Chronisch ziek zijn is rouwen aan de lopende band

Ien

MS & Acceptatie

Gepubliceerd: 16 september 2022

Rouwen en (onzichtbaar) chronisch ziek zijn gaan hand in hand. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn heeft veel impact op je leven en op de mensen om je heen. Ik noem het rouwen bij mijn chronisch ziek zijn ook wel rouwen aan de lopende band. Chronisch rouwen krijg je er gratis en voor niks bij als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent. Dat gaat ook niet meer weg.

Chronisch ziek zijn is rouwen aan de lopende band

Er zit aan rouwen geen houdbaarheidsdatum. Dagelijks botsen op je grenzen en je aanpassen aan het chronisch ziek zijn is onderdeel van het leven met chronisch ziek zijn. Geconfronteerd worden met dingen die je niet meer kan. Soms staat het rouwen wat meer op de achtergrond en bij slechte periodes meer op de voorgrond, maar het is er altijd. Mijn tweede schaduw.

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn kun je geen plekje geven

Rouwen is het verwerken van een groot verlies. De meeste mensen kennen rouwen van wanneer een dierbaar iemand komt te overlijden, je gaat scheiden of je baan verliest. Je doorloopt bepaalde rouwverwerking-fases en als het goed is neemt de intensiteit af. De fases in de rouwverwerking zijn: Ongeloof, ontkenning, woede, het gevecht aangaan / onderhandelen, schuldgevoel, depressie, en aanvaarding.

Rouw en verlieservaringen zijn met elkaar verbonden in je leven. Het laat ook verbondenheid zien. Er zijn verschillende momenten wanneer je kunt rouwen na een verlies. Mensen vergeten vaak dat het verliezen van je gezondheid als je chronisch ziek bent (of als je naaste een chronische ziekte of beperking krijgt) dat dit ook rouwen is. Het rouwproces waar je als (onzichtbaar) chronisch zieke in terecht komt, gaat nooit meer over.

Mensen vragen vaker aan me: “Ben je er nog niet aan gewend?” of “Heb je het nog steeds niet geaccepteerd?” of “Het is niet anders” of “Heb je het nog geen plekje gegeven?” Voor mijn omgeving is het niet meer nieuw, omdat ze er niet elke dag mee worden geconfronteerd. Ik kan er niet aan wennen. Ik ben van kleins af aan chronisch ziek, maar ik vind het rouwen om mijn chronisch ziek zijn juist intenser geworden. Dat heeft te maken met de dagelijkse confrontatie van het (onzichtbaar) chronisch ziek zijn.

Mijn rouwproces is alweer een hele tijd aan de oppervlakte

Een simpel voorbeeld. Ik injecteer mezelf elke 4 weken met het medicijn Simponi (ook wel Golimumab genoemd), afwisselend in mijn been of buik. Simponi is een afweeronderdrukkend medicijn. Bij ontstekingsprocessen speelt het eiwit ‘tumornecrosefactor-alfa (Anti-TNF) een grote rol. De Simponi blokkeert dit eiwit en hierdoor wordt de ontstekingsactiviteit verminderd.

Mijn rouwproces is alweer een hele tijd aan de oppervlakte, omdat de werking steeds minder lijkt te worden. Sinds een half jaar om precies te zijn, omdat ontstekingen en opvlammingen, pijn, keuzes maken en uitgeput moe weer een groot onderdeel uitmaken van mijn dagelijkse leven. De Simponi laat me vaak in de steek. Mijn Behçet is erg luid en laat dan ook veel van zich horen. De prednison stootkuren waar ik gratis hamsterwangen bij krijg en de omgekeerde liposuctie, zijn weer met regelmatig nodig.

In mijn bloed was nu te zien dat de Simponi niet meer goed werkt. De Simponi-spiegel (ook wel de dal-spiegel genoemd) was erg laag. Om te kijken of de Simponi alsnog beter zijn best gaat doen en de Behçet (beter) gaat onderdrukken, spuit ik nu elke 3 weken in plaats van elke 4 weken.

Ik ben het vertrouwen kwijt in mijn lijf

Je zult nu denken, wat heeft dit met rouwen te maken? Nou eigenlijk alles. Ik ben het vertrouwen kwijt in mijn lijf en de Simponi, elke dag laat mijn lichaam de grenzen zien waar ik me aan moet houden, mijn hoofd wil graag maar lijn lijf niet, onzekerheid of de Simponi nog wel gaat werken en de uitputtende moeheid, bijwerkingen van de prednison stootkuren en de pijn. Maar ook simpele keuzes maken als: ga ik vandaag de woonkamer poetsen of ga ik schrijven?

Normaal gesproken doe ik alle taken verspreiden over een week, maar de confrontatie met mijn chronisch ziek wordt meer en meer een strijd, waardoor ik keuzes moet maken. Zo heb ik bijvoorbeeld energie tot ongeveer 12 uur ’s middags en moet ik 2 uurtjes slapen om de dag wat beter door te komen, om vervolgens vroeg te gaan slapen. Dit vind ik erg lastig, uitputtende moeheid. Ik kan dan niet altijd positief zijn, maar het is dan ook oké als ik niet oké ben. Alle emoties kan ik dan ook tegelijkertijd voelen of even niet weten wat ik voel. Alle emoties mogen er dan zijn, ook dat hoort bij het leven!

Ik wil daar ook niet te lang in blijven hangen, en daarna kijk ik wat ik die dag wel kan. Rouw is ook een stuk frustratie omdat ik minder kwaliteit van leven heb en daar mee moet omgaan. Minder kwaliteit van leven vind ik lastig. Maar ik weet dat ook deze periode weer beter wordt. Of dit nu met de Simponi gaat gebeuren of uiteindelijk met een nieuw medicijn blijft nog even afwachten. Rouwen is dan ook de onzekerheid dat ik niet weet wanneer het weer stabieler wordt en ik dus weer meer kwaliteit van leven krijg.

Je verliest iedere keer een stukje van jezelf

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn kun je dus geen plekje geven. Je verliest iedere keer een stukje van jezelf. Ik vind accepteren een lastig begrip bij chronisch ziek zijn. Ik zie het eerder als leren omgaan met mijn chronisch ziek zijn. Elke dag opnieuw. Lief zijn voor mezelf is hierbij erg belangrijk. De lat niet te hoog voor mezelf leggen, maar stapje voor stapje. En dat klinkt misschien zwaar, maar het is een leerproces. Ik heb vroeger lange tijd gezegd: “Ik heb het niet zo erg, er zijn mensen die het (veel) erger hebben.”

Dit was mijn copingsmechanisme, om mezelf te beschermen. Ik ging mijn gevoelens afschermen om anderen er niet mee lastig te vallen. Ik beschermde mezelf hiermee, omdat ik niet meer de pijn wilde delen. Dit als bescherming tegen onder andere het onbegrip, omdat andere mensen er niet mee kunnen omgaan. Dit blijft een valkuil. Hopelijk leidt openheid tot begrip. Rouwen om je gezondheidsverlies hoort bij het leven. Het hoort geen taboe te zijn!

Ook kijk ik naar wat ik wel kan in plaats van wat ik niet kan. Ik denk dat het belangrijk is om met mijn (onzichtbare) chronisch ziek zijn om te leren gaan en het te verweven in mijn leven. Bewust worden van je emoties en gevoelens en niks forceren. En erover te praten met vrienden en familie die je begrijpen en die je een luisterend oor bieden, mooie herinneringen te maken, genieten van de kleine dingen, elke dag de lichtpuntjes te zien van het leven en dankbaar zijn voor de mooie dingen in mijn leven! Rouwen en genieten van het leven gaan samen!

Ien deelt al haar verhalen ook op Instagram.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

  • Lenny schreef:

    Dankjewel voor het schrijven van dit stuk. Dit omschrijft precies waar ik door heen ga, ik wist niet dat er woorden waren om dit te omschrijven!

  • Harrie Impelmans schreef:

    Ben sinds kort MS patiënt na 12 jaar onderzoeken is de kogel door de kerk

  • Tonnie van Dorth schreef:

    Sterkte ermee het is mooi omschreven

  • De meest bizarre vakantie (tot nu toe)

    Ilona

    Ik dacht laat ik jullie eens meenemen op meest bizarre vakantie tot nu toe. Met nadruk op tot nu toe want je weet nooit wat er gaat komen in ons gekke leventje. Eigenl... › Lees meer

    The spoon theory

    Catharina

    De lepel theorie. Wie kent hem niet? Om eerlijk te zijn, vergeten wij altijd een beetje hoe de lepel theorie werkt. Onze schrijfster Catharina legt het uit aan de hand... › Lees meer