Chronisch ziek zijn heeft ook een positieve keerzijde

Ien

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 27 juni 2022

Chronisch ziek zijn is een life-changer. Het heeft impact op alle vlakken in je leven. Chronisch ziek zijn is geen keuze, het overkomt je. Als klein meisje stapte ik noodgedwongen de grote medische wereld in van onderzoeken, op zoek naar een diagnose, behandelingen, spreekkamers, artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. Doodeng vond ik het.

Chronisch ziek zijn heeft ook een positieve keerzijde

Een aantal vervelende ervaringen heb ik heel ver weg gestopt, maar er zijn gelukkig ook mooie herinneringen bij die mij hebben geholpen in het proces ermee om te leren gaan en ermee te leren leven. Dat is een proces van vallen en opstaan. Iedereen gaat op zijn eigen manier om met zijn (onzichtbare) chronische ziekte(s).

Mijn ziekten en ontwikkeling hebben elkaar beïnvloed

Ik ben inmiddels 37 jaar en kan me inmiddels wel ervaringsdeskundige noemen. Wat ik altijd heel lastig vond en nog steeds vind is naar de toekomst kijken. Het onvoorspelbare en grillige van de ziektes staan dan ook als een roze olifant behoorlijk in de weg. Maar chronisch ziek zijn is voor mij ook een leerzaam levenslang proces, een avontuur, op zoek naar balans krijgen en balans houden. Je zult het misschien raar vinden, maar chronisch ziek zijn heeft ook zijn positieve kanten en heeft mij ook veel geleerd. Maar wat voor mooie, positieve kanten zitten er aan chronisch ziek zijn?

Omdat ik sinds kinds af aan ziek ben, ben ik hiermee opgegroeid. Mijn ziekten en ontwikkeling hebben elkaar beïnvloed. Ik heb veel meegemaakt en veel gezien. Ik ben al vroeg volwassen moeten worden. Ik heb er veel taken en verantwoordelijkheden bij gekregen, die een gezonde leeftijdsgenoot er niet bij kreeg. Zo heb ik karaktereigenschappen ontwikkeld waarvan ik vermoed dat ik ze niet of niet allemaal had ontwikkeld als ik gezond was geweest. En die komen goed van pas.

  • Empathisch vermogen: mijn inlevingsvermogen in anderen is groot door alles wat ik heb meegemaakt.
  • Nieuwsgierig: Ik vind het goed om nieuwsgierig te zijn. Ik leer graag. Zo vind ik het fijn om op de hoogte zijn van mijn ziektebeelden. Zo kan ik bijvoorbeeld met mijn arts meedenken maar ook beter keuzes maken. Een verklaring zoeken waarom ik, is niks voor mij. Ik had gewoon pech en ik moet ermee omgaan. Een mogelijke oorzaak is er, maar het levert mij verder niks op. Ik ben ook nieuwsgiering naar het leven en waarom mensen zeggen wat ze zeggen en doen wat ze doen.
  • Doorzettingsvermogen: Ik heb eerlijk gezegd ook geen andere keuze. Ik ben opgegroeid met het idee: ‘Niet klagen, maar dragen.’ Bij de pakken neer zitten helpt mij niet verder. Tuurlijk heb ik mijn slechte dagen en kan het soms behoorlijk donker zijn. Maar daarna ga ik kijken welke mogelijkheden er zijn en ga ik verder.
  • Groot verantwoordelijkheidsgevoel
  • Ik ga op een respectvolle manier met mijn lichaam om.
  • Omdenken
  • Flexibel: de dingen gaan niet altijd zoals ik graag zou willen. Flexibiliteit maakt dat ik me makkelijk kan aanpassen aan de situatie zoals die op dat moment is en zoals die nog gaat komen.
  • Optimistisch: Het leven is mooi en je leven is waardevol. Je leeft maar één keer. Ondanks dat chronisch ziek zijn een strijd is en lastig is, zijn er elke dag wel lichtpuntjes te vinden. En zonder humor wordt het (onzichtbaar) chronisch ziek zijn iets luchtiger. Om het iets makkelijker en aangenamer te maken is een positieve kijk op het leven belangrijk. Mijn glas is dan ook halfvol.

Er zijn ook positieve kanten aan chronisch ziek zijn

Mensen die chronisch ziek zijn kampen vaak met een negatief stigma. In deze maatschappij richt men zich voornamelijk op de gezonde mens. Ik wijk daar best wel van af. Maar laten we (onzichtbaar) chronisch ziek zijn eens proberen om te draaien naar een positief stigma. Je hoort tenslotte ook vaker dat chronisch zieken positief in het leven staan en doorzetters zijn. Ik heb een top 10 gemaakt van positieve dingen die ik heb mogen ervaren als (onzichtbaar) chronisch zieke:

  1. Ik heb mezelf leren kennen. Ik ken mezelf inmiddels door en door en weet waar mijn grenzen liggen, al is dat soms nog best lastig.
  2. Ik ben veerkrachtig: Wat kan een mens veel aan op fysiek vlak, maar ook mentaal heb ik geleerd dat ik veerkrachtig ben. Een diagnose krijgen is belangrijk maar daarna begint het pas. Want je moet ermee leren omgaan en op zoek gaan naar balans en balans houden. Ook merk ik dat ik beter bestand ben tegen grote(re) tegenslagen. Ik vraag me wel eens af bij mensen: “Hoe zou jij ermee omgaan als jij ziek wordt?”
  3. Het leven gaan waarderen: Ik geniet van de kleine dingen in het leven en die zijn ontzettend waardevol. Wat kan ik genieten van de vogeltjes die fluiten buiten, een leuke serie op Netflix kijken met een kop thee erbij, in de tuin in de zon zitten of wat tekenen. Elke dag heeft lichtpuntjes. Dit zijn er een paar voor mij.
  4. Ik sta bewuster in het leven en ga op een respectvolle manier om met mijn lichaam. Ik moet elke dag keuzes maken in het leven die gezonde mensen niet hoeven te maken. Gezondheid is geen vanzelfsprekendheid. Wanneer ik niet de goede keuzes maak en niet luister naar mijn grenzen die mijn lichaam aangeeft, heb ik daar dagen voor nodig om van te herstellen. Voor de dingen in het leven die ik ontzettend leuk vind om te doen, plan ik extra tijd in van te voren en daarna om bij te tanken en te herstellen.
  5. Verwachtingen bijstellen in het leven.
  6. Ontdekt dat mijn chronisch ziek zijn ook mijn kracht is. Je leven is tenslotte niet voorbij als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent.
  7. Mijn leven leiden in mijn eigen tempo met mijn chronische ziekten. De lat ligt hierdoor een stuk lager, maar dit zorgt voor een stukje rust.
  8. Creativiteit: creativiteit zorgt voor een stuk afleiding, maar ik bedoel ook creativiteit in de vorm van buiten de lijntjes leren denken. Op zoek gaan naar oplossingen die niet voor de hand liggen, om toch alles uit je leven te halen.
  9. Je leert de regie (terug) te nemen over je eigen lichaam en leven: Je bent zelf de regisseur in je leven. Je kunt veel niet sturen in je leven, maar de regie over je eigen leven nemen wel. Het is belangrijk dat je als patiënt weet wat voor jou belangrijk is in je leven. Wat heb je nodig om te leven met je (onzichtbare) chronische ziektes? Ik vind bijvoorbeeld kwaliteit van leven het belangrijkste. Dan is het goed om er bewust over na te denken over hoe je arts hierin kan helpen of begeleiden. Hierbij is het belangrijk dat je een gelijkwaardige samenwerking hebt met je arts en andere zorgprofessionals die erbij betrokken zijn. Gevoel van regie geeft een stuk rust.
  10. De kracht van de verpleging en artsen leren kennen. Zij hebben een groot onderdeel gevormd in mijn kinderjaren, maar ook in de rest van mijn leven.

Zoals je ziet zijn er ook positieve kanten aan het chronische ziek zijn en positiviteit kan helpen in dagelijkse leven als (onzichtbaar) chronisch zieke. Chronisch ziek zijn en chronische positiviteit gaat met vallen en opstaan. De ene dag is nu eenmaal beter dan de andere.

Ien heeft ook een Instagram account waar ze veel op deelt!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Onderweg…

Maartje den Hartog

Allereerst dank jullie wel voor de hartelijke bemoedigende wensen die jullie op het eerste deel hebben gegeven! Heel lief! Ondertussen zijn Aika en ik al weer een tijd... › Lees meer

Ik ben onzichtbaar ziek

Ilona van Royen

Wanneer ik vijftien jaar ben heb ik niet door dat mijn mooie leventje stilletjes aan het vervagen is, tot er niks meer van over schiet… De teek had me waarschijnlijk g... › Lees meer