Vanochtend ontvingen wij onderstaand persbericht van MS Zorg Nederland, waarin zij aandacht vragen voor het verhaal van Gigi (11). Haar vader had MS. Gigi vertelt hoe zij de ziekte van haar vader beleefde, en wat het voor haar, haar zus en haar moeder nog altijd betekent. Samen met MS Zorg Nederland heeft ze een missie. Als Platform MS steunen we deze missie waar we kunnen. Het persbericht en het aangrijpende filmpje wat Gigi maakte, zie je hier. En tegen Gigi willen we zeggen: wat een dappere, stoere meid ben jij!

Richard en ik waren 19 en 15 op het moment dat we elkaar leerden kennen. Richard werkte in de wegenbouw en ik zat nog op de HAVO. Dat deze ‘verkering’ stand zou houden, had ik nooit gedacht. Ik vond Richard namelijk nogal een flirt. Maar de verkering bleef. Onze eerste gezamenlijke vakantie werd een feit. Toekomstdromen werden gedeeld. Huisje, boompje, beestje en op den duur kinderen.

Marieke heeft de diagnose MS gekregen en vraagt haar ouders een verhaal te schrijven over de klachten, de diagnose en het omgaan met haar ziekte: "Lang van stof is een slechte eigenschap van mij dus het is geen kort stukje geworden....... Eigenlijk begon het allemaal met een "slapend been". Wij dachten dat het al lang weer over was maar na 3 dagen zei Marieke dat ze dat gevoel nog steeds had. Dat was reden genoeg om naar de huisarts te gaan."

Wat een zomer, wat een verandering, wat een verdriet, enorme paniek maar ook een opluchting.. oké nu ga ik te snel. Het is werkelijk een rollercoaster, de eerste jaren als mama wil je met saté prikkers tussen je ogen alles mee maken wat je kinderen doen. Je accepteert de slapeloze nachten en worstelt je door de luiertijd heen. Maar wat als het lot jou iets anders laat meemaken, waardoor je ineens afhankelijk wordt van anderen en je alles uit handen moet geven. Hoe zou jij daar mee om gaan? Toen ik dit jaar te horen kreeg dat ik MS heb, wist ik hier even geen antwoord op te geven. Ik wilde genieten van mijn baby en mijn dochter van 4 jaar maar al mijn energie ging naar ziekte.

Ik had aangegeven om iets te schrijven als ouder van een kind die MS heeft. Wat het met mij doet als moeder. De onmacht, verdriet en bang zijn omdat je niet weet hoe de ziekte gaat lopen. Maar ook een stukje eenzaamheid omdat je flink wil zijn voor je dochter en niet iedereen begrijpt wat het met je doet. Ook de boosheid om het onbegrip dat vele mensen hebben.

Dit verhaal komt van MS Liga Vlaanderen vzw Jongerenwerking. Mijn naam is Linda van Gestel, ik ben ‘de mama van…‘ Zo word ik soms genoemd als men weet dat ik 2 dochters heb met MS. Mijn dochters Lauren en Amber hebben dus beide MS. Toen Lauren, de oudste, in november 2013 plotseling viel toen ze van de tram stapte vond ik dat het tijd was dat we wisten wat er aan de hand was. Ze was al langer niet zoals het moest zijn: veel hoofdpijn, vermoeidheid, evenwichtsproblemen…

Het zijn hele productieve weekjes geweest. Dus nog helaas niet veel tijd gehad om te bloggen. Terwijl er eigenlijk heel veel te bloggen is. Er gebeurd ook zoveel in korte tijd dat naast dat het veel is om te onthouden ook tijd en motoriek kost om te schrijven. Intussen ook weer 4 weekjes infuus gehad nu weer 2 weken eraf en ja hoor, nu weer blaasontsteking.

Onlangs heb ik 30 kaarsjes mogen uitblazen. Wat gaat de tijd snel. Omdat ik in december jarig ben, gaat mijn verjaardag vaak samen met een kleine terugblik van het afgelopen jaar. Iedereen heeft bij 2020, denk ik, op een bepaalde manier een nare nasmaak achtergelaten. Dit geldt zeker ook voor mij.

Zoals ik vorige keer al vertelde moet er wat hulp komen omdat er kans op instortingsgevaar gevaar is. Door corona had ik alleen telefonisch contact gehad met de ambulant begeleiders. Daarom hadden we nu weer eens een live gesprek met de ambulant begeleiders. Aangezien Richard toch ook (ziek) thuis is hadden we besloten dat het wel goed was om even met zijn vieren om de tafel te zitten. De ambulant begeleiders zijn er niet alleen voor mij maar ook om ons hele gezin te begeleiden.

Ik ben iemand geweest die probeert om positief te zijn en de betere kant van de dingen te kijken. Ik heb altijd achterover kunnen leunen en objectief zo ongeveer alles te kunnen bekijken. MS heeft een klein beetje van het fysieke deel van mij ontnomen en verpest, maar het heeft geen enkel stuk van MIJ weg genomen. Ik ben niet dezelfde persoon die ik was voordat dit allemaal begon, maar eerder een beter persoon juist vanwege deze wilde reis en ik ben zonder twijfel een gelukkig man.

Afgelopen tijd was het allemaal veel voor ons hele gezinnetje. Er gebeurd zoveel en soms valt het gewoon niet bij te houden. Laat staan te verwerken en te accepteren. Ik ga snel achteruit. Nu begint dat ook echt weerslag te hebben op iedereen in het gezin. Richard is al weken ziek thuis, hij heeft veel last van jicht. Ook is hij door en door moe en op. Jesmay heeft veel last van boze buien tot hysterisch aan toe. Ook zit ze heel erg met de picc-lijn in de knoei. Het is haar lievelingsarm om te knuffelen. Die andere schijnt het niet zo goed te doen. 🤷🏻‍♀️.

Sascha Groen is moeder van twee kinderen en getrouwd met Anjo, die op 35-jarige leeftijd de diagnose PSMA/ALS kreeg, met de levensverwachting van 3 tot 5 jaar. Ze waren net een beetje aan het idee gewend, voor zover mogelijk, toen ook zij uitvalsverschijnselen kreeg. Anderhalf jaar na Anjo's diagnose, kreeg Sascha er zelf één: RR MS. 'Een huis vol afkortingen, maar ook met doorzetters en omdenkers!'