Mijn reis in de wereld genaamd ‘MS’ (3)

Marcia Taroenoredjo

MS & Acceptatie

Gepubliceerd: 12 augustus 2020

Vandaag het laatste deel van het verhaal van Marcia. In haar tweede deel konden jullie lezen hoe zij de diagnose (CIS) kreeg en uiteindelijk moest stoppen met haar werk. Ze vindt nieuw werk en heeft het enorm naar haar zin. Mede omdat ze andere patiënten mag helpen en omdat ze inmiddels de ziekte MS beter weet te accepteren. Maar hoe zit het met de zitting en haar mogelijke uitkering?

Mijn reis in de wereld genaamd ‘MS’ (3)

Na de zitting datum en enkele weken later, kreeg ik dan eindelijk verlossing. De IVA uitkering was toegekend! Nog steeds voel ik me niet fijn, dat ik nu niet werkzaam ben. Mijn partner gaat elke dag naar het werk, komt thuis met typische werk gerelateerde verhalen, die kan nog dienstbaar zijn naar de maatschappij, zeker als begeleider in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Ik voel me nog steeds niet altijd nuttig genoeg, maar trek mijzelf gelukkig altijd wel weer net op tijd uit die put.

Ik ben vastbesloten de kwaliteit van mijn leven te verbeteren.

Ik kan er niks aan doen, ik heb hier niet om gevraagd, ik verdien dit niet. Ik heb mijn diagnose zeker 2 jaar genegeerd, door ook na starten met medicatie, dit niet consequent te doen, mijn hoofd en geest vertikte het om bestempeld te worden als 'chronisch zieke'. Ook in dit jaar (2020), heb ik hier enorm last van gehad en nog steeds wel af en toe. Maar de eerste knop is al om, ik heb besloten om liever voor mezelf te zijn, mijzelf niet te pijnigen met woorden en gedachtes die mijzelf kleineren, om van mezelf te houden zoals ik nu ben en wat ik nu wél nog steeds kan, om liever voor mijn lichaam te zijn door te bewegen/sporten en verantwoordelijker om te gaan als het gaat om voeding en mindset.

Ondanks mijn regelmatige dipjes, verdriet, angst en pijn, gun ik mijzelf een mooi leven en een leven waar ik nog lang deel van kan uitmaken. Ik moet niet meer zoveel van mijzelf, ik hoef niet het hele huis spik en span schoon en netjes te krijgen in één dag, wat ik voorheen wel kon én soms nog eens leuk vond! Ik neem een keer die telefoon niet op, ik zeg een keer een afspraak af, ik blijf een keer niet zo lang op dat feestje, ik stel wat vaker een taak of activiteit uit. Ik durf wat vaker geoorloofd mijn ogen te sluiten en een dutje te doen, voordat mijn dochter van school komt bijvoorbeeld of als ik weet dat ik iets actiefs met haar ga doen of met wie dan ook.

Iedereen heeft een luisterend oor nodig, iedereen. Iedereen verdient het allermooiste en beste in zijn/haar leven. Gezondheid is niet te koop en toch zo kostbaar. Ik ben vastbesloten de kwaliteit van mijn leven te verbeteren. Dat is ook één van de redenen, waarom ik Floris Tenholter van Platform MS zo ontzettend dankbaar ben voor dit platform, waar we kunnen lachen, huilen, adviseren, steunen et cetera.

Je leert je te focussen op je brein, daar waar pijn wordt geregistreerd.

Onlangs heeft hij Reducept ook aan mij geïntroduceerd. Dit is een geschenk uit de hemel geweest! Ik geloof namelijk - en ben er al van overtuigd -, dat Reducept mij kan helpen om over mijn laatste valkuilen heen te stappen. Hoe leer ik omgaan met chronische pijn en wat kan ik er zelf allemaal aan doen om mentaal weer sterker te worden, door 'weer' eigen baas te leren zijn van mijn brein. Zo kan ik dus ook weer leren meer controle te hebben over wat er in mijn hoofd en lichaam gebeurd, door zelf aan te kunnen geven hoeveel waarde ik hecht aan een gevoel, emotie en gedachten.

Reducept biedt trainingen aan in een VR (Virtual Reality) omgeving, die je binnenstapt middels een VR bril. Je leert wat pijn is, hoe je ermee omgaat en wat je met pijnprikkels kan doen. Je leert je te focussen op je brein, daar waar pijn wordt geregistreerd. Je leert d.m.v. het spel te vechten tegen je pijnprikkels, daar waar ze zich in jouw lichaam bevinden, door je pijnprikkels letterlijk weg te schieten. Reducept geeft om haar gebruikers en de benodigde tools zoals, informatie & trainingen, om jou op weg te helpen naar een gezonder leven, die verlichting van je pijn(en) biedt en je leven met (minder) pijn hierdoor draaglijker kan worden.

Jouw mentale welzijn wordt ook verbeterd, doordat je middels de trainingen, webinars, podcasts, mindfulness oefeningen, tips en adviezen van Reducept leert te focussen op jouw brein en wat voor krachten je daaruit kunt halen. Zo creëer je een positieve(re) mindset en heeft die natuurlijk ook positieve(re) gevolgen voor je hoofd en lichaam. Met de trainingen van Reducept ben ik dus momenteel bezig, om balans en rust in mijn brein te kunnen creëren, zodat ik beter leer om te gaan met een leven met MS.

Ik ben er nog lang niet, maar ik zit op de goede weg.

Het is al gauw zichtbaar effectief en ik hunker alleen maar naar meer. Omdat ik ondanks mijn situatie, het allerbeste uit mezelf én mijn leven wil halen. Ik ben er nog lang niet, maar ik zit op de goede weg. Deze reis kun je alleen succesvol maken, door lief voor jezelf te zijn, door jezelf aandacht te geven, door verdriet, onbegrip, pijn, woede en allerlei andere emoties toe te laten op de momenten dat ze er zijn, zo kun je leren loslaten, door hulp aan te nemen waarvan je weet dat je het juist zo hard kan gebruiken, dit heeft niks met schaamte, gemakzucht of falen te maken. Dit alles heeft te maken met het houden van jezelf zoals je bent en alles wat daarbij komt kijken, zo ook bijvoorbeeld een chronische ziekte als Multiple Sclerose.

Je bent nog steeds even mooi van binnen en buiten, laat niemand je anders doen geloven en je dit afpakken! Hoe zwaar een situatie ook mogen zijn, die soms of vaak uitzichtloos lijkt te zijn, geef jezelf nooit en te nimmer op! Keep on going and fighting MS warrior/bikkel/maatje!

(PS. Alle positieve woorden die ik heb opgeschreven, die ik aan jou als lezer wil meegeven, zijn ook stiekem tegelijkertijd echt voor mezelf bedoeld, want ook ik heb elke dag weer dat steuntje in de rug nodig, om door te gaan! Gelukkig heb ik nog genoeg om voor te leven!)

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw verhaal naar [email protected]!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

MS & Zwangerschap. Het verhaal van Jamie

Jamie Alyssa

Wij kregen via Facebook een persoonlijk berichtje van Jamie met de vraag of wij meer verhalen kunnen delen over MS & Zwangerschap. We hadden beloofd dat we op zoek... › Lees meer

Wietske hackt tijdens HackAMSterdam

Wietske Lutgendorff

Tijdens de #MSHackathon in mei van dit jaar, ontmoeten we Wietske Lutgendorff. Een persoon welke zo ongelooflijk enthousiast is als het gaat om innovatie, techniek, zo... › Lees meer