Mariëlle vertelt… #WereldMSDag

Mariëlle

MS & WereldMSDag

Gepubliceerd: 31 mei 2017

Een verhaal van Mariëlle. Niet alleen tijdens Wereld MS dag hebben wij MS. Nee, alle dagen van het jaar. 365 dagen per jaar. Elke 24 uur. Wij worden er elke ochtend mee wakker. Delen jullie haar verhaal? Alstublieft..?

Mariëlle vertelt… #WereldMSDag

World MS Day. Een dag waarop de wereld even iets meer stil staat bij het leed wat MS heet. Het toeval wil dat dit elk jaar rondom mijn diagnose jubileum valt én ik dus mijn eigen feestje al heb gevierd. Gisteren was het precies drie jaar geleden dat een jarenlange onzekere periode werd afgesloten en een nieuwe onzekere periode maar ditmaal met een naam werd.

Helaas voor ons is het elke dag een MS dag.

Drie jaar verder heb ik drie verschillende soorten medicatie versleten, talloze prednisonkuren achter de rug, heb ik eindeloos gerevalideerd tot ik uitbehandeld was. Heb ik maandelijks een Tysabri feestje in het ziekenhuis, wekelijks trainingen bij de fysiotherapeut en ga zo maar door .

Helaas voor ons is het elke dag een MS dag. Geen dagje vakantie of pauze. 24/7 is het aanwezig. MS heeft mij zoveel afgenomen en tegelijkertijd zoveel gebracht. Vriendschappen verloren, maar ook nieuwe waardevolle mensen leren kennen. Ik heb veel lichamelijk moeten inleveren maar tegelijkertijd zoveel leren waarderen.

Ik hoop dat MS dag over een paar jaar niet meer bestaat. Dat het niet meer nodig is om mensen bewust te maken. Dat artsen het belang van o.a. HSCT gaan inzien, MS meer urgentie krijgt qua onderzoek en dat het ooit de wereld uit word geholpen. Dat het kan is zeker, de vraag is alleen wanneer... #worldmsday

Check ook de site van Mariëlle: AboutThatBlonde! Onderstaand Mariëlle en haar tatoeage.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

MS overal

Marieke

Marieke is al van kleins af aan in aanraking gekomen met MS in haar omgeving. Haar vader leed aan een progressieve vorm van MS. Toen zij 11 jaar was verloor zij haar v... › Lees meer

Meer dan 100 RT’s voor @NationaalMSFonds

Rili2013

Op Koningsdag zagen wij een tweet van @Rili2013 voorbij komen. Hij vroeg om RT's (Retweets; twitterberichten welke door andere Twitteraars worden herhaald) met daarbij... › Lees meer