Een lange weg

Cynthia de Koning

MS & AcceptatieDiagnose

Gepubliceerd: 23 april 2021

Eigenlijk weet ik niet waar ik moet beginnen want zoals de meeste MSers is het verhaal te groot, oneindig en het zal voort kabbelen tot je er niet meer bent. Ik neem jullie mee naar 1998, ik was toen op de mooie leeftijd van 28 jaar. Ik werd geopereerd aan mijn keelamandelen, de chirurg meldde me dat hij flink had gesneden, gezien de vele ontstekingen. Daar ben ik behoorlijk ziek van geweest, misschien was dat de trigger.

Een lange weg

Van die tijd was het moeizaam, voelde me niet oke, kon bijna geen baan behouden. Huisartsen, specialisten, niemand kon iets vinden. Zelf bedacht ik; ik ga flink sporten, gezond eten. Immers sporten was een passie. Als kind heb ik geturnd, zwom wedstrijden, paardrijden.. En tussendoor voelde ik me ook weer goed, werkte hier en daar en klom door middel van cursussen omhoog.

Ik werkte notabene in het ziekenhuis maar niemand die het zag

Ik vlieg door de jaren anders kom ik niet uitgeschreven. De huisarts besloot dat het tussen mijn oren zat en moest maar gaan praten met deskundigen. Ik was toch niet gek, ik had zoveel pijn, krachttraining ging moeizaam, van 4 à 5 keer sportschool in de week herstelden mijn spieren niet meer. Diagnose: Fibromyalgie.

Ik werd geteisterd door blaasontstekingen, kreeg een oogzenuwontsteking, ging door de hele malle molen van ziekenhuizen, artsen, MRI's, niks.. Ik werkte nota bene in het ziekenhuis en niemand die het zag, vingers die niet meer typten, medische terminologie wat ik niet meer kon plaatsen, laat staan goed schrijven. Ik sla een heel stuk over, een scala aan onderzoeken, mensonterend wat ik ook al hier had gelezen, cystoscopien, foto's nek, rug, de hele mikmak.

Letterlijk ben ik te aarde gestort, benen die het niet meer deden, armen waar geen gevoel in had, neusproef bijzonder slecht. Plas wat ik niet op kon houden. Binnen 3 dagen lag ik onder de MRI, hoofd en rug. In mijn nek, een grote ontsteking. En dan ben je 46 en krijg je de diagnose Neuromyelitis optica. Als je wereld nog niet ingestort was, verging deze nu wel. Prognose; binnen 5 jaar invalide en blind.

Het liet me niet los

3 maanden heb ik zitten huilen, onafgebroken. Er zijn geen medicijnen, waar gaan de hondjes heen, ik wil niet in een verzorgingstehuis. Dit was de tijd dat ik een gesprek met mijn arts aangevraagd heb, euthanasie verklaring afgelegd.

Wel, het liet me niet los. Ik ben gaan googelen en vond in het Erasmus een expertise centrum voor MS en Neuromyelitis Optica en professor Hintzen. De beste man is inmiddels veel te vroeg overleden.

Ik heb gemaild, 2 weken daarna kreeg ik een antwoord dat ik welkom was. Zo gezegd zo gedaan. 4 neurologen zaten om de tafel en vertelde me, A typische MS. Dunne lijntjes door mijn hersenen ipv vlekken. Ik heb lang nagedacht over A typische MS. Lijkt het meest op MS.....

Daarna, ik heb werkelijk geen idee

Er is veel kapot, korte termijngeheugen, woordvindings problemen, evenwicht- en coördinatie stoornissen. Een blaas die zijn eigen weg koerst, veel vallen, geen tastzin aan de vingers. Sporten lukt niet meer, ik heb veel pijn erna. Ik wandel veel met de hondjes, weliswaar met stok en wel 3 km. Inmiddels ben ik verhuisd naar een 55+ complex, daar heb ik voor moeten vechten.

Ik ben volledig afgekeurd. Vrienden zijn ineens verdwenen, tenminste bij mij. Gelukkig heb ik mijn broer en schoonzus. Mijn vader woont in Spanje, mijn moeder is voor de 1e lockdown overleden na een lang ziekbed, ik dwaal af...

Ik heb het nooit geaccepteerd, ik heb me er in berust, dat wel. Het is net alsof je uit vertrouwde lichaam bent gehaald. Dit stond niet in mijn scenario.. Maar van niemand die ziek wordt. Vandaag de dag ben ik 50.

Het is een lange weg geweest en nu ben ik beknopt geweest in mijn schrijven. Als ik het terug lees denk ik wat triest... Maar ik heb geen angst meer, ik geniet van mijn hondjes, medicijnen slaan aan, minder pijn door de Buprenorfine pleisters en Amitryptaline. Eerlijk ben ik om te zeggen dat ik alleen leef voor mijn viervoeters, daarna.. Tja daarna, ik heb werkelijk geen idee....

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Leven met MS is namelijk al heftig genoeg

Ashley Kolster

‘Ik zie niks aan mijn rechteroog’ zeg ik op zondag 9 februari 2020. Ik zal er wel op gelegen hebben ofzo en maakte me nauwelijks druk. Dat weekend was ik ziek geweest,... › Lees meer

Een bijna pijnloos leven door thc

Nadine Dekker

Laatst hebben wij een poll geplaatst of mensen cbd of thc olie gebruiken. Vandaag het verhaal van Nadine. Ze zag de oproep en gebruikt zelf thc olie. Er heerst toch we... › Lees meer