Negatief of juist positief

Tamara Tiemissen

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 15 januari 2021

Wat een lastige vraag. Want in eerste instantie ben ik erg geneigd kei hard (en ja ik ben een Brabander) te roepen dat er niets positiefs aan is.  Mijn ms verhaal begint in 2006. Ik belandde met een oogzenuwontsteking in het ziekenhuis. Vreselijk heftig en indrukwekkend. Want het is niet leuk om als jonge twintiger geconfronteerd te worden met de afdeling neurologie. Een afdeling die ik destijds als heel heftig ervaren heb.

Negatief of juist positief

Naast mij lag een dame met de diagnose MS. Ik, zo blue als ik was, had totaal niet door dat ik voor verdenking van dezelfde ziekte naast haar lag. Deze dame was een vreselijke vrouw. Super negatief, alleen maar mopperen, zeuren en klagen. Of het terecht was durf ik niet te zeggen. Maar wat ik wel kan zeggen is dat door haar gedrag mijn eerste ervaring met/over MS niet bepaald positief was.

Door haar gedrag was mijn eerste ervaring met MS niet bepaald positief

Dan verstrijken de jaren en ben je niet meer bezig met het feit dat ik je mogelijk MS hebt. Tot ik in 2011 onverklaarbare pijnen in mijn scheenbenen kreeg. Zo’n pijn dat ik naar de dokter ging. Het Hemelvaartweekend stond voor de deur en ik wilde dat er naar gekeken werd. Helaas had de dokter geen flauw idee wat er met me aan de hand kon zijn. En ineens uit het niets riep ik, kan het MS zijn?

Het leek haar onwaarschijnlijk. Maar toch nam ze contact op en twee weken later lag ik in de door mij zo gevreesde MRI. En nog een week later kwam daar de gevreesde uitslag. Nou is het woord gevreesd behoorlijk overdreven. Mijn klachten waren immers alweer verdwenen en ondanks de uitslag zette ik mijn leven voort zoals ik altijd had gedaan. Ik leefde op stress. Werkte veel te veel uren, sliep te weinig en deed ook thuis veel te veel. Iedereen was belangrijker dan ik.

Mijn eerste 2 schubs waren terug te leiden naar een rust periode na en forse periode van stress. En dus was het voor mij geen verrassing dat ik in 2015, na wederom een hele forse periode van veel stress, een schub kreeg. Deze was zo heftig dat ik enorm angstig was geworden. Ik had geen vertrouwen meer in mijn lijf en had al een paar dagen buikpijn. Toen ik op vrijdag 13 februari, ja echt waar, mijn Avonex had gespoten ging het mis.

Ik moest me die middag melden bij de spoedeisende hulp

Ik stond onder een warme douche en kreeg het gevoel dat ik zou flauwvallen. Omdat ik het niet vertrouwde ging ik maandag naar de huisarts. Deze lieve vrouw dacht dat het zou komen omdat ik zo angstig was en mezelf enorm druk maakte, maar om mezelf gerust te stellen mocht ik bloed prikken. Werkelijk alles wat er te prikken viel werd geprikt. Zo geschiedde. De volgende dag kreeg ik een telefoontje. Ik moest even naar de praktijk komen en me melden bij de balie. Vreemd.

Er lag een brief voor me klaar en ik moest me nog die middag melden bij de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Mijn leverwaardes waren ernstig verhoogd. En met ernstig bedoel ik echt ernstig. Mijn Alat was 2336. En als je je dan bedenkt dat de normaalwaarde tussen de 0 en 45 ligt dan kun je wel raden dat het niet goed was. Ik werd opgenomen en er moest achterhaald worden wat de oorzaak was.

Vele bloedbuisjes later was er maar één conclusie over, het kon alleen maar komen door de Avonex. Het staat in de bijwerkingen als zeer zeldzame bijwerking en niemand had het ooit meegemaakt, maar mij overkwam het. Uiteindelijk is dit allemaal goed gekomen. In juli van datzelfde jaar was mijn bloed weer helemaal goed. Alleen had mijn lichaam een enorme klap gehad van dit alles. Ik was enorm moe.

We besloten om te verhuizen

Uiteraard zat ik in de ziektewet. Helaas bleek werken niet meer mogelijk en ik werd afgekeurd. En dan ook direct in de IVA. Daar zat ik dan, mijn hele leven gestudeerd, eindelijk een leuke baan en dan afgekeurd. Klaar, afgeschreven, ik tel niet meer mee. En nu hoor ik jullie denken, MS heeft haar alleen negatieve dingen gebracht. Ja natuurlijk.

Het is niet leuk om je werk te verliezen, het is niet leuk om nee te moeten zeggen als je moe bent en het is niet leuk als je merkt dat je langzaam achteruit gaat. Maar toch heeft MS mij meer uiteindelijk meer positieve dingen gebracht dan negatief. Ik kan niet kiezen wat het meest positieve is en ik wil ook niet kiezen wat het meest positieve is. Het is het hele pakket.

Doordat ik zo angstig werd na de schub van 2015 besloten mijn man ik te verhuizen. We wilde heel graag kleiner en gelijkvloers worden. We hadden het geluk dat we onze heerlijke bungalow konden kopen. Hij is echt heel klein, mensen verklaren ons voor gek, maar we zijn er super blij mee. We wonen in een onwijs mooie omgeving vlakbij het bos en hebben de liefste buren.

Nadat ik afgekeurd werd kreeg ik rust en tijd voor mezelf. Eindelijk kan ik weer de dingen doen die leuk vind. Wandelen, lezen, fietsen, sporten en ik heb weer de energie om te koken. Ik heb nieuwe mensen leren kennen die ik anders nooit had ontmoet. Ik leef nu mijn leven zoals ik dat wil.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

MS & Medicatie: Van eerste lijn naar tweede lijn medicatie

Nicole Donal

Het voorwoord geven wij aan Nicole; Het derde en laatste artikel in deze serie. Op dit verhaal hebben jullie iets langer moeten wachten. Ondertussen zijn we twee j... › Lees meer

Maandelijkse Story’s: MS feestje!

Maaike Alblas

Eergisteren vierde Maaike dat zij al 5 jaar MS heeft. Als dat MonSter dan toch in je leven is, dan kan je er maar net zo goed ook af en toe een feest van maken. En zo ... › Lees meer