Een blog die een hele andere blog werd

Ilona

MS & AchteruitgangGezinZorg

Gepubliceerd: 13 november 2020

Afgelopen tijd was het allemaal veel voor ons hele gezinnetje. Er gebeurd zoveel en soms valt het gewoon niet bij te houden. Laat staan te verwerken en te accepteren. Ik ga snel achteruit. Nu begint dat ook echt weerslag te hebben op iedereen in het gezin. Richard is al weken ziek thuis, hij heeft veel last van jicht. Ook is hij door en door moe en op. Jesmay heeft veel last van boze buien tot hysterisch aan toe. Ook zit ze heel erg met de picc-lijn in de knoei. Het is haar lievelingsarm om te knuffelen. Die andere schijnt het niet zo goed te doen. 🤷🏻‍♀️.

Een blog die een hele andere blog werd

Maar als je het van een afstandje bekijkt is ons hele gezin aan het instorten. We kunnen gewoon geregeld door de bomen het bos niet meer zien. Elke keer als je een beetje zicht heb op wat meer lucht, komt er wel weer iets of iemand de boel verstoren. Vaak zijn het de factoren die je niet in de hand hebt, maar je overkomen en dan je moet je gewoon door. Na 4,5 jaar idiote rit achtbaan die nooit stopt. En nog steeds niet gestopt is, was het misschien ook wel eens te verwachten.

Door de bomen zien we het bos niet meer

Maar ach het komt nooit op een handig moment. Tuurlijk zijn er mensen die helpen bij het een plaatsje geven. Wel zelfs een hele rits maar ik vraag me soms af hoeveel een mens kan hebben. En ja we zijn bikkels, we bijten wel door en we zijn sterk. En ja, je hebt een kind dus je moet door. Maar ik denk dat je soms ook eerlijk moet zijn. Soms is het gewoon allemaal heel ***.

En dat is lastig om toe te geven aan anderen maar het hoort er zeker bij. Ik ben nu aan het leren (lang proces 😅) dat het er ook mag zijn. Al is en blijft dat ingewikkeld. Je gaat niet even met iemand koffie drinken en uit het niets de boel op tafel gooien. Want je bent al blij dat je even iemand anders spreekt dan behandelaar en/of arts en een ander onderwerp dan over je ziekte of kwalen. En ook wil je er voor anderen zijn want als er wat is zijn ze er ook voor jou.

Vooral dat laatste loop ik op het moment tegenaan. Kijk ik kan steeds fysiek minder en mentaal is het soms lastig maar wat ik wel kan is luisteren en inleven. Vaak als je vraagt hoe gaat het? Wat houdt jou bezig? Ohh in vergelijking met jou mag ik niet klagen. Het wordt meteen in de weegschaal gelegd. Misschien is het zwaarder, misschien niet. Misschien is het voor jou als persoon wel net zo zwaar Maar dat is niet belangrijk.

Sommige vriendschappen raak je op een pijnlijke manier kwijt

Ik kan naar je luisteren, als het gevraagd wordt mijn mening geven. Ik kan me inleven en wil er graag voor andere zijn want dat is soms nog een van de weinige dingen die ik kan. Jouw verhaal is net zo belangrijk, je bent mijn vriend dus ik wil het graag horen. Vrienden is een lastig begrip. Wanneer ben je iemand zijn vriend en wanneer niet? Als je ziek wordt raak je vrienden kwijt maar je vind er vanzelf ook weer nieuwe bij.

Sommige vriendschappen raak je op een pijnlijke manier kwijt zoals: je reageert nooit op de WhatsApp, je vergeet het, je zegt nu al voor de 2de keer af. En geloof me het is allemaal geen moedwil. Soms is alleen mezelf al te veel. 😬Aan de andere kant zijn er ook vriendschappen waardevoller geworden. Mensen die voor je klaar staan die je maar hoeft te bellen of vragen en ze regelen het. Of ze staan opeens voor de deur met een maaltijd, bloemetje of een leuk voorstel.

Kom je moet even eruit wanneer kan je? Wat is handig met je rusttijd? Maar ook met bepaalde mensen is meer en fijner contact. En met sommige is er maar af en toe contact het fijne is dan is het in 1 klap net als eerst. Maar ook weer nieuwe vrienden erbij, die je oude ik niet kennen maar alleen deze ik met MS. Ook dat is soms fijn want ze kennen je niet anders.

Het kost tijd en energie om het te regelen

Iedereen raakt in het leven vrienden kwijt en vinden nieuwe vriendschap. Maar als je ziek bent wordt er een iets vlottere schifting gemaakt. 🤷🏻‍♀️Ook weet je dat je mensen kwijt raakt maar het is lastig omdat het zo buiten je macht is. Nog een lastig puntje is hulp vragen. Vaak weet ik zelf niet wat ik nodig heb. Dan komt er opeens iemand een bloemetje brengen of een kaartje. Ook wordt er vaak gezegd als je hulp nodig heb laat je het maar weten hoor. En dat is fijn en super lief!

Maar zo’n breed begrip. Wanneer vraag je iemand en je probeert het toch een beetje te verdelen. En je zoekt ook nog de prettigste oplossing waar iedereen het minste last van heeft. En dat hoe lief ook kost tijd en energie om het te regelen. En die heb je vaak niet.

Dan komt ook weer de factor waar je niets aan kan doen. Ja morgen hebben we een plekje voor een onderzoek, anders pas over 3 weken. En daar ga je weer. Oké waar moet Jesmay heen, wie brengt haar naar het gym clubje, ohhh de boodschappen worden ook bezorgd, ohja de fysio moet verplaatst worden. Maar als ik de fysio naar die dag verplaats dan moet die behandeling weer uitgesteld worden. Ohh Rich heeft dan vergadering dus….nou ik denk dat ik het beeld wel heb geschetst😬.

In een groepsapp krijg je altijd gedoe en scheve ogen

Begrijp me absoluut niet verkeerd. Ja tuurlijk ben ik onwijs blij met alle hulp echt waar!! We mogen van geluk spreken dat we zoveel lieve mensen om ons heen hebben. Die zelfs nu ik amper wat kan terug doen toch ons willen helpen. 🍀.

Ik heb wel eens bedacht dat als ik een app zou kunnen maken dat ik een hulp-app zou willen ontwikkelen. Zo een waarbij je een hulpvraag verstuurd aan al je vrienden persoonlijk. In zo’n groepsapp krijg je toch altijd weer gedoe en scheve ogen. Ik ben nu 3 keer geweest en jij maar 1 keer. Ja we zijn volwassen maar het werkt net als bij de kleuters geloof me genoeg ervaring. 😫En wellicht maak ik me er ook wel eens schuldig aan.

Maar goed, je stuurt dus aan iedereen een hulpvraag. (Dit betekent dus niet 15 apps apart versturen). Het liefst nog een in een bepaalde groep. Bijvoorbeeld: iedereen met auto en rijbewijs. Of iedereen die overdag vrij is. Vervolgens is iemand in de mogelijkheid om te helpen. Deze persoon bevestigd dan gaat de hulpvraag op rood. (Dit betekent niet 15 appjes bedankt maar ik heb iemand gevonden).

Als ons gezinnetje instort dan zijn we verder van huis

Iedereen ontvangt dan het bericht dat het is gelukt. Lijkt me heerlijk en praktisch. Soms is het zo’n geregel dat ik vaak het overzicht kwijt raak en vervolgens mensen de verkeerde tijd of datum zeg. (Dat gebeurt natuurlijk nooit😭😱) Ehh Iloon dit is een zondag dan kan ik Jesmay toch niet van school halen? Ehhh foutje (x15) nee het is dan en dan… Maar even tussendoor, deze hele blog was het totaal niet de bedoeling dat het ging over vrienden🤔😅. Maar blijkbaar moest ik het ff kwijt😂😭.

Ehhh kortere blogs?? Ehhh, ik zei toch dat ik er niet goed in was🤣. Maar nu we er toch zijn. We hebben met de ambulant begeleiders om de tafel gezeten omdat er blijkbaar meer hulp nodig is. Dit werd ook opeens een toekomst gesprek. De in’s en out’s blog ik jullie volgende keer.🤣(denk ik😇). Maar als ons gezinnetje instort dan zijn we ver van huis met alle gevolgen van dien. Dus na dit gesprek blijkt dat er weer meer hulp moet komen.

Ook heeft onze schoonmaakster opeens na 2 weken ziek opeens opgezegd 😤😤😤. Erg soepel en goede timing allemaal, dat snap je wel. Daar komt bij dat er steeds meer vreemde/nieuwe mensen in je huis komen. Dat vind ik af en toe best lastig. Ik zou intussen wel eens vaste en blijvende mensen in mijn huis willen of nieuwe die blijven. Dus ga ik gewoon heel brutaal via mijn blogje vragen of jullie willen meedenken.

Wie weet werkt of klikt het niet

Iemand die 1 a 2 keer inde week Jesmay naar een clubje kan brengen en halen of de bso. Vervolgens bij ons thuis wil helpen met: koken, eten en opruimen. En daarna wil helpen met Jesmay naar bed brengen. En dan nog ff 30 min blijft kletsten en vervolgens ook weer weggaat. Dit alles om voor Richard een beetje lucht te creëren en een avond voor zichzelf te geven.

En ja ik kan dit in principe ook zelf. (Behalve de clubjes dat is echt te veel risico met Corona) maar als ik en kook, en eet, en opruim, en Jesmay naar bed moet brengen kan ik zelf ook om 8 uur mijn bed in en de volgende dag is er weinig meer over. We zijn bezig met een vergoeding bij de gemeente. Zal geen verpot zijn maar iniedergeval wel een vergoeding. En wat je kookt mag je ook zelf opeten 🤣.

Ook zijn we opzoek naar iemand die 4 uur per week komt schoonmaken: €16 per uur, helaas wel wit. Dit is het budget wat we van de gemeente krijgen en hier moet je het mee doen. Daarnaast op zoek naar een vaste logeerplek waar we 1 keer in de maand kunnen logeren. Om Rich en thuis tijd te geven. Echt even quality time voor Jesmay en mij maar toch wel hulp in de buurt. Hiervoor hebben we al 2 kennismakingen gepland staan. Maar wie weet werkt of klikt het niet.

Binnen korte tijd is er wel meer nodig

Dus ben jij en/of ken jij iemand die ons hiermee verlopig wil helpen. (geen opvoed miep alstublieft!!!) laat het me alsjeblieft weten. Ik neem dan graag contact op of het klikt en we iets voor elkaar kunnen betekenen. Dit is het voor nu maar ieder van ons snapt dat er waarschijnlijk binnen korte tijd wel meer nodig is en ook in de toekomst. Hoe we hier op zijn gekomen blog ik de volgende keer. Anders wordt hij wel heel lang😇.

Ohh en ben je iemand die een app kan ontwikkelen? Dan houd ik me aanbevolen 😇😇.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Onzekerheden en paniekaanvallen

Mandy

Dit keer het verhaal van de 28-jarige Mandy. Gedurende haar laatste jaren veel last van onzekerheden, pijn en vreemde gevoelens. De omgeving die verschillend reageert,... › Lees meer

MS; de onbegrepen ziekte

Melanie Lodder

Een verhaal schrijven voor Platform MS is echt onwijs gaaf. Maar wat is er nog gaver? Juist, het schrijven van een eigen boek. Melanie heeft het gedaan. Zij heeft een ... › Lees meer