Ervaringsdeskundige van twee chronische aandoeningen

Ien

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 9 mei 2022

Hi, welkom! Wat leuk dat je een kijkje komt nemen op mijn blog Just-ien. Mijn naam is Ien, ik ben 37 jaar oud en woon samen met mijn man, ons 7 jarig zoontje en onze hond Sjuul in het prachtige Zuid-Limburg. Ik ben mama, ervaringsdeskundige van mijn twee chronische aandoeningen en afgestudeerd Apothekersassistente en Medisch Maatschappelijk Werker. Ik heb de aangeboren afweerstoornis CVID en ik heb de ontstekingsziekte/ auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Beide zijn zeer zeldzaam. In mijn blog neem ik jullie graag mee op avontuur door chronisch ziekenland. Met mijn blog wil ik graag meer bekendheid geven aan (zeldzame) chronische ziekten, mensen inspireren en laten weten: Je bent niet alleen!

Ervaringsdeskundige van twee chronische aandoeningen

Mijn leven heeft zich altijd gekenmerkt door infecties en ontstekingen. Snel verkouden, oorontstekingen, keelontstekingen en bij- en voorhoofdsholteontstekingen (PID / CVID, oftewel een aangeboren afweerstoornis). Ik weet niet beter dan dat ik altijd pieken en dalen heb beleefd in mijn leven. Sinds mijn 6e levensjaar heeft de ziekte van Behçet zich opgebouwd. Aften in de mond, oogontstekingen, huidontstekingen, gewrichtsklachten / gewrichtsontstekingen, vaginale zweren en moeheid.

Chronisch ziek zijn betekent volgens het woordenboek: Langdurig, slepend. Het gaat nooit meer over!

Episodes waarin je niet of lastig kunt functioneren, moeheid, tijden van veel pijn, onzekerheid en angst. Onzekerheid en angst omdat ik niet wist wat ik mankeerde. Gedurende mijn kindertijd ben ik in behandeling geweest bij diverse kinderartsen, de aangeboren afweerstoornis was duidelijk. Maar de andere ontstekingen waren niet te vatten in een diagnose. Zonder diagnose is geen goede behandeling mogelijk, en zonder goede behandeling geen kwaliteit van leven.

Vlak voordat ik 16 jaar oud werd, ben ik doorverwezen naar een immunoloog/internist in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht, nu beter bekend als het MUMC. Dit was in 2001. Ik kwam terecht bij een zeer kundige professor. Hij wist al vrij snel wat ik mankeerde. Ik heb mijn eerste diagnose op mijn 16e gekregen (2001). En toen ik 19 jaar oud (2003) was, kreeg ik mijn definitieve diagnose ziekte van Behçet. De juiste diagnose stellen is het belangrijkste wat hij heeft kunnen doen.

Ik ben hem daar heel dankbaar voor, want zonder diagnose is er geen goede behandeling mogelijk. En zonder goede behandeling geen kwaliteit van leven. De zoektocht naar een diagnose heeft 10 jaar geduurd, maar wat was ik blij dat het beestje eindelijk een naam kreeg! Echter toen begon het pas, want er zijn geen medicijnen om de ziekten te genezen. Wel om de ziekten stabiel te houden en de ziekte-activiteit zo laag mogelijk te houden.

De ziekte van Behçet is een zeldzame auto-inflammatoire / auto-immuunziekte waarbij bijna altijd een vaatontsteking aanwezig is.

Ik vind de ziekte van Behçet de meest lastige van de twee ziektes. Met name vanwege het grillige karakter, je hoofd wil wel maar je lijf niet, maar ook wat diagnose / behandeling en het onbegrip van mensen betreft. Het is een zeldzame ziekte waarbij er periodes zijn van remissies en opvlammingen die zich afwisselen. Met daarnaast de chronische vermoeidheid en medicijnen om de ziektes zo stabiel mogelijk te houden.

Deze vervelende ziekte brengt niet alleen ellende met zich mee, maar ook positieve dingen. Elke dag probeer ik alles uit mijn leven te halen, ook al zijn de lichtpuntjes nog zo klein. Er zit elke dag wel wat moois in waar ik dankbaar voor ben en waar ik intens van geniet. Want het leven is mooi! Wanneer ik een opvlamming heb en ik denk dat de put niet dieper kan, biedt het optimisme me de helpende hand.

Chronisch ziek zijn betekent voor mij ook chronisch optimisme, kijken naar mogelijkheden in plaats van wat niet lukt. Het houdt het enigszins luchtig voor me. En wanneer ik me verdrietig voel, boos ben of andere emoties voel, mogen die emoties er ook zijn. Er is tenslotte geen handboek of bijsluiter voor leven met (onzichtbare) chronische zeldzame aandoeningen die je zijn overkomen. Voor mij betekent chronisch ziek zijn een leerzaam levenslang proces, op zoek naar balans krijgen en balans houden.

Maar, ik ben meer dan me is overkomen en ben meer dan mijn ziektes. En wellicht kan ik voor andere mensen een steun zijn of andere mensen inspireren door de kracht van het delen van mijn ervaringen en kennis.  Dit geeft mij positieve energie en voldoening. Daarnaast mag er echt meer awareness komen voor de Primaire afweerstoornis (PID / CVID) en de ziekte van Behçet, om zoveel mogelijk mensen bewuster te maken. Want chronisch ziek zijn ben je echt niet alleen!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Het taboe!

Lauren van Gestel

Wisten jullie dat Lauren ook een eigen blog heeft? Hierop schrijft zij nog veel meer inspirerende verhalen. We willen jullie graag wijzen op MadeStronger; een site met... › Lees meer

Ups and downs met medicatie

Natascha

Natascha heeft ups and downs met haar medicatie. Vele discussies met haar neuroloog. Wel of geen medicatie gebruiken is een punt wat steeds meer gaat leven onder MS pa... › Lees meer