‘Fampyra issue’, een ander geluid! Ik durf het bijna niet te schrijven…

Ania Timmer

MS & Fampyra

Gepubliceerd: 7 april 2018

Wat als je Fampyra hebt gebruikt maar dat het niet werkte zoals je zou willen? Getuige de vele reacties dat Fampyra moet blijven is het mogelijk geen ideaal beeld om te delen maar wij doen het toch. Er zijn helaas ook andere kanten van de medaille... En ook die medaille vragen om het tekenen van de petitie!

‘Fampyra issue’, een ander geluid! Ik durf het bijna niet te schrijven…

Fampyra. Er is veel te doen omtrent Fampyra nowadays. Boze patiënten. Teleurgestelde patiënten. Geschrokken. Bang. Dit kan toch niet? Fampyra moet in het Basispakket!

Mijn ervaring met Fampyra is echter anders. Sorry!
Drie maanden geleden ben ik hoopvol begonnen aan het Fampyra avontuur. Uiteraard in de ziekenhuis setting. Medisch onderzoek, heet het. De eerste week was ik een soort van 'het stuiterbal'. Onnatuurlijk veel energie. De dag door in 'one go'. Slapen? Ehhh... 5 uur per dag leek wel genoeg.
Beter lopen? Nee, dat niet, helaas. Geen effect op mijn loopfunctie. Wel veeeeel meer energie! Ook lekker! De tweede week kon ik iets meer slapen. Gelukkig, want ik was toch een beetje bezorgd. En mijn man zeker wel. Daarna geen bijzonderheden. Pillen blijven slikken en vooral door met ALLES EN MEER, nu toch de energie voor handen was.

Nu ben ik een week verder. Zwak. Maar op de been! Vertrouwen terug.

Een week geleden (en drie maanden onderweg met Fampyra) voor controle naar ziekenhuis. Ik lijk 'uitgeput'! Huh??!! Advies: per direct stoppen met Fampyra.
Ellende begon: Ontgiften. Man, man, man: wat heb ik zitten janken. Gênant gewoon. Daarna: compleet ingestort. Aan de latten. Dagen niet kunnen staan of lopen. Paniek! Men vond me geschikt om aan de Prednison-infuus te gaan. Heb ik niet gedaan. Ik moest toch 'ontgiften'? Nu ben ik een week verder. Zwak. Maar op de been! Vertrouwen terug. En mijn 'winterslaap'. Ik rust de hele dag, lig op de bank, ik heb geen zin en/of energie. Ik werk nog niet. Tja, ik heb MS terug. Maar het komt goed! Ik heb vertrouwen in mijn lijf! Ik moet van ver komen, maar ik kom er wel!

Ik lees vele reacties over fantastische Fampyra resultaten. Dat heb ik ook graag gewild. Maar niet bereikt, nee. Dit medicijn heeft mij in drie maanden tijd uitgeput. En ik had ECHT niets door (achteraf had ik het zelf kunnen bedenken. LO-GI-CA). Dat is een ander geluid, sorry. Maar geen zorgen: de petitie heb ik getekend! Voor jullie. Omdat het werkt en helpt. En dat gun ik ons allen van harte.

Succes!

Liefs Ania

Laat een antwoord achter aan Johan Reactie annuleren

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Johan schreef:

    Zelf net begonnen met fampyra. Heb spms. Ook veel meer energie en kort slapen. Wel instantelijk veel stabieler en verder kunnen lopen. Dus so far so good!

  • Negatief of juist positief

    Tamara Tiemissen

    Mijn MS-verhaal begint in 2006. Ik belandde met een oogzenuwontsteking in het ziekenhuis. Vreselijk heftig en indrukwekkend. Want het is niet leuk om als jonge twintig... › Lees meer

    Aanvraag

    Isabelle Hoppener

    Na zes weken volledige thuisisolatie zou je denken dat het went. Maar zo voelt het niet. Het blijft onwennig de deur niet uit te kunnen en beperkt te zijn tot man en k... › Lees meer