Het verhaal gaat verder…

Freek

MS & Medicatie

Gepubliceerd: 16 november 2020

Een deel wat MS mij in 2001 heeft ontnomen, is een deel  van mijn gezichtsvermogen in de vorm van blinde vlekken. Neuritus Optica, oogzenuw ontsteking. Mijn evenwicht is nooit meer hetzelfde geweest en het verdoofde gevoel aan de rechterkant van mijn lichaam is altijd aanwezig.  Ik voel dus ook niets met mijn rechterarm, en leerde al snel om mijn linkerhand te gebruiken om het badwater van mijn zoon te testen als ik hem in bad deed. Hetzelfde geldt voor het oppakken van pannen tijdens het koken.

Het verhaal gaat verder…

Ik heb geleerd hoe ik kan voorkomen dat mijn rechtervoet "sleept" als ik loop en houd de druppel op de rechterkant van mijn mond in de gaten als ik praat.  Het verlies van kracht in mijn rechterbeen en arm wordt gecompenseerd door actief te blijven, maar het is er soms toch en blijft een dagelijks gevecht.

Ondanks alles wat mijn lichaam heeft verloren heb ik zoveel meer gewonnen

Dat “heerlijke” gevoel dat mijn arm en been altijd in brand lijkt te staan en het tintelende gevoel samen met de constante pijn is van tijd tot tijd niet zo erg maar op andere momenten juist weer erg onaangenaam, maar je leert er mee om te gaan. Ik heb verschillende pijnstillers geprobeerd, specifiek voor neurologische pijn, maar ze werken voor mij niet.

Nu worden de trillingen in mijn rechterarm soms aangevuld met trillingen in mijn linkerarm, waardoor mijn hoofd en romp ook een beetje gaan trillen. Ik merk dat eigenlijk niet totdat mijn vrouw me erop attendeert. Het is moeilijk om te slapen op momenten dat je je lichaam kunt voelen pulseren en zelfs zo kunt trillen dat zelfs je bed beweegt.

De vermoeidheid is enorm en een constante herinnering aan. Mijn lichaam is altijd warm en ik moet de temperatuur thuis nog steeds iets lager houden dan normaal. Als het warm is, kan ik niet lang buiten blijven. Ik herken inmiddels nu wel wanneer ik moet stoppen en afkoelen.

Het kan zeker erger zijn en daarvoor ben ik dankbaar

Nu zijn dit slechts de meest voor de hand liggende “geschenken” die MS me heeft gegeven, maar je weet dat het zeker erger kan zijn en daarvoor ben ik dankbaar.  Met dit alles lach ik gewoon, houd ik mijn mond dicht en klaag ik niet. Als ik zou klagen als het pijn deed of als er iets mis was, dan zou ik constant klagen en wat voor nut zou dat hebben? Serieus, niemand zou om me heen willen zijn als ik dat deed. Afgezien van deze en een paar andere ongemakken waar ik niet over klaag, doe ik het goed.

Toen ik met de Betaseron-behandelingen begon, duurde het ongeveer 4 of 5 maanden voordat veel van mijn symptomen verdwenen.  Mijn taak om hard te werken en voor mijn zoon te zorgen als mijn vrouw en ik elkaar afwisselden thuis begon zijn tol te eisen. Ik moest rustiger aan gaan doen anders zou ik zeker terugvallen naar hetzelfde gedoe waarin ik 6 maanden geleden zat. Mijn tijd met mijn zoon stond niet ter discussie en dus was ik blij dat ik mijn tijd op het werk tijdelijk kon halveren.

Toen uiteindelijk werd vastgesteld dat ik niet door kon gaan met werken mede doordat het fysiek te zwaar werd, te stressvol en door de te hoge temperatuur hebben we de keuze gemaakt om te stoppen. Het zal niemand verbazen dat we de volgende anderhalf jaar een strijd tegen de verzekeringsmaatschappij, m.b.t. de langdurige arbeidsongeschiktheidsverzekering, voerden. Uiteindelijk werd ingezien dat ik mijn oude baan gezien de omstandigheden echt niet meer kon beoefenen en liep alles verder toch goed af.

Je blijft hopen dat het ooit niet meer nodig is

Ik nam mijn Betaseron om de dag gedurende 5 ½ jaar. Dat komt neer op 1065 injecties in totaal en waarvan ik er met maar 5 wat problemen had.

De eerste keer dat ik geen volledige injectie kreeg, was toen mijn vrouw me aanmoedigde om na 6 maanden vermijden toch mijn maag te proberen. Dat was niet de meest prettigste ervaring, maar je leert ermee om te gaan.

Naast die 5 "verknoeide" injecties, nam ik de 1060 precies zoals aangegeven en heb ik nooit een dag overgeslagen. Je raakt er vrij snel aan gewend om jezelf injecties te geven, maar je blijft hopen dat het ooit niet meer nodig is.

Na verloop van tijd werden de littekens op al mijn injectieplekken behoorlijk slecht en aangezien ik een vrij slank persoon ben, had ik niet veel vetweefsel om in te injecteren. Mijn vrouw zei dat ik wel een beetje van haar mocht hebben, maar dat zou voor mij niet echt  werken. Het is best grappig dat zoveel mensen een paar kilo lichaamsvet kwijt willen terwijl ik juist graag wat extra wilde, maar dat lukte niet. Mijn probleem was dat ik nooit echt zoveel lichaamsvet heb gehad en daarbij ik moet ik ook voorzichtig zijn en letten op wat ik at.

Het was tijd om te veranderen

Ongeveer 2 1/2 jaar na de diagnose verhuisden we naar Georgia. We hadden het er altijd over gehad om naar de oostkust te verhuizen en er was geen betere tijd dan nu. In plaats van een lange hete zomer kunnen we nu genieten van alle vier de seizoenen. Als het warm en vochtig is, duurt het niet te lang en is het niet zo extreem als in Texas. Mijn lichaam lijkt een beetje beter af te zijn sinds de verhuizing en we hebben de kans om eropuit te trekken en nog meer van ons geweldige land te zien.

Ik heb een goede andere neuroloog gevonden die in de frontlinie van MS-onderzoek stond en waar je ook goed mee kunt praten. De littekens van de Betaseron hadden zijn tol geëist, maar toch gaf het me 5½ jaar zonder een enkele verergering. Al mijn symptomen en functieverlies zijn in die tijd nooit erger geworden. Ik heb dagen met kleine flair-ups waarbij de ene dag de gevoelloosheid toeneemt, de andere dag de trillingen, enzovoort. Het grote geheel is dat de Betaseron zijn werk voor mij heeft gedaan en de vijand heeft tegengehouden - mijn vijand.

Mijn neuroloog is tot op de dag van vandaag betrokken geweest bij alle klinische tests van Tysabri. Toen het voor het eerst op de markt kwam, tijdens de terugtrekking en daarna bij de herintroductie ervan. We hadden dit al een tijdje besproken en met de littekens die het nogal pijnlijk maakten om een volledige injectie van Betaseron te krijgen, vonden we allebei dat het tijd was om te veranderen.

Ik kan daarmee leven

Maar met de PML-angst en de niet-overtuigende bevindingen werd Tysabri terug toegestaan en waren er zoveel mensen die zo gelukkig waren, waaronder ik.

De bijwerkingen van de Tysabri lijken minder en minder ernstig te zijn dan mijn vorige behandeling. En je hoeft je geen zorgen te maken dat je jezelf om de dag injecties moet geven, want je krijgt gewoon om de vier weken een infuus.

In de zomer van 2013 en 83 infusies van Tysabri verder is de behandeling beëindigd. Dit omdat de tests JC Virus en PML- risico me een niveau van meer dan 3 gegeven hebben, waardoor het risico om PML te krijgen nu 1 op 135 is. Toen het risico 1 op 1000 was, was het een acceptabel aantal voor mij, maar een kans van 1 op 135 om PML te krijgen, maakt het onaanvaardbaar.  Als ik niet positief was getest voor het JC-virus en mijn risico was nog steeds op het 1 in 2000-niveau, zou ik de koers zijn blijven volgen omdat ik tijdens de behandeling geen grote veranderingen had ondergaan. Tysabri is effectief en veilig voor degenen die het JC-virus niet hebben.

De timing kon niet beter zijn geweest voor mij en Tecfidera. Ik ben er begin herfst 2013 mee begonnen en het lijkt vanaf nu goed te werken. Zelfs met het JC-virus in mij is mijn kans om PML op te lopen dezelfde als de algemene bevolking en daar kan ik mee leven.

Ik heb alle tijd om ervan te genieten

Ik heb geen enkele significante toename van een van mijn symptomen gehad en er is geen duidelijke progressie. Verschillende van de laesies in mijn hersenen zijn een beetje vervaagd en laten zien dat de myeline kan worden geregenereerd. Voor iedereen met MS is het beste waarop men kan hopen een 'status-quo' van de progressie, en dat lijkt te zijn waar ik ben.

Eindigt hier het verhaal, ik hoop het zeker niet.

Je hebt de neiging om een beetje anders naar het leven te kijken, en wat het leven betreft, ik ben een gelukkig man. Ik kan zeggen dat ik geluk heb, want ondanks alles wat mijn lichaam heeft verloren heb ik zoveel meer gewonnen. Soms heb je het te druk om alles te zien of te waarderen wat je hebt, maar nu ik het niet zo druk meer heb, heb ik alle tijd om ervan te genieten.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Ivon schreef:

    Wow!!!
    Wat een verhaal, je wordt getriggert om door te lezen !
    Een hele zoektocht met ups en downs, helaas herkenbaar,,,,,,,

  • Veel gaat goed en veel kan beter!

    Menno Demmers

    Toen ik werd benaderd door Platform MS met de vraag of ik mijn verhaal wilde doen dacht ik meteen; Ik kan helemaal niet goed schrijven maar ik ga het wel proberen :) B... › Lees meer

    Wat ik wel kan

    Paula Smit

    Paula schrijft in haar nieuwe blog over het onprettige gevoel dat een brief van het UWV haar geeft. Het legt de nadruk op wat zij niet kan in plaats van wat zij wel ka... › Lees meer