig soldaatjes (immunoglobulinen) en de andere kant van mijn immuunsysteem werkt iedere keer veel te hard, veel harder dan eigenlijk nodig is. Als er geen afweerstoornis was geweest was er waarschijnlijk ook geen Behçet geweest. Wat had ik mijn lichaam dat graag bespaard! Maar helaas, het is zoals het is en ik zal net als met mijn afweerstoornis ook met jouw moeten leven.

Jullie maken het me behoorlijk moeilijk. En toch ben ik jullie ergens dankbaar voor. Dankzij jullie heb ik leren leven. De kleine dingen in het leven leren waarderen. Het leven is niet zo vanzelfsprekend als het lijkt. Ondanks jullie ben ik mama geworden. Daar ben ik erg dankbaar voor! Ik vind het knap hoe sterk en veerkrachtig mijn lichaam is ondanks jullie aanwezigheid.

Samen worden we oud, grijs en lelijk

Het is niet jullie en ik, maar wij. En ook al zal ik jullie regelmatig vervloeken, samen moeten we het uiteindelijk doen. Samen worden we oud, grijs en lelijk. Want de regie houden over mijn lichaam en mijn leven vind ik erg belangrijk, ondanks dat jullie er zijn! Ik heb jullie, maar ik ben jullie niet!

Kunnen we afspreken dat de soldaatjes blijven vechten en dat mijn Behcet wat minder hard zijn best gaat doen? Beste Behçet, zullen we afspreken dat je je best gaat doen om onderdrukt te worden en te blijven? Onderdrukt in de betekenis van mijn immuunsysteem. We moeten namelijk samen door het leven en samen in dit lichaam leven!

Ien heeft haar eigen blog: onder andere te volgen via Instagram.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Corona gekte

Ilona

Ik heb voor jullie alle gekke rare en gênante situaties bij elkaar gezocht van de afgelopen Corona tijd. Het lijkt soms wel of de corona ook het sociaal vermogen van s... › Lees meer

E-mail aan MS verpleegkundige

Froukje

Ik wilde je eigenlijk mailen met een paar vragen over de symmetrel, maar dat komt later wel. Ik ben hier nog niet mee begonnen namelijk omdat ik een paar onduidelijkhe... › Lees meer