Het begin van PPMS en Ocrelizumab

Grethe Hollander

MS & Ocrelizumab

Leeftijd: 54

Gepubliceerd: 28 februari 2020

Type MS: PPMS

Diagnose sinds: 2010

Mijn naam is Grethe Hollander. Ik ben een vrouw van 54 jaar en heb een zoon van 20 jaar, die ik alleen opgevoed heb. In 2008 kreeg ik vage klachten zoals tintelingen en een doof gevoel in mijn rechterbeen. Ook was ik altijd moe, maar dat weet ik aan het feit dat ik fulltime werkte en mijn zoon alleen opvoedde. Bovendien heb ik een eigen huis, dus dat heeft ook zijn aandacht nodig.

Het begin van PPMS en Ocrelizumab

Via de huisarts ben ik bij de neuroloog terecht gekomen en die ontdekte nog meer, waardoor ik uiteindelijk door de MRI moest en een lumbaal punctie heb gekregen... vermoeden van MS. In 2010 ben ik via mijn neuroloog voor een second opinion in het MS centrum in Nijmegen terecht gekomen. Opnieuw door de MRI en samen met de neuroloog aldaar de scans bekeken. Hele duidelijke laesies en zelfs een paar "black holes". Diagnose Primair Progressieve MS.

Ik heb zelfs een schub gehad, wat niet past bij PPMS

In 2011 ben ik voor 100% afgekeurd en heb ik zelfs een schub gehad. Iets wat eigenlijk niet bij de PPMS past. Ik had een ontsteking op de hersenstam en zag daardoor alles dubbel. Methylprednisolon via het infuus gekregen en sindsdien geen schub meer gehad. Wel behoorlijke vermoeidheid, maar als de batterij helemaal leeg was, kreeg ik een Dexamethasonkuur en knapte ik weer op.

We zijn inmiddels in 2020 en er is eindelijk een medicijn voor de PPMS. Om voor dat medicijn in aanmerking te komen, moest ik weer door de MRI om te kijken of er actieve laesies zijn. Er was helaas een actieve laesie, maar daardoor kom ik dus wel in aanmerking voor het medicijn Ocrelizumab. Dit medicijn remt de progressie af en zorgt voor minder ontstekingen.

Donderdag 16 januari ga ik beginnen met de "instelkuur". Om 07.50 moet ik me melden bij de dagbehandeling waar ik eerst paracetamol krijg, daarna een infuus met prednisolon, dan nog een infuus met een anti-allergie middel en dan wordt gestart met de Ocrelizumab (ook via een infuus).

Persoonlijk ben ik blij dat dit medicijn er is

Verwacht wordt dat ik rond 14.00 uur klaar ben, het ligt eraan hoe ik reageer op het medicijn. Dan volgt de tweede helft van de kuur op donderdag 30 januari. Een kuur bestaat eigenlijk uit 600 Mg Ocrelizumab, maar de eerste kuur doen ze in 2 keer om te kijken hoe je er op reageert.

Ergens halverwege dit jaar zal ik dan voor de tweede kuur moeten. Daarna moet ik weer door de MRI om te zien of en wat het medicijn heeft gedaan.

Ik persoonlijk ben erg blij dat er een medicijn is en hoop dat ik jullie mag berichten met alleen maar positieve informatie. Het ligt er aan hoe ik me na de eerste kuur voel, maar ik hou jullie op de hoogte.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Paul B. schreef:

    Dank voor deze getuigenis.
    ‘Mijn’ diagnose is vorige maand gesteld. Nu ga ik door een fysisch en psychisch dal – ik hoop dat het mag opklaren…

    Groeten,
    Paul

  • MS en Sporten

    Karin van Rooijen

    Sporten is voor iedereen gezond en belangrijk, maar wanneer je MS hebt wordt dit niet altijd makkelijker om te doen. Niet alleen is je energie vaak beperkt, ook uitval... › Lees meer

    Op zoek naar

    Maarten van Himbergen

    Gegroet iedereen. Ik ben Maarten Van Himbergen en ik leef samen met mijn Allen Williams in Oud-Turnhout, België. Bij mijn man is Multiple Sclerose vastgesteld ongeveer... › Lees meer