Nanda Felderhof
MS & LemtradaMedicatie
Gepubliceerd: 5 november 2021
Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS. Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Een terugblik op haar tweede Lemtrada kuur.
Paardenmiddel voor een mens
Gelukkig is een paard een edel dier met benen en een hoofd in plaats van poten en een kop. Ik ben de tel kwijt geraakt hoe vaak ik de laatste anderhalve week heb gehoord: "maar het is dan ook een paardenmiddel!".
Men refereert bij deze opmerking aan zowel de Lemtrada als aan de prednison die ik heb gekregen. Leuk, om vergeleken te worden met een paard. 😉 Maar ergens hebben ze wel gelijk. Het zijn pittige medicijnen, dat is ook de bedoeling. Toen ik de keuze maakte om de behandeling met Lemtrada te gaan starten wilde ik de MS een mokerslag toe dienen en daar was een grote moker voor nodig.
Er was een grote moker voor nodig
Het is fijn dat we in een tijd leven waarin de ontwikkeling van nieuwe medicatie, zeker bij MS, in een stroomversnelling zit. Dat geeft ons, als patiënten, een keuze. Een keuze die leidt tot een grotere kans op stilstand van de ziekte maar die ook de nodige bijwerkingen met zich mee kan brengen. Dat is een keuze die iedereen afzonderlijk moet maken.
Terwijl ik dit schrijf heb ik een hartslag van rond de 100, heb ik een mooi rood kleurtje, uitslag op mijn lijf en koorts. Toch voel ik me oke. Ik weet, dit gaat voorbij. Over een paar weken is dit niet meer ter zake doende. Dit is mijn mensenlijf die reageert op een paardenmiddel. Dit was deel van de keuze die ik heb gemaakt. Op korte termijn lastig, zeker. Op lange termijn niet ter zake doende.
Voor de lange termijn is er een andere oplossing. Nog 4 jaar lang iedere maand bloed en urine onderzoek. Voor de zekerheid. Omdat dit paardenmiddel op lange termijn andere problemen kunnen veroorzaken. Door maandelijks te controleren zijn ze er snel bij indien nodig. Een hele geruststelling, zo'n maandelijkse check.
Dit paardenmiddel kan op lange termijn andere problemen veroorzaken
Ik ben blij met de keuze voor de grote moker die ik heb gemaakt. Nog even doorbijten om me door de huidige bijwerkingen heen te vechten en ik ben er weer klaar voor. Klaar voor een toekomst zonder actieve MS en met mijn ene PK. Want als mens een paardenmiddel krijgen, maakt me zo sterk als een paard! (En gelukkig heb ik mijn controles gewoon bij de neuroloog en niet bij een vee arts).
Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.
Wat positief nieuws. Heeft het geholpen? Is dit ookngeschikt voir andere klachten? Wat is het voor paardenmiddel en is het letterlijk voor paarden maar ook toepasbaar bij mensen en werkt het juist beter?
Lemtrada is een chemo-behandeling die voorheen bij leukemie gebruikt werd. Het bindt zich aan een specifiek eiwit in de witte bloedcellen, deze cellen zijn onder andere verantwoordelijk voor de aanvallen op de myeline. Lemtrada is onomkeerbaar (het zit voor altijd in je ‘systeem’) en er zijn bijwerkingen, zoals een verhoogde kans op andere auto-immuunziektes. We horen veel positieve ervaringen van mensen die lemtrada gebruikt hebben, maar gezien de bijwerkingen moet de behandeling niet onderschat worden.