Het geschenk dat blijft geven

Dominic

MS & Achteruitgang

Gepubliceerd: 12 maart 2021

Kun je je nog herinneren dat, toen je vroeger opgroeide, dat er op schoolfeesten altijd een trommel stond met opgevouwen nummers erin en voor het laatste evenement van die dag een volwassene aan de hendel draaide, zijn/haar hand erin deed en er een papiertje uit haalde? Zorgvuldig haalden ze het eruit, met dichtgeknepen ogen keek ze ernaar en las het nummer voor.

Het geschenk dat blijft geven

De stille menigte raadpleegde hun rij van kaartjes die ze gekocht hadden om de school te ondersteunen onder het voorwendsel dat ze de vleesmand wilde winnen of de halve kist van ‘Blue Nun’. Toen ik nog een kind was, was dat het hoogtepunt van die dag. Het anticiperen, de verpletterende nederlaag, de triomfantelijke blik op het gezicht van de oude mevrouw Miggins’. Dat allemaal. Het was de wedstrijd van het jaar. Je wilde graag winnen, maar won nooit.

Het zijn echter allemaal remmen

Over loterijen gesproken. Je moet schakelen – ik wacht, de versnellingen zijn wat versleten en ongesmeerd op het moment en zijn allemaal wat langzamer als je MS hebt – en denk aan de keer dat je daadwerkelijk een andere loterij won. Eén waarvan je nog nooit hebt gehoord, één waarvan je je niet kan herinneren dat je je ervoor hebt aangemeld, en één die je zéker niet wilde winnen. Als je er dan achter komt dat jouw nummer is getrokken, kun je het niet zomaar afwijzen of na een respectabele hoeveel tijd is verstreken, aan iemand anders cadeau doen.

Dit is hoe het voelt als je de diagnose MS krijgt. De bevestiging van het diagnose gesprek gaat over een random iets krijgen dat je niet wilde krijgen, niet kunt teruggeven, met de tijd erger wordt en je voor de rest van je leven houdt. In de loterij van het leven, heb je dik verloren.

Je kunt vele botten breken (zoals ik) en misschien ben je nooit meer zo goed als je was, maar je kunt ze achter je laten na wat tijd en fysiotherapie. ‘’Een bekende neuroloog uit Londen heeft hier onlangs zeer ongelukkige ervaring mee gehad. Gelukkig herstellen ze redelijk goed.’’ Echter, MS is niet zoiets waar je van kunt herstellen. MS is ongeneeslijk. Er is voor veel mensen te doen en mee te leven, maar het is ongeneeslijk voor iedereen. Je herstelt niet, hoe hard je ook je best doet.

Geen enkele medicatie geneest

In de afgelopen 15 jaar ongeveer, is er een overvloed aan medicatie op de markt gekomen om de ziekte te behandelen. Geen van deze geneest, het zijn allemaal slechts chemische remmers. Sommige zijn oude, met asbest beklede trommelremmen, en sommige zijn de nieuwste koolstof-keramische remmen. Het zijn echter allemaal remmen. Ze kunnen het proces vertragen, maar ze kunnen het nooit stoppen.

Het algemene doel van deze ziekte-modificerende behandelingen komt neer op twee componenten. Dat zijn: vertragen van de ziekte en verminderen van de ernst wanneer het opkomt. Dat is het. Geen genezing. Geen enkele. Alleen remmers.

MS-patiënten zijn bang bij de gedachte om hun fysieke of mentale capaciteiten te verliezen door deze verraderlijke ziekte. Voor velen van ons is het een keerpunt waarbij we schommelen tussen goed en slecht naar een geleidelijke achteruitgang, waar de enige update die je krijgt, gaat over het slechter worden.

Je wordt geleidelijk invalide naarmate je ouder wordt

MS hebben gaat over geleidelijk invalide worden naarmate je ouder wordt. De toename van sommige van deze handicaps is zichtbaar voor anderen, maar veel zijn dat ook juist niet. Het lopen met een stok, zitten in een rolstoel of een stomazakje zijn dingen die anderen kunnen zien.

De verlammende vermoeidheid – die je alleen kunt omschrijven als moe zijn, maar dit het niet eens goed omschrijft – is er één en de zogenaamde ‘’cog-fog’’ (letterlijke cognitieve mist; ook wel brainfog of hersenmist) is er nog één, maar dit ziet niemand. Je voelt je lui en slapper en wil het allemaal beter doen, maar je kunt niet onder het verdomde gevoel van Sisyphus* vandaan komen
*(Sisyphus is een figuur uit de Griekse mythologie. Sisyphusarbeid is hiernaar vernoemd = een zware arbeid die nooit tot een einde komt).

Het idee dat je twee gedachten niet aan elkaar kunt rijgen is ook ontzettend vervelend. Het is een miljoen keer vervelender dan het gevoel dat je krijgt als je een kamer inloopt en weet dat je daar iets kwam doen, maar totaal bent vergeten wat dat iets was. Dat is het. Met bellen aan. Het is de frustratie van weten dat je mentaal onder presteert, wetende dat je beter kunt, wetende dat je beter wàs, maar niet langer in staat bent om het nog allemaal zo makkelijk te verbinden, àls het al lukt. En het meest frustrerende van dat alles? Wetende dat het de MS is die slechter wordt en nooit zal verbeteren.

Er zijn maar weinig chronische ziektes die zo langdurend en invaliderend zijn als MS

Je kunt sommige klachten behandelen met andere medicatie, of het nu gaat om spierverslappende medicijnen zodat je wat minder stijf en met minder pijn kunt lopen, of medicijnen die de cog-fog (hersenmist) iets meer helder helpt te maken.

Er zijn maar weinig chronische ziektes die zo langdurend en invaliderend zijn als MS. Tegenwoordig sterf je heel zelden aan MS, maar je sterft wel mét MS. Dit nogal spijtige feit betekent dat het moeilijk is voor mensen om het zo serieus te nemen als iemand die je kent (is mij een paar keer overkomen) die aan kanker is overleden in 6-24 maanden.

Hun strijd wordt heldhaftig in de ogen van mensen die ze nog nooit hebben ontmoet. Iedere dag. En het won, iedere keer. En dan, na een tijdje, zijn de meeste mensen het vergeten. Dit is het vervelende van MS. Het gaat gewoon niet weg en doodt het je ook niet. Het is er. Geleidelijk aan schakelt het je uit. En je weet het en mensen vergeten je.

Alle achteruitgang heeft een gemeenschappelijk thema

En hetzelfde refrein blijft spelen; MS is ongeneeslijk. MS betekent dat je achteruitgaat. Soms langzaam, soms sneller, maar alle achteruitgang heeft een gemeenschappelijk thema. Het zal niet beter worden en kan niet worden teruggedraaid. Ik schrijf dit, niet om zielig gevonden te worden, maar omdat ik steeds meer gefrustreerd raak over de zorg die ik krijg. Of niet krijg.

Bij eerdere artsen heb ik me nooit afgevraagd of ze het begrepen – mijn MS en MS in het algemeen – in meer of mindere mate. Door het te begrijpen, en dan bedoel ik op menselijk niveau. Niet alleen de etiologie van de ziekte, het onderzoek met de gekleurde glaasjes onder de microscoop, de vergaderingen, de bladen, de boeken, maar de manier waarop deze afschuwelijke ziekte er altijd is, in mijn leven en in mijn gedachte.

Elke dag weer. Afvragend hoe het volgende hoofdstuk zal zijn. Als een patiënt wil je gewoon een neuroloog met een zekere mate van empathie met hoe het voelt om MS te hebben. Niet hoe MS voelt, maar hoe het voelt om MS te hebben. Dat zijn twee compleet verschillende dingen.

Ze zijn doof voor gevoelens

Voor het eerst in 26 jaar met MS voelt het plotseling alsof ik niet langer een neuroloog heb die mijn behandeldoelen deelt, me begrijpt, mijn houding in het leven en mijn houding naar MS. In plaats daarvan is het een ‘boeken-slim maar niet mensen-slim’ soort persoon. Ik denk dat ze het heel moeilijk vinden om werkelijk betrokken te zijn met patiënten en is iemand die niet in staat is om te praten over hun ideeën en emoties op een manier dat andere mensen het begrijpen. Het is zeker niet opzettelijk, gewoon nogal doof voor gevoelens.

Op deze reis heb je vrienden en lotgenoten nodig en de meesten komen van medici die je behandelen. Je moet je tot hen wenden en je wil op hen vertrouwen en als je opeens het gevoel hebt dat jij je enige advocaat bent, dat jij de hoofdonderzoeker bent, er is maar één persoon die je in een hoek drijft (hint: nog steeds jij) is dat erg schokkend.

Discombobulerend is een woord dat ik leuk vind, maar ik heb nooit echt een reden om het te gebruiken. Hier is het perfect onomatopee en beschrijft precies het gevoel. Het is discombobulerend. Een teaminspanning is plotseling veranderd in een ‘’whack-a-mole’’ proces waarbij je constant bang bent dat je iets over het hoofd hebt gezien.

Het is echter een laatste kans voor mij

Geen vragen hebt gesteld, geen standpunten hebt ingenomen of iets over het hoofd hebt gezien waarvan je niet wist dat je het niet wist, maar het bleek dat het zou hebben geholpen als je wel wist wat je niet wist dat je niet wist. En je brein is niet meer wat het was en je weet dat alleen al je mentale achteruitgang je waarschijnlijk toestaat om dingen onopgemerkt voorbij te laten gaan. Dingen waarvan je hoopt dat de neuroloog ze zal herinneren.

Bovendien gooi ik het ouder worden – ik ben nu 51 – in de pot en weet dat er verschillende dingen zijn die niet meer gebeuren na 55, omdat je een onzichtbare Rubicon kruist, die je diskwalificeert om dingen te doen, zoals deelnemen aan een klinische proef, bijvoorbeeld. Alleen het idee al dat op een dag in 2024 en schakelaar wordt omgezet en dat ik niet meer in aanmerking kom, is al vrij zorgwekkend.

Ik wil stamcellen. AHSCT, wat het dichtst in de buurt komt bij herstarten van het immuunsysteem, is geen garantie dat ik vrolijk een onheilspellende toekomst tegemoet ga. Dat snap ik. Het is echter een laatste kans voor mij. Het feit dat mijn neuroloog een buitengewone ‘hand-wringer’ is (vouwen en knijpen van de handen, vaak bij stress. Een overdreven uiting van angst), betekent dat ze er niet echt in geloven.

Misschien zouden ze iets sympathieker zijn als ik erg gehandicapt zou zijn

Misschien zouden ze iets sympathieker zijn als ik erg gehandicapt zou zijn – een doktersmanier om te zeggen dat ze weten dat het riskant is en als je dood gaat, het je laatste kans was, dus is het het waard – maar ze zien het niet als iets voor mensen die nog niet zo gehandicapt zijn, zoals ik.

Ik vind dat maar een gek idee. Ze hebben geen idee hoe het is. Als ik, een geïnformeerde patiënt bereid ben om de risico’s te nemen, dan snap ik écht niet waarom ik dit niet kan doen. Puur economisch gezien krijg ik nu een verschrikkelijk duur 6 maandelijkse infusie en als er niks veranderd, zal ik nog wel 20 jaar zo door kunnen gaan. Dat is heel veel geld.

Ik zal afnemen in die tijd en ik zal meer input nodig gaan hebben van de gezondheidszorg, extra diensten nodig hebben, zoals fysio, een FES-machine voor mijn rechterbeen, orthesen, de medicijnen die ik al gebruik om de infusies niet mijn huid te laten bederven, degenen die me helpen om een schijn van mentale normaliteit te hebben voor een paar uur per dag, en ga zo maar door.

In mijn hoofd wordt het aftellen naar 55 steeds luider

AHSCT kost privé ongeveer 90k dollars (= 101.000,- euro). Als het echter alleen maar de kosten zijn die in de berekening worden gedekt, kan ik me voorstellen dat het een stuk minder is voor de NHS (National Health Service UK). OF het werkt langdurig en iedereen wint OF het werkt niet meer na een paar jaar, dus het is een gelijkspel : of in het ergste geval ga ik kapot aan de kuur – financieel gesproken – en de NHS heeft gewonnen. Er zijn variaties tussen, maar je snapt de essentie. Het ding is dat mijn houding ten opzichte van risico’s over het hoofd wordt gezien, ondanks dat ik goed geïnformeerd ben.

Het zijn niet allemaal ‘Negative Nancy’ dingen. Het leven gaat door. Ik doe dingen, ik ben vrijwilliger voor MS-liefdadigheidsinstellingen, ik heb voor PhDs (doctoraatsonderzoek) gevolgd, maar ik ben gezakt, dus ik ga wat professionele kwalificaties volgen om te proberen en werk vinden dat bij me past, ondanks de beperkingen die ik heb door mijn MS.

Ik word iedere ochtend wakker en dan ben ik dankbaar dat, als ik mijn ogen opendoe, ik daglicht zie en dat ik in staat ben nog veel dingen te doen, die sommige van mijn MS-vrienden niet meer kunnen doen. Ik bewonder hoe zij iedere dag hun dag doorkomen, ik vraag me af of ik dat ook zou kunnen, me afvragend wanneer ik aan de beurt zal zijn en probeer zulke gedachtes uit mijn hoofd te zetten, aangezien ze niet bevorderlijk zijn voor mijn productiviteit.

En toch blijft het neuro-ding me achtervolgen. Ik denk dat ik zal moeten veranderen. Dat betekent het einde van een goede relatie met een van de meest geweldige MS-verpleegkundige die ik heb ontmoet en dat ik naar een ziekenhuis moet die niet aan mijn voordeur ligt. Het ding met de NHS is dat het theoretisch mogelijk is om dit te doen, maar als alles goed verloopt, kan het goed een jaar duren. En in mijn hoofd wordt het aftellen naar 55 steeds luider.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Elly van Duin schreef:

    Herken mijzelf ook wel hier in, van buiten zie je het niet maar van binnen stormt het De ene keer harder dan de andere keer. En dan die vermoeidheid, pffff en dan ook nog bijkomende ziektes zoals immuun aan longen, artrose aan voeten , knieen en handen. Soms weet ik het niet maar blijf positief er zijn ergere zaken.Heb al 26 jaar ms en ny sal 10 jaar stabiel.

  • Op naar een sterke patiëntenvereniging!

    Jan van Amstel

    Niet alleen verhalen van MS'ers maar ook over MS. En de immer belangrijke belangen van de MS'ers. Wij hebben het genoegen om het persoonlijke verhaal van Jan van Amste... › Lees meer

    Onbeschrijflijk

    Annelies van Oost

    De weg die Annelies af moet leggen en HSCT heet, is op sommige momenten onbeschrijflijk. De manier waarop zij de pijn en eenzaamheid beschrijft tijdens dit traject hee... › Lees meer