Mission Sabotaged

Tamara van Malsen

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 7 januari 2022

Eindelijk dé grote dag! De dag van de uitslag. De telefonische afspraak die ik had staan was pas tegen de middag. Gelukkig was mijn dochter thuis en heeft zij me de ochtend door gesleept. En toen ging de telefoon. Ik zal de woorden van de neuroloog nooit meer vergeten: ‘ik vind het heel erg vervelend om dit telefonisch met u te doen.

Mission Sabotaged

En ik snap ook niet welke assistente deze afspraak heeft gemaakt, als er uitslagen besproken moeten worden doen we dit altijd op het spreekuur. Maar omdat ik u niet langer wil laten wachten ga ik het toch nu met u bespreken. Ik moet u helaas mededelen dat ik geen goed nieuws heb. Op de MRI zijn aanwijzingen gevonden die ons toch doen denken aan Multipele Sclerose.’

Er zouden nog meer testen volgen om de diagnose te bevestigen of juist te verwerpen

BAM! Daar zat ik dan. Moederziel alleen. Wat er dan door je hoofd heen gaat, is met geen pen te beschrijven. MS. Twee letters uit het alfabet waar veel woorden mee beginnen. Mission Sabotaged. Die missie was een zo normaal mogelijk leven leiden. Zonder enge ziektes. Gelukkig zijn met elkaar. Ooit vrijstaand gaan wonen. Nog een broertje of zusje voor onze dochter. Dat was onze missie. Deze missie werd nu gesaboteerd.

Toch besloten we in eerste instantie niet van het ergste uit te gaan. Er zouden nog meer testen volgen om de diagnose te bevestigen of juist te verwerpen. Het zou ook nog de ziekte van Lyme kunnen zijn. Eén van die testen was een lumbaalpunctie. Hierna moesten we weer een paar weken wachten voor we de definitieve uitslag zouden krijgen.

Helaas kregen we ook op die afspraak geen goed nieuws. De diagnose MS werd bevestigd. Het eerste wat ik aan de neuroloog vroeg was of ik in een rolstoel terecht zou komen. Maar daar hoefde ik echt niet bang voor te zijn. In het meest gunstige geval zou het alleen bij deze terugval blijven (de oogzenuwontsteking) en zou ik er verder weinig last van hebben.

Ik moet constant keuzes maken

Met MS kun je niet in de toekomst kijken. Bij iedereen kan het anders verlopen. Iedere persoon met MS ervaart zijn/haar klachten op hun eigen manier. Ik heb veel ups en downs gehad. Vooral op mijn benen. Hierdoor sleep ik met mijn rechterbeen als ik moe ben. En zit ik dus al wel in een rolstoel, maar wel alleen bij dagjes uit of de stad in. Lang lopen of staan lukt me niet meer. En ik krijg daarna nog meer last van mijn benen.

Maar wat me het meest ‘invalideert’ is mijn vermoeidheid. Ik ga moe naar bed en kom er moe weer uit. Mijn energielevel is altijd erg laag. Ik moet constant keuzes maken wat ik per dag wil doen. Ga ik stofzuigen, dan kan ik niet meer naar de speeltuin. Als ik ’s avonds een afspraak heb, moet ik overdag naar bed.

Het duurt even, maar ook daar heb ik een weg in gevonden. En soms hou ik zowaar nog energie over om wat blogs te schrijven!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Meer dan 100 RT’s voor @NationaalMSFonds

Rili2013

Op Koningsdag zagen wij een tweet van @Rili2013 voorbij komen. Hij vroeg om RT's (Retweets; twitterberichten welke door andere Twitteraars worden herhaald) met daarbij... › Lees meer

Met je hoofd in de ruimte

Angela Snijder

Klinkt spannend he?! Dat is het af en toe ook wel een beetje eigenlijk... Mijn hersenpannentje inclusief inhoud laat me dagelijks toch wel wat in de steek op meerdere ... › Lees meer