Iets met hooi op een vork

Ilona

MS & Zorg

Gepubliceerd: 14 februari 2022

Ik had net een leuk gesprek met mijn huishoudelijke hulp over hetzelfde onderwerp. Aan het begin van de diagnose en ook daarvoor de zoektocht was ik alleen maar bezig met wat heb ik, hoe kan ik het verbeteren, en wat en waar moeten we nu weer naar toe. Tuurlijk dit blijft altijd als je ziek bent. Vooral in de periode van revalidatie ben je zo veel bezig met je ziekte dat je alleen maar patiënt bent. Ik moet ook zeggen behandelingen en artsen maken je ook erg patiënt. Aangezien ik geen stilzitten er ben en ik graag ergens mee bezig ben, heb ik dat maar een tijdje weer opgepakt.

Iets met hooi op een vork

In het kader van wat kan ik nog wel. En ja soms neem ik wel (lees regelmatig) te veel hooi op mijn vork. Maar hé, al mijn ervaringen en jaren in het onderwijs moet ik toch nog voor iets goed kunnen gebruiken? Toen ik vroeger werkte had ik amper contact met de buurt. Je wist wie je buren waren maar daar hielt het wel een beetje op. Je had je werk, je vrienden en elkaar en dat was genoeg. Toen ik thuiskwam te zitten en een kind had, had ik daar op een gegeven moment wel behoefte aan.

Ik heb geleerd om veel meer dingen te waarderen

Zodoende ben ik bij ons in de school de peuterinstuif gaan doen. Super leuk en vooral ook omdat mijn dochtertje ook die leeftijd had. Toen ging alles nog iets makkelijker maar dat vond ik toen natuurlijk helemaal niet. Vervolgens dacht ik hé, er zijn ook veel mensen in de buurt die niet tot weinig Nederlands spreken. Dus met de kerk gesproken en we starten een Nederlands tweede taalgroepje. Intussen help ik nog steeds mensen met de Nederlandse taal.

Al met al had ik een goede vriendin leren kennen, die regelmatig projecten voor de EU doet voor het solidariteit corps (vrijwilligerswerk onder de norm iets goeds doen voor de ander). We hebben het afgelopen jaar een kinderproject opgezet, dat is gericht op de Nederlandse taal leren op een informele manier. Eigenlijk was het plan om dit in Armenië te doen maar helaas moeten we dat plan nog even opschuiven vanwege corona.

Nu hebben we een ander project kidsclub met de focus op socialisering en omgang met andere, voor de kinderen die het lastig vinden. Daarnaast gaan we ook een educatief kinderboek schrijven/tekenen in twee talen om ouders en kinderen te motiveren om de Nederlandse taal te gaan leren. En zo heb ik mezelf gemotiveerd om de Engelse taal beter onder de knie te krijgen. Twee vliegen in één klap.

De rolstoel is niet bepaald praktisch

Voor het nieuwe jaar zijn we nu met de gemeente bezig voor een internationale parents corner omdat ouders die hier komen (op verschillende manieren expat tot vluchteling) lastig kunnen aarden in Nederland en de weg niet weten. We hebben een enquête gehouden met verschillende internationale ouders. En dat is toch heel veel vraag naar de Nederlandse manier van lesgeven en de manier van opvoeden. Conclusie tijd voor actie.

Er loopt ook nog een aanvraag voor socialiseren van volwassen, eenzame mensen etc. Het idee is om een aantal keer een quiz time te organiseren. Ook hier komt de Nederlandse taal weer terug, het samenwerken en plezier samen hebben. We hebben dit al een keer mogen uitproberen en het was een groot succes. Gelijk kwam de vraag volgende week weer?

Ik vind deze projecten ontzettend leuk maar ik merk wel dat het steeds lastiger wordt omdat ik meer rolstoelgebonden ben. Ik vind het moeilijk te accepteren maar weet ook waar een wil is, is een weg. Die rolstoel is niet bepaald heel praktisch. Ook heb ik minder zelfvertrouwen in de rolstoel, je bent kleiner, je overziet alles minder snel en je heb altijd meer ruimte nodig dan de gemiddelde mens. Nee, dat ligt niet aan mijn dikke kont! Ik zal het toch moeten leren. Leerpuntje voor dit jaar. Dus mijn eerste actie wordt de parents corner in rolstoel.

Als je bedenkt hoe het voor mensen met een handicap in het buitenland is…

Mijn wens is om een project te doen voor mensen (volwassenen & kinderen) met een handicap. Dat mensen met een handicap meer inclusief worden in de samenleving. Heb je ooit wel eens een lingerie model met een handicap gezien bij bijvoorbeeld de Hunkemöller of überhaupt een model met kleding etc. Er zijn wel een aantal organisaties die het één keer hebben gedaan. Maar ook zeker voor kids in een rolstoel is het belangrijk om zich te kunnen identificeren met de reclame.

En dan even nog over de folders en websites voor hulpmiddelen bijna altijd met ouderen mensen. En als je kijkt naar de hulpmiddelen zelf is het vooral oudbollig en saai. Gelukkig ben ik creatief genoeg om het een beetje op te pimpen maar wat mij betreft mogen ze wel eens verder kijken. Ik zou zeggen neem een afspiegeling van de samenleving.

Maar als je bedenkt hoe het voor mensen met een handicap in het buitenland is. Dat is echt schokkend, worden weggestopt, uit de maatschappij gehouden en totaal niet geaccepteerd. In Nederland is natuurlijk niet alles goed geregeld maar we mogen heel blij zijn als je ziet hoe deze mensen behandeld worden. Ik moet er niet aan denken. De EU stond er zeker voor open maar we moeten even wachten tot dat de grenzen weer een beetje open zijn.

Ik leer om betere keuzes te maken

Zoals je ziet ik zit niet graag stil. En ook hier loop ik regelmatig tegen mijn grenzen aan. Ik ben aan het leren om goed af te wegen. Is dit het waard, wat betekent dit voor mij, wat levert het op en wat is de betaling qua lijf. Door mijn ziekte heb ik geleerd om dingen veel meer te waarderen. Even een uurtje volledige aandacht voor Jesmay. Even ergens naar toe. Gewoon even thuis rommelen.

Maar ook leer ik om steeds betere keuzes te maken (of het een verstandige keus is laat ik in het midden). Neem nou zo’n EU dag, daarvan weet ik dat het je zeker 5 dagen gaat kosten om je energie & lijf weer op peil te krijgen. Maar wat krijg ik er voor terug: even Ilona zijn, gek doen, juffen skills, vrijwilligers en kinderen zien groeien, creatief bezig zijn, leiding geven, blije gezichten, kinderen die vragen of ze volgende keer weer mogen komen en ouders die hun kinderen ophalen en verrast zijn over wat we allemaal hebben gedaan. Zo kan ik nog wel even doorgaan. En dat is het dan zeker waard!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Respect!

Mia

Soms ontvangen wij verhalen van partners van MS'ers. Het zijn juist de verhalen van de partners welke ons een kijkje geven in het leven van een gezin en hoe de partner... › Lees meer

Blog your heart out

Jolanda Lammers

Op ons verzoek om jouw blog te delen met Platform MS, kregen we vele leuke reacties. Zo ook van Jolanda. Nadat zij in 2005 de diagnose MS kreeg, begon ze al snel met h... › Lees meer