Mijn dochter heeft MS

Renate van Malsen

MS & Gezin

Gepubliceerd: 5 juli 2021

Ik had aangegeven om iets te schrijven als ouder van een kind die MS heeft. Wat het met mij doet als moeder. De onmacht, verdriet en bang zijn omdat je niet weet hoe de ziekte gaat lopen. Maar ook een stukje eenzaamheid omdat je flink wil zijn voor je dochter en niet iedereen begrijpt wat het met je doet. Ook de boosheid om het onbegrip dat vele mensen hebben.

Mijn dochter heeft MS

Ik zal me eerst voorstellen. Ik heet Renate en ben bijna 40 jaar getrouwd. Wij hebben drie dochters. Mijn middelste dochter, Tamara, heeft MS. De dag dat Tamara haar diagnose kreeg, zal ik nooit vergeten. Ik was in haar huis op aan het passen op haar dochtertje omdat ze naar het ziekenhuis moest voor de uitslag. Alle onderzoeken waren achter de rug, met dan weer hoop, en dan weer angst. Toch als we heel eerlijk waren vielen de puzzelstukjes wel in elkaar. Haar extreme vermoeidheid was altijd aanwezig.

Ik ben benieuwd hoe andere ouders ermee om gaan

Wat waren we verdrietig. Wat ik heb ik vaak gedacht, had ik het maar. Helaas werkt dat zo niet.

Ook heel vaak onbegrip. Mensen, die haar of ons niet begrepen. Die bijvoorbeeld zeiden, gewoon in beweging blijven. Terwijl haar benen niet wilden doen wat ze moesten doen. Telkens stukjes inleveren. Je zag haar strijd en hoorde haar verdriet. Mam, ik wil niet in een rolstoel. Maar toch moest ze voor de lange afstanden een rolstoel. Eerst eentje om te duwen en ik ging altijd de verkeerde kant op.

Dan moesten we soms lachen maar soms ook frustratie. Nu heeft ze een rolstoel die ze zelf kan bedienen. Nu kan ik naast haar lopen.  Wat ik heel verdrietig vind en mij boos maakt, is dat zoveel mensen geen rekening houden met mensen in een rolstoel. Bijvoorbeeld bij een braderie. Ze buitelen soms gewoon over de rolstoel heen. Ik kan dan zo boos worden. En dan zegt Tamara, laat ze mam.

De keer dat ze een terugval kreeg met spasmen, wat vond ik dat erg en wat was ik bang en wat wilde ik ze graag troosten. Haar in mijn armen nemen en wiegen en zeggen, alles komt goed. Maar dat kan ik niet. Ik kan niet zeggen dat het goed komt. Ik kan alleen hopen dat haar MS stabiel blijft. En met haar proberen te waken dat ze haar grenzen over gaat.

Als ze half kan, gaat ze voor heel

Het rotste vind ik voor haar dat ze soms overprikkeld raakt. Dan komen er teveel signalen binnen die haar hersenen niet verwerken. Ze raakt dan van slag en soms ontstemd dan kan ze soms bot reageren. Terwijl ze zo niet is. Tamara is erg sociaal en staat ondanks haar MS voor iedereen klaar. Niet iedereen snapt dat.

En voor een buitenstaander is dat soms moeilijk te begrijpen. Omdat ze vaak niet vragen maar wel oordelen. Dat zie je in hun ogen of hoe ze staan te kletsen als Tamara bijvoorbeeld uit haar rolstoel stapt om naar de wc te gaan of in een attractie bij de Efteling. Soms hoor je ze zeggen, dat is lekker makkelijk. Ze zien echter niet hoe ze opstaat. Ik heb afgeleerd om me daar druk over te maken.

Hopelijk komt er gauw een medicijn dat geneest of de ziekte stopt. Ik wandel regelmatig voor een doneeractie voor MS.  Mijn dochter is een sterke vrouw net als haar moeder. Als ze half kan, gaat ze voor heel. En dat is onze struikelblok waardoor mensen niet vaak zien dat het niet altijd gaat zoals het moet gaan. Mijn grootste angst is om haar te verliezen.

Waarom ik dit schrijf, zult u zich afvragen. Ik ben benieuwd hoe andere ouders ermee om gaan. Hoe geven ze het een plekje? Hoe gaan ze met de eenzaamheid om, want niet iedereen snapt het? Gewoon weten, ik hoef niets te zeggen want ze snappen het, zou af en toe zo fijn zijn.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Jolande schreef:

    Mijn moederhart was gebroken toen mijn prachtige dochter in het ziekenhuis lag met klachten met een flinke afwijking op haar hersenen . Diagnose hersentumor werd verteld. Uiteindelijk werd het “ maar MS” . Nu 1.5 jaar later is het stabiel met medicatie, ze heeft een leuke baan en ze vecht haarzelf er doorheen. Wat ongelofelijk trots ben ik op haar . Maar mijn moederhart huilt nog steeds

  • Darja Burhenne Merks schreef:

    Sinds 1,5 jaar heeft onze dochter de diagnose ms. Dat sloeg in als een bom maar verklaarde wel een hoop. Ook veel verdriet en onzekerheden slaan toe,hier is ze dan een jonge vrouw van toen 28 midden in het leven met een hoopvolle carriere en een kinderwens met haar partner. Ze is dapper en strijdlustig onze Kyra. Ze slaat zich dapper door het eerste jaar medicijnen op bouw heen en reageerd goed. Ze heeft ook na een jaar afgebouwd en verwacht in augustus haar eerste kind. Super trots op deze dame en haar Pim. Hoe zij omgaan met de ms is lovenswaardig. Als moeder voelde ik onmacht en heel veel woede over me heenkomen. Als in waarom Kyra en niet ik. Is het erfelijk moet ik me ook laten onderzoeken. Komt het van mij? Kan en mag ik haar helpen ,laat ze het toe? Zoveel vragen zoveel onzekerheden en dan zegt mijn dappere dochter;Mam we wachten rustig af we nemen dag voor dag we komen er wel.

  • Wilma bakker schreef:

    Herkenbaar, kan ook n verhaal over dit onderwerp vertellen, helaas. Hebben zelfs een hele docu van mijn dochters gevecht. Crowdfunding om naar rusland te kunnen voor een stamcelkuur. Dit is gelukt, nu weer slechter geworden door de vaccinatie….. Hou je taai ook al valt dat niet altijd mee.

  • Majella schreef:

    Wat een mooi stuk. Wat een liefdevolle moeder ben je, met een grote zorgen rugzak.
    Je dochter heeft veel steun aan je en wadeerd je enorm.

  • Ciska Veth schreef:

    Mijn dochter heeft ook MS,al sinds 2012.Wat zou ik graag met haar willen ruilen om haar het leven te geven wat ze verdient. Voel mijn moederhart iedere dag pijn doen…..wil het eigenlijk niet zo vaak zeggen hoe ik me voel omdat het misschien overkomt als,daar heb je haar weer met haar zorgen . Ik sta ermee op en ga ermee naar bed….iedere ochtend als ik haar app hoop ik dat ze lekker geslapen heeft en kan ‘goed ‘ kan beginnen aan haar dag

  • Hettie schreef:

    Helaas zo herkenbaar…….de pijn ,verdriet ,woede zo graag meer willen en kunnen zijn voor je dochter met MS.
    Trots op haar hoe zij er mee om gaat. Petje af hoe zij zich staande houdt en positief blijft.

  • Fabienne Belmans schreef:

    Hallo Renate,

    Ik ben zelf ook mama van een dochter met MS.
    De dag van de diagnose zal ik nooit vergeten… 4 maart 2015!
    Toen was mijn dochter 27.
    Ik denk dat je als ouder dit nooit een plaats kunt geven..
    Erover babbelen kan ik enkel met mijn beste vriendinnen…
    Ik merk ook dat andere mensen er licht overgaan… Van “er zijn erger dingen” tot “het is nu zo”.
    Maar wij als ouders vinden dit zwaar om dragen, te weten en te zien hoe ze steeds weer een stap achteruit gaan.
    Ik wens voor jou en jouw dochter het allerbeste!

  • R Roelofs schreef:

    Ik weet precies hoe u zich voelt, dat is ook bij ons zo, zo machteloos!!!

  • ALS, MS en de kinderen

    Martine Meijer

    Oktober 2017. Mijn man werd, na een reeks neurologische onderzoek in het streekziekenhuis, opgenomen in het Academische Medisch Centrum. Binnen drie weken werd het von... › Lees meer

    Het zal toch niet waar zijn?

    Marloes Heemskerk

    Inmiddels onderdeel van ons team; Marloes Heemskerk. Een van dé vaste schrijfsters voor Platform MS. Haar verhaal op Wereld MS Dag was een regelrechte hit! En hoe gaat... › Lees meer