Mama met MS

Sanne Molenaar

MS & Gezin

Gepubliceerd: 26 november 2021

Wat een zomer, wat een verandering, wat een verdriet, enorme paniek maar ook een opluchting.. oké nu ga ik te snel. Het is werkelijk een rollercoaster, de eerste jaren als mama wil je met saté prikkers tussen je ogen alles mee maken wat je kinderen doen. Je accepteert de slapeloze nachten en worstelt je door de luiertijd heen. Maar wat als het lot jou iets anders laat meemaken, waardoor je ineens afhankelijk wordt van anderen en je alles uit handen moet geven. Hoe zou jij daar mee om gaan? Toen ik dit jaar te horen kreeg dat ik MS heb, wist ik hier even geen antwoord op te geven. Ik wilde genieten van mijn baby en mijn dochter van 4 jaar maar al mijn energie ging naar ziekte.

Mama met MS

Het begon al veel eerder, 7 jaar geleden om precies te zijn, met een oogzenuwontsteking. Dit was achteraf gezien een voorteken maar we hoefden nog niet uit te gaan van MS dus leef je leven zoals je dat van plan was, aldus de neuroloog. De zwangerschap van Quin was pittig, de vermoeidheid, spierpijn, duizeligheid en het teken van Lhermitte. MS was zich verder aan het ontwikkelen maar ik ging er vanuit dat het door de zwangerschap en later de bevalling kwam. Aangezien ik toch rustig aan moest doen door de kans op een vroeggeboorte, keek ik veel Netflix en sliep ik veel.

Ach, dacht ik, nasleep van Corona

Na de geboorte van Quin raakte ik meer vermoeid, bijslapen leek niet te helpen en na mijn eerste werkdag kreeg ik Corona. Wat een pech.. maar geen tijd om ziek te zijn als mama. Tijdens de kerst zaten we heel gezellig met ons prachtige gezinnetje rond de kerstboom, liedjes te zingen. We accepteerde dat we ziek waren, ook al was het soms behoorlijk heftig. Iedereen zat thuis en familie bezoek hadden wij toch veel te druk gevonden. Het was eigenlijk wel lekker rustig zo.

Na bloedonderzoek bleek mijn vitamine D te laag. De lactatiekundige vertelde mij dat een moeder die borstvoeding geeft extra vitamine D nodig heeft. Wist jij dat? Ik nam dus extra vitamine D in (75mcg) en merkte verschil na twee maanden. Ik hoefde mij niet meer vooruit te slepen maar goed was het nog niet. Ach, dacht ik, nasleep van Corona.

In het nieuwe jaar had ik mij voorgenomen meer te sporten, gezonder te eten en minder stress te hebben. Ik begon weer met frisse moed aan mijn werk en accepteerde dat de vermoeidheid er was. In maart schrok ik mij kapot wanneer mijn handen onder stroom stonden. Mijn benen werden zwaar en ik kreeg een enorme hoofdpijn. Hoe zal dat zijn, als mama met MS?

Ik voelde mij al jaren niet goed, eindelijk was daar een verklaring voor.

Ik heb mij dat echt afgevraagd. Ergens wist ik het, maar net doen alsof iets er niet is, is even een stuk makkelijker. (soms helpt het om je hoofd heel diep in het zand te stoppen, dit werkt alleen maar voor heel even...). De stroom in mijn handen ging elke dag meer pijn doen en op het werk liet ik een beker vallen. Ik kon er niet meer omheen, ik moest een afspraak maken bij de neuroloog, de uitslag wist ik eigenlijk al wel.

In Juni werd ik opnieuw ziek. Ik vroeg mij af of ik ooit nog beter zou worden. Het werd zo erg dat mijn familie zorgverlof op moest nemen om voor mij en mijn kinderen te zorgen. Het falen als moeder en als partner deed mij zoveel pijn en verdriet. De zomer was net begonnen en ik lag uitgeput en ziek op de bank. Ik wilde met mijn kinderen naar het strand, zandkastelen bouwen, voor het eerst fietsen met Quin, knutselen met Romee en de zomervakantie vieren met mijn gezin.

De moed zakte mij pas echt in de schoenen toen ik het verlossende woord van de neuroloog ontving. Ja mevrouw Molenaar, het is wat we al dachten, het is MS. Misschien voor een buitenstaander raar om te lezen maar ergens was het ook een soort opluchting. Ik voelde mij al jaren niet goed, eindelijk was daar een verklaring voor.

Ik zakte door mijn benen terwijl ik mijn dochter in bad deed

Vanaf dat moment kreeg ik de ene paniek aanval na de andere. Hoe gaat dat samen? Mama met MS? Duizenden vragen in mijn hoofd. Gelukkig kwam er een verklaring voor de extreme vermoeidheid. Uit bloedonderzoek bleek dat ik op dat moment ook het Epstein Barr virus (Pfeiffer) had, vandaar de vermoeidheid. Het is alsof je in een hele nare nachtmerrie terecht komt en rent naar de exit deur, maar die niet kan vinden. Ooit kon ik de hele wereld aan en nu zak ik in als een hoopje pudding in elkaar.

Mijn karakter wil altijd al graag alle antwoorden hebben, het onderste uit de kan, nee bestaat niet en er is altijd een oplossing. Nu verloor ik alle grip op mijzelf en wist mij werkelijk geen raad. Ik was niet meer de werkende moeder, de begripvolle partner of de zelfverzekerde ik. Ineens droeg ik een andere titel; een mama met MS…

De diagnose was ingeslagen als een bom, niet alleen bij mij maar ook bij mijn familie. Een maand na de diagnose kreeg ik nieuwe klachten, de stroom, de prikkelingen en pijn zat niet alleen in mijn handen maar nu ook in mijn benen. Na contact met het ziekenhuis begon ik aan een zware prednison kuur. De kuur zorgde voor spierzwakte waardoor ik door mijn benen zakte terwijl ik mijn dochter in bad deed. Ik vergat mijn telefoon mee te nemen naar boven waardoor ik mijn partner niet kon waarschuwen.

Ik begon meer rust te krijgen

Er was enorme paniek en hoe rustig ik ook probeerde te vertellen aan mijn dochter dat ze papa moest halen, ze raakte in paniek en bleef huilend staan. Na een half uur besloot ze naar beneden te gaan en papa te halen. Vanaf nu besefte ik mij ook dat Romee moet wennen aan een nieuwe mama, een mama met MS.

Na een hoop leeswerk over het hoe en waarom, begon ik meer rust te krijgen en te accepteren dat ik nu de mama met MS ben. Weken lang lag ik op de bank en zwaaide ik mijn partner met kinderen uit als zij naar de speeltuin gingen. Zou Quin al kunnen schommelen of Romee nu al zelf het klimrek op kunnen? De vermoeidheid nam in de weken daarna iets af en de klachten die overbleven hoorde in de toekomst bij mij.

De afgelopen jaren heb ik vermoeidheid en klachten genegeerd en gedacht dat iedereen dit heeft. Mijn studie en werk was erg belangrijk voor mij en mijn streven was om mijzelf trots te maken. Gek he? Maar ik denk dat veel moeders dat herkennen. Je wilt naast je moederschap iets neerzetten waar je trots op bent. Kinderen en gezin horen er gewoon bij.

Ik bekijk het maar per week

Ik heb vaak de opmerking in mijn leven gehad dat ik niet zo moest doorzoeken, dat ik soms moest accepteren dat dingen waren zoals het was. Nu is het mijn kracht geworden om meer rust te krijgen in mijn hoofd. Ik moet gewoon weten welke opties ik heb, anders heb ik geen rust. Door het zoeken naar antwoorden wist ik in een korte tijd wat ik nodig had. Ik ben erin geslaagd om mijn leefstijl, stress en energie verdeling drastisch te veranderen, beter naar mijn lichaam te luisteren en grenzen aan te geven.

Dit laatste is altijd een uitdaging geweest, ik liet vrij vaak over mij heen lopen. Nu geef ik gewoon gelijk aan wat een ander van mij kan verwachten. Mijn streven is nu om mijn kinderen trots maken en te genieten van het geluk dat zij mij elke dag brengen. Er moest wel iets veranderen...Ik ga niet nog eens meemaken dat ik de eerste keer van iets ga missen…

Inmiddels is het revalideren begonnen en slaat de medicatie goed aan. Er is nog veel onzeker en ik heb slechte en goede dagen. Er zullen nog genoeg uitdagingen komen als mama met MS. Ik heb het geluk dat ik een lichte vorm heb en in mijn zeer positieve dagen geloof ik dat ik blijf lopen tot mijn 70e. In werkelijkheid weet niemand hoe het zal gaan en hoelang ik zal blijven lopen. Ik bekijk het maar per week en deze week heb ik kunnen genieten van de kinderboerderij en heb ik gezien dat Quin het geweldig vind op de schommel en Romee zelf elk klimrek op kan en alles zelf wil doen. Wat ben ik ontzettend trots op ze, zij ook op mij, dat weet ik zeker.

Op mijn blog schrijf ik over het moederschap. Nu ik de diagnose heb deel ik ook mijn ervaring om als moeder MS te hebben en welke uitdagingen er op mijn pad komen.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Nienke Hendriks-Brandsma schreef:

    Wauw! Wat een snelle opeenstapeling van life changing situaties. Hoogtepunten en diepe dalen. Wat verwoord je dat mooi. Geweldig! Schrijf vooral meer, je hebt talent!

  • MS en warmte overleven!

    Andrea Hofman

    Toen ik werd benaderd door Platform MS met de vraag of ik mijn ervaringen over mijn koelvest met jullie wilde delen, heb ik gelijk 'ja' gezegd. Ik ben namelijk oprecht... › Lees meer

    De mythe van midlife mountain

    Maartje Linzell

    Op Twitter leest Maartje Linzell onze oproep omtrent nieuwe verhalen. Ze heeft ons gemaild met een link naar haar eigen blog. We mogen een verhaal publiceren over haar... › Lees meer