Even voorstellen

Esmeralde Nusse-van Riet

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 5 september 2022

Ik ben Esmeralde Nusse-van Riet. 50 jaar en getrouwd sinds 20-02-2020 met Joop. Moeder van Naomi van bijna 27. Bazinnetje van Jack Russel Joepie 14 jaar en Roemeense straat hond Bobo 9 jaar. Gezondheidsklachten vanaf mijn vijftiende ongeveer. Vermoeidheid, hoofdpijnen en heel veel andere vage klachten. Sinds ik ben gaan werken moest ik me steeds vaker ziek melden vaak met longontsteking of luchtweg infectie. Ik heb naast ms ook astma. Doordat ik vaak teveel deed en maar doorging verzwakte ik mijn weerstand enorm dus elk virusje of bacterie kreeg kans om toe te slaan.

Even voorstellen

Ik werkte als apothekersassistente dus kwam nog al eens in contact met virussen en bacteriën aan de balie. In 2000 had ik gemiddeld om de 4 weken longontsteking. Een arts waar we mee samenwerkte zei toen tegen me als je zo doorgaat zijn je longen compleet vernietigd tegen de tijd dat je 40 bent. Dat wil je als jonge moeder niet horen. Hij zei ga eens naar astma centrum Heideheuvel in Hilversum. Daar ben ik uiteindelijk 5 weken opgenomen. Daar hoorde ik voor eerst van mijn leven dat een mens grenzen heeft en dat je niet altijd hoeft door te gaan. Dat nee zeggen ook kan.

Ik kan weer bijna alles doen

Na een mogelijke whislash na een ongeluk kreeg ik lachten. Onderzoek gedaan. Uiteindelijk naar MS centrum in Nijmegen. Daar kreeg ik diagnose possible ms. Ik zei wat moet / kan ik daarmee? En kan ik voorkomen dat het ms wordt? De neuroloog zei je kan er niets tot weinig mee. Als je meer klachten krijgt moet je contact opnemen met een neuroloog. Dit was begin 2006.

Datzelfde jaar in de zomer zijn we geëmigreerd naar Egypte. Aan de ene kant voor school van mijn dochter en aan andere kant omdat ik me in Egypte veel beter voel. In 2008 voelde ik me al een poosje minder goed. Op een dag zat ik in de auto en kon ik mijn linkerarm niet bewegen. Gelijk naar de neuroloog gegaan. Daar mri van nek en hoofd gedaan en 48 uur later was het duidelijk: MS.

Gelijk prednisolon en opname in ziekenhuis. Daarna met Rebif gestart. Tot medio 2013 Rebif gebruikt en diverse opnames en prednisolon kuren gehad. Totdat de bijwerkingen zo ernstig werden dat besloten is met beide te stoppen. In 2012 had ik ernstige longontsteking door verzwakt immuunsysteem (door de prednisolon) en oververmoeid. Dat ze dit niet meer onder controle kregen en ze in Egypte niet meer wisten wat te doen.

Eenmaal terug in Nederland liep het niet helemaal goed

Ik had ook een neuroloog in Nederland. Er is toen contact met hem opgenomen hij zei laat haar maar hierheen komen. Toen had ik op een morgen de Egyptische neuroloog aan me bed die zei ik heb geen goed nieuws. We hebben drie mogelijkheden:
1 je blijft in ziekenhuis als je bacterie of virus oploopt overleef je dat niet (kans is groot in ziekenhuis)
2 je gaat naar huis in quarantaine als je daar een bacterie of virus oploopt overleef je het niet
3 je neemt vliegtuig naar nl ze zeggen dat ze het daar kunnen oplossen
Maar je mag niet vliegen met longontsteking dus is op eigen risico. Ik heb gekozen voor optie 3. Binnen 24 uur zaten mijn dochter en ik op vliegtuig.

Ik zou in nl gelijk worden opgenomen in quarantaine verpleging. Dit ging helaas niet helemaal goed. Was een dag na aankomst pas in orde. Toen langere tijd in ziekenhuis in quarantaine gelegen. Ze schrokken zich dood in Nederland. De behandeling die ze dachten te geven kon mijn lichaam niet aan dus hebben ze me opgelapt. Toen de longontsteking af was genomen en immuunsysteem beter was ben ik overplaatst maar revalidatie centrum.

Daar heb ik het zwaar gehad. Ik had in mijn hoofd we gaan aan de slag, keihard aan het werk om beter te worden en het enige dat ik daar hoorde nee dat ga je niet doen je hebt genoeg gedaan je gaat rusten. Ik moet letterlijk leren dat je activiteit (hoe klein of weinig in mijn ogen ook) moet afwisselen met rust. Daar hoorde ik van de lepel theorie. Dit was super confronterend hoe weinig lepels(energie) ik had en hoe snel het op was.

Ik ben nooit meer permanent terug gegaan

Toen ik vertrok uit Egypte dacht ik voor een paar weken naar Nederland te gaan. Niets was minder waar. Ik ben nooit meer permanent terug gegaan. Op dit moment ga ik 4 x per jaar gemiddeld een maand. Vanaf 2012 hard gewerkt om meer te kunnen en beter met de ms om te kunnen gaan.

In 2015 was ik op een voor mijn redelijk niveau maar kreeg een grote terugval en was ik weer bedlegerig. Toch de brokken weer opgeraapt en geknokt om terug naar het niveau van daarvoor te komen of beter. Ik had veel last van pijn en kramp . Kon nog maar een paar meter in huis lopen buiten was ik afhankelijk van rolstoel en scootmobiel. Kreeg wel vaak van de neuroloog te horen is me niet bekend bij ms. Ms patiënten hebben geen pijn. Intussen weten ze beter. Diverse pijn medicatie geprobeerd maar dacht dat niks hielp. In 2018 hoorde ik van ms centrum nieuw unicum in Zandvoort. Daar uiteindelijk andere medicatie gekregen.

En zo waar de pijn en krampen namen in de loop van de tijd af. Tegenwoordig zelden nog kramp (iedereen heeft wel eens kramp) en geen pijn meer. Na ontslag gaan werken aan conditie, spierkracht, coördinatie en balans onder begeleiding van een fysio. Op gegeven moment liep ik een beetje vast. Ik had het idee dat er meer inzat maar er niet uitkwam. Ik kwam bij een arts voor bioresonantie terecht in Egypte. Ik ga nog altijd naar hem toe.

Je leest het goed: 6 dagen per week sport

Hij zei je moet je eetgewoonten omgooien. Dit heb ik gedaan. Als ik afwijk van dit eet patroon merk ik het gelijk. Minder energie kleine ongemakken. Vanaf dat ik bij dr.Sameh ben gekomen ben ik nog meer vooruit gegaan. Tegenwoordig heb ik 2 x per week fysio, (sport) zwem ik 2 x per week en 1 x per week low impact bootcamp en 1 x per week yoga. Ja je leest het goed: 6 dagen per week sport.

Lopen kan ik weer net als anderen. Eigenlijk kan ik weer bijna alles. Ben nog wel snel overprikkeld en moet goed op mijn grenzen passen. Zorgen dat ik niet meer energie verbruik dan dat ik heb. Rust, regelmaat een gezond eten is heel belangrijk voor mij. Maar dat geldt voor iedereen wel. Werken zit er niet meer in want heb gemerkt dat als ik een paar dagen achter elkaar druk ben en moet presteren dan gaat het mis.

Dus gewoon mijn eigen ritme gezond eten veel sporten en 4 x per jaar een aantal weken naar Egypte. De kou en vocht in Nederland doen me geen goed. Maar gelukkig heb ik de mogelijkheid om om de 2 maanden een maandje naar Egypte te gaan.

O ja misschien leuk om te weten: ik heb samen met mijn dochter mee gedaan aan de reclame campagne voor sociale media van stichting Ms research: https://fb.watch/eL86vJ5EU5/

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Wereld MS Dag: intiem met MS

Nienke Dekkinga

Een aantal weken geleden hebben wij het verhaal gedeeld van Nienke Dekkinga. In haar verhaal was ook een enquete welke is ingevuld door honderden MS'ers. Als blijk van... › Lees meer

Mariëlle vertelt… #WereldMSDag

Mariëlle

Een verhaal van Mariëlle. Niet alleen tijdens Wereld MS dag hebben wij MS. Nee, alle dagen van het jaar. 365 dagen per jaar. Elke 24 uur. Wij worden er elke ochtend me... › Lees meer