Ien
MS & Diagnose
Gepubliceerd: 9 mei 2022
Hi, welkom! Wat leuk dat je een kijkje komt nemen op mijn blog Just-ien. Mijn naam is Ien, ik ben 37 jaar oud en woon samen met mijn man, ons 7 jarig zoontje en onze hond Sjuul in het prachtige Zuid-Limburg. Ik ben mama, ervaringsdeskundige van mijn twee chronische aandoeningen en afgestudeerd Apothekersassistente en Medisch Maatschappelijk Werker. Ik heb de aangeboren afweerstoornis CVID en ik heb de ontstekingsziekte/ auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Beide zijn zeer zeldzaam. In mijn blog neem ik jullie graag mee op avontuur door chronisch ziekenland. Met mijn blog wil ik graag meer bekendheid geven aan (zeldzame) chronische ziekten, mensen inspireren en laten weten: Je bent niet alleen!
Ervaringsdeskundige van twee chronische aandoeningen
Mijn leven heeft zich altijd gekenmerkt door infecties en ontstekingen. Snel verkouden, oorontstekingen, keelontstekingen en bij- en voorhoofdsholteontstekingen (PID / CVID, oftewel een aangeboren afweerstoornis). Ik weet niet beter dan dat ik altijd pieken en dalen heb beleefd in mijn leven. Sinds mijn 6e levensjaar heeft de ziekte van Behçet zich opgebouwd. Aften in de mond, oogontstekingen, huidontstekingen, gewrichtsklachten / gewrichtsontstekingen, vaginale zweren en moeheid.
Chronisch ziek zijn betekent volgens het woordenboek: Langdurig, slepend. Het gaat nooit meer over!
Episodes waarin je niet of lastig kunt functioneren, moeheid, tijden van veel pijn, onzekerheid en angst. Onzekerheid en angst omdat ik niet wist wat ik mankeerde. Gedurende mijn kindertijd ben ik in behandeling geweest bij diverse kinderartsen, de aangeboren afweerstoornis was duidelijk. Maar de andere ontstekingen waren niet te vatten in een diagnose. Zonder diagnose is geen goede behandeling mogelijk, en zonder goede behandeling geen kwaliteit van leven.
Vlak voordat ik 16 jaar oud werd, ben ik doorverwezen naar een immunoloog/internist in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht, nu beter bekend als het MUMC. Dit was in 2001. Ik kwam terecht bij een zeer kundige professor. Hij wist al vrij snel wat ik mankeerde. Ik heb mijn eerste diagnose op mijn 16e gekregen (2001). En toen ik 19 jaar oud (2003) was, kreeg ik mijn definitieve diagnose ziekte van Behçet. De juiste diagnose stellen is het belangrijkste wat hij heeft kunnen doen.
Ik ben hem daar heel dankbaar voor, want zonder diagnose is er geen goede behandeling mogelijk. En zonder goede behandeling geen kwaliteit van leven. De zoektocht naar een diagnose heeft 10 jaar geduurd, maar wat was ik blij dat het beestje eindelijk een naam kreeg! Echter toen begon het pas, want er zijn geen medicijnen om de ziekten te genezen. Wel om de ziekten stabiel te houden en de ziekte-activiteit zo laag mogelijk te houden.
De ziekte van Behçet is een zeldzame auto-inflammatoire / auto-immuunziekte waarbij bijna altijd een vaatontsteking aanwezig is.
Ik vind de ziekte van Behçet de meest lastige van de twee ziektes. Met name vanwege het grillige karakter, je hoofd wil wel maar je lijf niet, maar ook wat diagnose / behandeling en het onbegrip van mensen betreft. Het is een zeldzame ziekte waarbij er periodes zijn van remissies en opvlammingen die zich afwisselen. Met daarnaast de chronische vermoeidheid en medicijnen om de ziektes zo stabiel mogelijk te houden.
Deze vervelende ziekte brengt niet alleen ellende met zich mee, maar ook positieve dingen. Elke dag probeer ik alles uit mijn leven te halen, ook al zijn de lichtpuntjes nog zo klein. Er zit elke dag wel wat moois in waar ik dankbaar voor ben en waar ik intens van geniet. Want het leven is mooi! Wanneer ik een opvlamming heb en ik denk dat de put niet dieper kan, biedt het optimisme me de helpende hand.
Chronisch ziek zijn betekent voor mij ook chronisch optimisme, kijken naar mogelijkheden in plaats van wat niet lukt. Het houdt het enigszins luchtig voor me. En wanneer ik me verdrietig voel, boos ben of andere emoties voel, mogen die emoties er ook zijn. Er is tenslotte geen handboek of bijsluiter voor leven met (onzichtbare) chronische zeldzame aandoeningen die je zijn overkomen. Voor mij betekent chronisch ziek zijn een leerzaam levenslang proces, op zoek naar balans krijgen en balans houden.
Maar, ik ben meer dan me is overkomen en ben meer dan mijn ziektes. En wellicht kan ik voor andere mensen een steun zijn of andere mensen inspireren door de kracht van het delen van mijn ervaringen en kennis. Dit geeft mij positieve energie en voldoening. Daarnaast mag er echt meer awareness komen voor de Primaire afweerstoornis (PID / CVID) en de ziekte van Behçet, om zoveel mogelijk mensen bewuster te maken. Want chronisch ziek zijn ben je echt niet alleen!
Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.
Hi Just-ien of Ien 🙂
Ik ben per toeval op deze pagina gekomen die misschien niet eens meer gelezen wordt. Enkele jaren geleden had ik een wondje en het voelde alsof mijn huid door m’n broek geknepen werd, dus ik ging verzitten denkend dat dat het weg zou nemen, maar het bleef. Na 1 een dag leek het ongemak wel weg te gaan.
Een middag aan het werk kreeg ik enorme pijn en ik kon het niet plaatsen. Het voelde alsof mijn ingewanden door m’n bekken of zo eruit wilden, maar tegelijk was het geen buikpijn het zat echt onderin en leek meer in mijn botten te zitten. Dit was na een dag weg. Een paar maanden later kreeg ik deze pijn weer. Ik herkende het, maar kon het nog steeds niet plaatsen en wanneer het voorbij was had ik erna een wond op dezelfde plek (geen lolletje als je je moet afvegen, zitten, lopen etc)
Toen dit om de zoveel maanden een keer voorkwam ging ik op google zoeken, maar ja de zoektermen waren moeilijk daar ik de pijn niet kon omschrijven en wondjes of zweertjes al gauw verwijzen naar andere virussen of allergische reacties.
Ik heb het omschreven bij mijn huisarts (was gegaan omdat ik ook steeds gekke witte cirkels op mijn tong had en m’n tong dan gevoelig is). Mijn mijn ervaring met huisartsen is, dat ze zelden verder willen kijken dan hun neus lang is. Nu ook was het enige dat hij kon verzinnen om een bloedtest te doen voor een soa en standaard allergieen, terwijl ik had aangegeven dat dit 100% onmogelijk was.
Elke keer wanneer ik een pijnaanval kreeg en direct erna 1 of meerdere wondjes/zweertjes had, ging ik weer op google verder zoeken tot ik een keer eindelijk bij Behcet kwam en ineens alles herkende. Ik voelde me zo opgelucht, maar ook teleurgesteld omdat het niet iets is waar je medicatie tegen kan nemen om ervan te herstellen. Tevens las ik overal komt bijna alleen voor bij Mannen, van aziatische afkomst en in de leeftijd van 20 a 40 jaar. HOE kon ik dit bespreken bij een huisarts als dit geen van alle geldt voor mij? Ik ben vrouw, kom uit aziatische noch europese regionen, en was ouder dan 40 toen ik het voor het eerst voelde (misschien eerder wel symptomen gehad, maar toen niet herkend als zodanig).
Recent heb ik weer een aanval gekregen op werk (gelukkig zat ik alleen en kon ik de pijnscheuten zover mogelijk wegpuffen als een zwangere vrouw). Dit was de zwaarste voor mijn gevoel in de nacht ging het door en ik voelde toen de pijn was uitgeput, waardoor ik nu toch na zoveel jaar een afspraak heb gemaakt met de huisarts om het opnieuw te bespreken.
U was jong toen het vastgesteld werd en u heeft een additionale ziekte waardoor het misschien eerder serieus genomen werd. Ik heb fotos van de zweertjes, maar verder vrees ik dat de arts op basis van de info online zal zeggen dat het onmogelijk dit kan zijn. Heeft u hier ervaring mee of dat u dit heeft gehoord van iemand anders mogelijk ook vrouw of niet aziatisch of niet tussen 20 en 40 jaar en hoe je dit het beste kan aanpakken, zodat het serieus genomen wordt?
Met vriendelijke groet,
R.
Een lang verhaal