Kerst met mijn zoon

Bogna

MS & Kerst

Gepubliceerd: 24 december 2019

Bogna is weer bij haar zoon langs geweest. Ze nam lekkere dingen mee en hij heeft heerlijk gekookt. Eerst zei hij dat hij geen zin had om te koken, dat hij niet had geslapen... dat hij een nacht wilde overslaan om in het gewone dag- en nachtritme te komen. Dat zegt hij zo vaak... Ik heb alleen geluisterd, geen adviezen gegeven… want hij stelt deze niet op prijs.

Kerst met mijn zoon

Op gegeven moment ging hij naar de keuken en keek naar de boodschappen. Ik zag aan hem dat hij aan het nadenken was. Ik zat stil aan het keukeneiland in afwachting van wat er zou gebeuren. Opeens pakte hij broccoli, tonijn, olijfolie, knoflook, kruiden: cajunpeper, zwarte peper, grillkruiden, klassieke Poolse kruiden van Kamis en hij zette dit netjes bij elkaar op het aanrecht bij de inductiekookplaat.

Zo is de kerst toen geweest en zo is hij nu..

Ik keek toe. Ik kan zo van hem genieten tijdens toekijken hoe hij alles voorbereid om te koken. Hij is zo geconcentreerd op dit moment. Hij zuchtte wel, net alsof dit een zware klus was. Ik moest terugdenken aan de tijd dat hij in de Reade in Amsterdam aan het revalideren was.

Hij was daar, in 2011, met de ambulance op de brancard vanuit het AMC naar toe gebracht. Nadat hij 2 maanden op de neurologie opgenomen was geweest. Ik weet nog als de dag van vandaag dat ik hem naar de eerste hulp in het AMC heb gebracht. Het was 8 december 2010. Hij studeerde net op de Hogere School in Utrecht en woonde met een studiegenoot in een studentenwoning. Hij was 24 jaar oud, eindelijk wist hij wat hij wilde worden in de toekomst: chemicus.

8 december kwam hij ons helpen met verhuizen. Hij kwam ‘s avonds thuis. Ik dacht dat hij geblowd had want hij had moeite met praten, kon woorden niet vinden en stotterde… Hij had moeite met lopen en hij kon zijn sigaret niet vasthouden. ‘s Nachts kreeg hij onverdraaglijke nekpijn, hij schreeuwde uit van de pijn, deze werd iets minder met behulp van Diazepam en Paracetamol. Wij hebben niet geslapen.

Er volgden meer onderzoeken...

De volgende dag bracht ik hem naar het AMC, ik werkte toen daar als endoscopieverpleegkundige en het AMC voelde zo vertrouwd. Er werden allerlei onderzoeken gedaan en hij moest opgenomen worden op de afdeling neurologie.

Binnen een week kwam de diagnose: ADEM (andenodemeliniserende encephalomyelitis), de acute ziekte van de centrale zenuwstelsel waarbij het beschermende laagje van de zenuwcellen beschadigd zou zijn en uitvalsverschijnselen zou geven. MS was ook mogelijk. Er volgden meer onderzoeken…

Hij mocht op 24 december voor de Kerstavond met een verlof naar huis. Op die dag werden wij gebeld dat hij slechter was geworden en dat wij meteen naar het ziekenhuis moesten komen. Hij zou naar de IC overgeplaatst worden. Wij troffen onze zoon aan: halfzijdig verlamd met afasie (hij kon niet praten en slikken), alleen zijn ogen konden ons vertellen dat hij de grip op onze wereld aan het verliezen was.

Hij moest alle handelingen opnieuw leren...

Het deed zoveel pijn, het is nog steeds niet te beschrijven.  Uiteindelijk was de conclusie van zijn ziek zijn MS RR (relapsing remitting). Na een zeer hevige exacerbatie ging hij in 2011 het hele jaar revalideren. De eerste 2 maanden klinisch bij de Reade en later in een revalidatiekliniek in Utrecht.

Als ik nu in de keuken zit te kijken hoe hij gaat koken moet ik terugdenken aan de tijd in de Reade. In die tijd dat hij daar zat leerde hij zelfstandig lopen, praten, eten… Ik weet nog dat hij vertelde dat hij leerde boodschappen te doen bij de supermarkt, dat iemand met hem meeliep, dat hij kooklessen kreeg en opnieuw leerde plannen. Ooit een student van scheikunde…

De Kerst is nooit meer de Kerst zoals het was voordat hij ziek werd. Wij kunnen eigenlijk niet meer de Kerst vieren, wij kunnen niet meer in deze tijd blij zijn... Hij wil helemaal geen Kerst meer vieren… ook er niet over praten, ook niet over cadeautjes… De Kerst bestaat niet meer voor hem net als het leven daarvoor…

Ik wil de kerst opnieuw omarmen!

Op de dag dat hij zo ziek is geworden zijn wij met ze drieën (zijn zus was er ook bij) naar huis gegaan en wij hebben als zombies aan de tafel gezeten. De spar stond nog in de pot, was nog niet eens opgetuigd. Weken later werd hij in de grond gezet en hij is nu, 9 jaar later, 3 meter lang geworden en laat ons herinneren hoe is toen de Kerst voor ons geweest en wat de Kerst voor ons betekent, nu.

De Kerst, ik wil hem opnieuw omarmen. Kan ik ooit nog doen net alsof er niks aan de hand is met de Kerst? Ik heb zoveel mooie beelden van de Kerst uit het verleden in mijn hoofd en deze blijf ik koesteren, want van binnen blijf ik een kind die zich op de magie van kerst verheugt.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Thea schreef:

    Bogna, je verhaal raakte me, zo herkenbaar. Alleen was de situatie bij ons dat het mijn broer betrof. Nu alweer 46 jaar geleden, mijn zus en ik waren de boom aan het zetten, toen mijn ouders naar het ziekenhuis geroepen werden, mijn broer had een hersenbloeding gekregen en het ging heel slecht. Die avond, kerstavond, stierf hij, nog maar 13 jaar jong. Dat jaar stond er een half opgetuigde boom in de woonkamer en ipv Kerst was de kamer vol met huilende mensen. Sinds die tijd is Kerst geen kerst meer, altijd hing er zo’n verdrietige sfeer met Kerst, het heeft zijn stempel op deze dagen gezet. zelf heb ik ook totaal niets meer met Kerst, als de boom niet door mijn partner wordt gezet staat er niets. Ik ben dan ook altijd opgelucht als deze dagen weer voorbij zijn. Toch hoop ik echt dat jullie ooit weer van een mooie gezellige kerst samen kunnen genieten! En dat jullie samen het leven mogen vieren!

  • Het leven is nog steeds de moeite waard, ook met MS!

    Annemiek Roovers

    We hadden in mei 2018 contact met Annemiek omtrent een verhaal over Wereld MS dag. Annemiek wilde graag haar verhaal delen en inmiddels is dit gelukt. Het maakt ook ni... › Lees meer

    Enquête MS app (monitor jouw MS)

    Marjolein

    Voor onze partner Orikami, delen we regelmatig enquêtes en onderzoeken onder ons publiek om op die manier een grote groep mensen te kunnen bereiken. Onlangs vroeg Marj... › Lees meer