Later als ik groot ben

Ien

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 25 juli 2022

Wie had dat gedacht. Later als ik groot ben, sta ik aan de zijlijn van de maatschappij met twee chronische ziektes. Ik had dat als klein meisje nooit verwacht. Toen de diagnose ziekte van Behçet kwam, werd pas duidelijk waar ik mee te leven heb. Maar dan begint het pas. Nu ik 37 jaar oud ben heb ik veel dingen geleerd door het (onzichtbaar) chronisch ziek zijn. Er zijn dingen die niemand me heeft verteld toen ik (onzichtbaar) chronisch ziek werd. Dingen die je moet ervaren en waar je van leert, maar ook mee moet leren leven.

Later als ik groot ben

Een heel avontuur kan ik je zeggen. Als kind werd ik snel volwassen. Je moet immers in versneld tempo een hoop leren over het leven en hoe je goed voor jezelf moet zorgen. Eerder schreef ik er al over op Instagram en Facebook hoe belangrijk en moeilijk het is om nee te zeggen tegen een ander en ja tegen jezelf. Ik neem je dan ook graag mee in de 7 dingen die me niet vertelt zijn in mijn avontuur door chronisch zieken land.

Je gezondheid is geen vanzelfsprekendheid

Leven met een chronische ziekte voelt soms als aanklooien. Iedere keer de zoektocht naar medicatie, weer bijwerkingen, dan weer slechte bloeduitslagen, medicatie weer aanpassen, medicatie tegen de bijwerkingen en ga zo maar door. Het is een echte zoektocht. Op ieder facet in het leven heeft (onzichtbaar) chronisch ziek zijn invloed.

Er zijn goede periodes en slechte(re) periodes. Wanneer ik een slechte(re) periode heb, oververmoeid ben en veel pijn heb vind ik het extra confronterend en zwaar. En voelt het als aanklooien en overleven. Want dan besef je je extra wat voor strijd je aan het voeren bent.

Tijdens het chronisch ziek zijn kom je in een rouwproces terecht. Een rouwproces zonder einddatum. Chronisch ziek zijn heeft zoveel impact op alle facetten van je leven dat je een weg moet vinden in hoe je ermee moet leren omgaan. De grootste misvatting die ik regelmatig hoor is dat je eraan went. Maar elke dag word ik ermee geconfronteerd. Dus wennen eraan kan ik niet.

Ik voel me gevangen in mijn eigen lijf

Het wordt niet makkelijker, maar juist moeilijker. Verdriet en verlies zijn heel hard, maar ze leren me des te meer dankbaar te zijn voor de lichtpuntjes en de dingen die ik wel kan. Je gezondheid is geen vanzelfsprekendheid.

Een grote dosis veerkracht is hard nodig om het chronisch ziek zijn vol te houden. Steeds maar weer die verwachtingen bijstellen, het vertrouwen in je lichaam kwijtraken en toch weer terug vinden, afspraken afzeggen wat vervelend is en ga zo maar door. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn valt simpelweg gewoon niet mee. Wanneer ik slechte periodes heb voel ik me gevangen in mijn eigen lijf.

Dan is het voor mij ook oké als ik niet positief ben. Maar ondanks dat ik chronische ziektes heb ben ik nog steeds Ien. Ik ben niet zielig of zwak. Ook met een chronische ziekte kun je gelukkig zijn. Alleen in mijn eigen tempo en op mijn manier. Alle emoties mogen er dan gewoonweg zijn. En daarna ga ik gewoon weer verder met dezelfde veerkracht.

Ik geniet van de kleine dingen in het leven

Dankzij mijn chronisch ziek zijn geniet ik ontzettend van de kleine dingen in het leven. Elke dag heeft wel een lichtpuntje. Door het (onzichtbare) chronisch ziek zijn moet je het ook wel zoeken in de kleine dingen van het leven. Genieten van de zon, wandelen, boek lezen, knutselen of buiten de vogels horen fluiten. Hoe klein ze ook zijn, geniet ervan! Het leven is mooi en ik sta er!

Chronisch ziek zijn kost heel veel energie en veel aanpassingsvermogen. Het voelt als topsport. Wanneer je hoofd wil, maar je lijf niet wil, zorgt dat voor frustratie. Wanneer ik me beter voel richt ik me meer op wat ik wil en wat ik kan. Wanneer ik me niet goed voel richt ik me meer op wat ik nodig heb en wel kan, en minder op de buitenwereld. Met name rust is dan erg belangrijk. Meer rustmomenten en ‘s middags slapen is dan erg zinvol.

Belangrijk is dan om te luisteren naar je lichaam. Iets wat soms best lastig en confronterend is. Want dat betekent ook grenzen aangeven en keuzes maken. Niet iedereen heeft daar begrip voor. Het voelt dan als verplicht mijn rust nemen en stom, maar het is wel beter voor me. Nee zeggen tegen een ander en ja zeggen tegen jezelf is niet egoïstisch, maar noodzakelijk.

Ziek zijn heeft vele uitdagingen

Mijn lichaam doet niet altijd wat ik wil. Daarom is het ontzettend belangrijk dat ik luister naar de signalen die mijn lichaam mij geeft. Dit in de hoop dat mijn afweerstoornis en mijn Behçet milder voor me zullen zijn. Gaat dit altijd goed? Nee natuurlijk niet. Maar ik leer er wel van. Soms ga ik zelfs bewust die grens over voor hele leuke dingen waar ik graag bij wil zijn of wil doen.

Dan plan ik mijn week zo in dat ik wat energie kan opbouwen, ervoor en daarna. Dat kost me veel energie, maar gek genoeg geeft het me ook veel positieve energie. Daar kijk ik dan naar uit. En daar ga ik mijn grenzen graag voor over. (Onzichtbaar) ziek zijn heeft vele uitdagingen. Dit is er één van.

Dit is ook zo’n dingetje. Hulp vragen aan een ander. Het is minder eenvoudig dan het lijkt. Ik wil namelijk zelf de regie over mijn leven behouden en het zelf oplossen. Ik wil niet afhankelijk van een ander zijn of een ander belasten met mijn wissewasjes. Soms heb ik echt hulp nodig en dat vind ik al lastig genoeg.

Ik word niet voor niets eigenwijs genoemd

Toch kan het soms niet anders. Door toe te geven dat het me even niet lukt, zorg ik ook beter voor mezelf. En dat zorgt op dat moment voor minder overbelasting en wat rust. Maar het blijft behoorlijk lastig en dit is ook een karaktereigenschap. Ik word dan ook niet voor niets eigenwijs genoemd.

Iedereen gaat op zijn eigen manier met (onzichtbaar) chronisch ziek zijn om. Vergeet niet: Je bent niet alleen! Wellicht herken je dingen en heb je er wat steun aan.

Deel gerust jouw ervaringen en inspireer anderen hiermee!

Ien heeft haar eigen blog.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Dagobert Duck

Catharina

De titel doet jullie waarschijnlijk aan iets heel anders denken, dat hadden wij namelijk ook. Maar na het lezen van het derde verhaal van Catharina hebben wij toch enk... › Lees meer

MS en Medicatie: Tecfidera en ‘eigen remmers’

Ania Timmer

Gistermiddag deelden wij het eerste deel van het verhaal van Ania. Tecifdera. De werking van het medicijn en hoe Ania omgaat met de bijwerkingen. Vandaag deel twee. Wa... › Lees meer