De kracht van verpleging en artsen in mijn kindertijd

Ien

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 11 juli 2022

Toen ik het item over de Cyberpoli een tijdje geleden bij Koffietijd op de televisie zag besefte ik me hoe fijn dit zou zijn geweest voor mij en het gezin. Chronisch ziek zijn is namelijk een life-changer. Het heeft immens veel impact op je leven en op de mensen om je heen. Het is voor mij de basis geworden in mijn vorming voor mijn toekomst. Toen nog geen idee hebbende hoe mijn toekomst eruit zou komen te zien. Maar goed ook.

De kracht van verpleging en artsen in mijn kindertijd

Cyberpoli = De Cyberpoli is een internetkliniek en ontmoetingsplaats voor jongeren van 13 tot 26 jaar met een chronische aandoening. Ook ouders van jongeren en jongere kinderen vanaf hun geboorte zijn welkom. Er zijn 30 verschillende poli’s. Op iedere poli kun je terecht voor één of meerdere aandoeningen. Staat jouw aandoening erbij, dan kun je hier informatie vinden met duidelijke uitleg en animaties, en filmpjes en interviews met patiënten, ouders en deskundigen. Ook kun je op iedere poli vragen stellen aan één van de deskundigen.

Het is onderdeel geweest van hoe het mij gevormd heeft

Het is goed om geen glazen bol te hebben. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is geen keuze. Het overkomt je. Als klein meisje met mijn blonde krulletjes. Met mijn knuffel onder mijn arm, stapte ik noodgedwongen de grote medische wereld in van onderzoeken. Op zoek naar een diagnose, behandelingen, spreekkamers, artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. Doodeng vond ik het!

Maar ik heb ook mooie herinneringen aan de vele vervelende behandelingen en ziekenhuisbezoeken. Dat klinkt misschien raar. Daarom dit blog over de kracht van verpleegkundigen en artsen aan de hand van herinneringen.

28 jaar geleden was er nog geen cyberpoli. Ik was 9 jaar en ging voor de eerste keer naar de dagverpleging in het streekziekenhuis. Hier kreeg ik elke 3 weken mijn immunoglobulinen infuus, totdat ik bijna 16 jaar was en overstapte naar mijn immunoloog/internist in het MUMC in Maastricht. Ik kan het me nog goed herinneren. Deze periode met vele ziekenhuisbezoeken is onderdeel geweest hoe mij dit gevormd heeft, maar heeft tevens ook bijgedragen aan hoe ik met mijn chronisch ziek zijn heb leren omgaan.

Twee verpleegkundigen zijn me bijgebleven

Tijdens mijn dagopnamen voor mijn infusen, waren er twee verpleegkundigen die me zijn bijgebleven. Peter en Tim. Peter was ontzettend goed in infusen prikken. Hij prikte altijd in één keer raak. Ik noemde hem dan ook altijd mijn superheld. Ik was lastig te prikken en wat was het fijn als hij altijd in één keer mijn infuus prikte.

En dan was er Tim. Tim was altijd enorm betrokken en probeerde het met humor zo aangenaam en gezellig mogelijk te maken. Hij zorgde er dan ook altijd voor dat ik op de ‘gaapkamer’ kwam te liggen. Dit was een behandelkamer met uitzicht op de Eerste Hulp waar de ambulances binnen kwamen rijden. Ik was daar altijd door gefascineerd. Het zorgde voor de nodige afleiding.

Ook kon je met Tim overal over kletsen. Ik vergeleek hem altijd met een medische encyclopedie, want hij wist enorm veel. Ik weet nog goed hoe Tim zingend en dansend mijn kamer binnen kwam en de soundtrack van de Titanic aan het vertolken was. Wat heb ik gelachen!! En zo zijn er nog meer mooie herinneringen. Die momenten zijn nog steeds waardevol, want zo’n dagopname was altijd spannend. Allebei ontzettend betrokken, professioneel, altijd vrolijk en enthousiast.

Ik noem het liever: in de weg zitten

Ze hebben veel betekend voor mij als patiënt in mijn kindertijd. Ze hebben bijgedragen aan de vorming van hoe ik ben leren omgaan met mijn (onzichtbaar) chronisch ziek zijn. Je bent als kind in ontwikkeling en je (onzichtbaar) chronisch ziek zijn wordt een verweving met je ontwikkeling op alle vlakken. Beperking vind ik persoonlijk een jeukwoord, maar mijn chronisch ziek zijn heeft me natuurlijk wel altijd behoorlijk beperkt en beperkt me nog steeds.

Ik noem het liever: in de weg zitten. Want ik kon niet alles doen wat mijn leeftijdsgenoten konden. Dat was een rollercoaster van emoties. Toen had het beestje nog geen naampje. De zoektocht naar wat ik mankeer, die is er in mijn kindertijd en jeugd volop geweest. Ik ben snel volwassen moeten worden. Veel sneller dan mijn leeftijdsgenoten. Je probeert natuurlijk zo’n normaal mogelijk leven te leiden.

Bij goede periodes leefde ik dan ook volop. Maar als je niet weet wat je hebt, is dat heel moeilijk. Ik kon aan mensen moeilijk uitleggen wat ik had, omdat ik het zelf niet wist. Mijn afweerstoornis kon ik op latere leeftijd uitleggen, maar de andere ontstekingen en klachten, mijn Behçet waren een mysterie tot mijn 16e levensjaar.

Het tegenovergestelde gebeuren

In die jaren was het fijn om met verpleegkundigen te kletsen die je begrepen. Ze hadden tijdens behandelingen de kracht het hele ziek zijn en alles erom heen je even te laten vergeten. Wat ik best knap vind als je een infuusnaald in je arm hebt zitten. Het kind zijn stond dan even centraal. Want als je niet weet wat je mankeert gaat dat onder je huid zitten. Zelfs als je kind bent.

Mensen geloofden me namelijk vaak niet. Ik weet dat een leraar op de basisschool zei: “Je bent helemaal niet ziek, je moet eens naar de psycholoog.” Door het onbegrip ging ik soms zelfs twijfelen aan mezelf of ik wel écht ziek was. En dat is een rotgevoel kan ik je zeggen. En met die onwetendheid en onzekerheid probeerde ik met mijn vrolijkheid en doorzettingsvermogen mijn leven te leven. Ik heb de lat altijd hoog voor mezelf gelegd om te laten zien wat ik wel kan, ondanks dat ik niet wist wat me zo ziek maakt.

Een ander voorbeeld is de arts waar ik in 2001 bij terecht kwam in het MUMC Maastricht, toen nog AZM Maastricht. De eerste keer dat ik terecht kwam bij hem was indrukwekkend. Ik had al met zoveel onbegrip te maken en had verwacht dat ik terecht zou komen bij iemand die me weg zou sturen. Maar het tegenovergestelde gebeurde.

Een arts die me oprecht serieus nam

Ik weet nog dat hij na mijn verhaal en lichamelijk onderzoek zei: “Meisje, je bent ernstig ziek. Ik weet niet wat je hebt, maar ik ga heel erg mijn best doen om erachter te komen waardoor je zo ziek bent.” Dat raakte me. Een arts die me oprecht serieus nam. Klinkt als iets vanzelfsprekends, maar met zeldzame ziektes is dat een heel stuk lastiger. Ik voelde me gesterkt in dat kleine steriele kamertje. Ik ging ook heel krachtig en vol vertrouwen naar buiten. Want hij ging me helpen in deze lastige zoektocht!

Op mijn 16e heeft mijn arts destijds de diagnose ziekte van Behçet vast gesteld en op mijn 19e is deze definitief geworden. Ik ben hem daar eeuwig dankbaar voor! Eindelijk wist ik wat mij zo ziek maakt. Want zonder diagnose is er geen goede behandeling mogelijk en geen kwaliteit van leven.

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn blijft elke dag een strijd. Maar serieus genomen worden en gezien en gehoord worden als patiënt, hoe oud je ook bent is zo ontzettend belangrijk! De mooie herinneringen die ik heb als kind zijnde voelt als geholpen en erg waardevol als onderdeel in het omgaan met mijn (onzichtbaar) chronisch ziek zijn.

Ien heeft haar eigen blog.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

PPMS en HSCT. Het verhaal van Ans

Ans Bonnet

Ans heeft MS. Progressieve MS. En zij wilt heel graag de MS stoppen door middel van de HSCT behandeling. Eén van de krachten van Ans is haar positiviteit! En dat is he... › Lees meer

MS & Werk. Een nieuwe uitdaging

Saskia Saunier

Ook Saskia stuurde haar verhaal over MS en werk. Een verhaal over minder uren werken, de mogelijkheden, de uitdagingen en uiteindelijk ook een nieuwe functie. Fouten m... › Lees meer