Erhan liet ons weten dat hij graag zijn verhaal wil delen via Platform MS. Hij vertelt over zijn leven met PPMS en wat de steun van anderen voor hem betekent. We delen graag zijn verhaal.

Margriet deelde onlangs haar persoonlijke verhaal op Facebook. Omdat het zoveel herkenning, kracht en openheid uitstraalt, delen we het ook graag hier. Ze vertelt eerlijk over de impact van haar MS-diagnose, haar zoektocht naar een nieuwe balans en hoe ze, ondanks alles, blijft kiezen voor hoop, verbinding en de kleine lichtpuntjes in het leven.

Yvonne vroeg of ze bericht over MS Awareness mocht delen; natuurlijk! Graag zelfs! Maar wij delen ook graag haar verhaal. In dit verhaal verteld Yvonne hoe het bij haar begon.

Mijn naam is Marianne Postma, 42 jaar en trotste, alleenstaande moeder van Ruben die 9 is, en volledig bij mijn woont. Onlangs mocht ik mijn verhaal doen bij een fotograve die verhalen bundeld voor Het Mooie Mensen project. Hierbij mijn verhaal...  

Het volgende verhaal plaatsen we op verzoek van de schrijver anoniem. We kennen allemaal wel dat "onderbuikgevoel", er klopt iets niet, de klachten zijn te vaag. Maar... wat doe je wanneer je je vervolgens niet serieus genomen voelt? Het komt helaas in Nederland nog regelmatig voor en we vinden het daarom belangrijk dit verhaal te plaatsen. Op deze manier hopen we je te helpen voor jezelf op te komen in deze situatie. Herken je dit en heb je een soortgelijk verhaal? Of werd jij juist wél direct serieus genomen? We plaatsen ook jouw verhaal graag op onze website.

Als Jelle van de trap valt, kan hij niet meer ontkennen dat hij iets mankeert. Zijn huisarts stuurt hem uiteindelijk door naar een neuroloog waar hij de diagnose MS krijgt. Hij is dan 46. Inmiddels is Jelle onder behandeling in Duitsland. Hij vertelt over zijn weg binnen de zorg en hoe hij zijn levensstijl aanpast.

Eigenlijk ben ik opgegroeid op het strand. Ik kom oorspronkelijk uit Egmond. Als kind heb ik hele zomervakanties versleten op het strand. Ik werd ook altijd super bruin en had lichtblond haar. Onherkenbaar als je mij nu ziet.  

Een volledige tijdlijn hoe mijn diagnose tot stand is gekomen. Voor mijzelf erg fijn om dit te schrijven. Bijna therapeutisch. Inmiddels zit ik ruim een jaar thuis. Eigenlijk begon mijn verhaal al in 2017 toen ik mij meldde in het ziekenhuis met vage klachten. Toen ging het om vermoeidheid, tintelingen en af en toe uitval in mijn linkerarm en ook zenuwpijn. De internist die mij toen heeft onderzocht kwam tot de conclusie dat de klachten voortkwamen uit vermoeidheid en teveel hooi op mijn vork nemen qua werk. Ik kon weer naar huis en de draad oppakken.

Ik ben net terug uit Amsterdam uit het VUMC voor mijn second opinion en ben op zich goed geholpen maar eerlijk gezegd ben ik er een beetje van in de war geraakt. Misschien weten een aantal van jullie die mijn verhaal gevolgd hebben dat ik nu ongeveer een jaar thuis zit (vorig jaar nog een drukke fulltime baan en sociaal leven) maar al een jaar of 5 klachten heb.

Ondertussen heb ik bijna één jaar MS, en mijn gevoel zei om dit nu te wereld in te sturen. Mijn familie en vrienden weten dit natuurlijk al dat ik MS heb, maar ik wil dit van me afschrijven en zo andere mensen laten zien hoe mijn leven er nu uitziet. Vorig jaar in november 2020, ik voelde me goed. Lekker gezellig in ons nieuwe huis dat ik samen met mijn vriend gekocht heb, wou ik het wat aankleden. Ik hou wel van decoratie en dingen in elkaar knutselen, en nu we alleen wonen had ik vrij spel en kon ik me laten gaan en maken wat ik wou :)

Al sinds mijn vijftiende heb ik klachten van vermoeidheid vaak ziek zijn en andere rare onverklaarbare dingen. Vaak bij artsen geweest. Deze konden niks vinden ook omdat de klachten wisselend en vaag waren. Vanaf mijn twintigste was ik vaak ziek. Meestal luchtweg klachten. Omdat ik ook astma patiënt ben werd gedacht dat ik op een verkeerde manier met mijn astma en ziek zijn omging dus kreeg ik het advies om in 2000 naar het astma centrum Heideheuvel in Hilversum te gaan.

Ik ben Denise, 39 jaar en alleenstaande moeder van 2 tieners van 12 en 10. Lang heb ik gezocht naar wat het was met mij. Het begon met dat ik al lang obesitas had en uiteindelijk door vele lichamelijk klachten een gastrick bypass heb ondergaan. Na vele complicaties en van 115 kilo naar nu 40 kilo ben gegaan. Dat was de uiteindelijke trigger die mijn ms progressie heeft doen openbaren zonder het te beseffen.