Zo moeder zo dochter? Zo vader?

Eleni Huisman

MS & Gezin

Gepubliceerd: 30 Juli 2021

Terwijl ik dit schrijf lopen de tranen over mijn wangen. Ms is toch niet erfelijk? Mijn naam is Eleni moeder van 3 dochters. Een van 29, 22 en 20. Jaar 2012, we komen terug van vakantie, ik heb mijn teen gestoten in het zwembad en sindsdien voel ik die teen niet. Als ik die maandag weer begin met werken zijn het meer tenen die ik niet meer voel. Het zijn warme dagen ik loop op me slippers in het zorgcentrum.

Zo moeder zo dochter? Zo vader?

Ik trek ze uit want mijn voet slaapt. Althans zo voelt het. Het tintelt, binnen een week tintelt mijn hele rechter lichaam en er komt een vermoeidheid over mij heen die ik niet kan verklaren. Ook loop ik als een dronken persoon in huis en loop ik overal tegen aan en wil ik alleen maar slapen. Vrijdags zit ik bij de dokter, die vertrouwt het niet en belt de neuroloog.

Het is toch niet erfelijk?

Binnen een week was alles bekend. Mri scan, ruggenprik bloedprikken enz. Diagnose MS, opname en aan de prednisolonkuur. Verdriet, angst en boosheid is wat ik voel. Onze oudste zit in haar laatste jaar van de kappersopleiding. Ze besluit om de opleiding tijdelijk te stoppen in overleg met de juffies kon dit. Ze neemt thuis alles waar. Ze is dan 20 jaar. Het is een stabiele vorm van MS. Ik krijg geen medicatie. De jaren verstrijken.

Van 2017 tot 2019 (in 1,5 jaar) lig ik om de 6 maanden in het ziekenhuis schub na schub en gaat het lopen in een rap tempo achteruit. Met de kerst 2019 in overleg ga ik revalideren voor 8 weken in de Heliomare. Het lopen kwam na die laatste kuur niet op gang. In een rolstoel kwam ik in de Heliomare en ik had mij voorgenomen: ik wil hier lopend uit.

Tijdens mijn verblijf hoor ik van onze oudste dat haar rugproblemen steeds verergeren en er tintelingen opkomen in haar lichaam. Billen bovenbenen kuiten. Het zal toch niet? Nee dat kan niet want het is niet erfelijk. Na diverse onderzoeken tijdens mijn verblijf in de Heliomare krijgt zij de uitslag. MS...... ik ga kapot, mijn hart is verscheurd hoe dan? Het enige waar zij geen last van heeft zijn die vermoeidheidsklachten.

Hij heeft geen klachten

Zij besluit voor een second opinion naar het VUMC te Amsterdam te gaan. Helaas het is zoals het is, je bent gebroken als ouder, voelt je schuldig. Dit hebben wij haar gegeven. Wij? Ja wij. Hoe dan? Toen ik met mijn man ging samenwonen, hij was toen 26, moest er veel gebeuren in ons eigen huisje. Van de een op andere dag kreeg hij de hik en die stopte niet. Wij dachten dat het door de vermoeidheid kwam. Ook kreeg hij last van zijn ogen en liep hij heel raar.

Naar de dokter gegaan (dit is 31 jaar geleden gebeurd) met spoed wordt er een ambulance gebeld. Er volgt een opname, toen werden de scans alleen in het VU gemaakt. Daarheen over gebracht voor alleen de scans. Al gauw kwam de diagnose MS. Wat???? Ik kon deze ziekte nog niet ik was toen 24. Hij kreeg medicijnen, ik weet niet meer wat. Er volgt daarna nog een keer een terugval en daarna nooit meer.

Het enige wat rest is gevoelloosheid in zijn bovenbenen. Nooit meer last gehad, geen klachten niks. Er werden ook geen vervolg onderzoeken meer gepland. 22 jaar later als ik ook die diagnose krijg proberen wij zijn dossier boven water te krijgen. Helaas deze is door fusie enz niet te vinden. Heel jammer dit maar wat doe je eraan?

Ik heb me heel lang schuldig gevoeld

Als ouders voel je je dan heel schuldig als ook je kind dezelfde diagnose krijgt, het is niet erfelijk toch? Met mijn man gaat het super goed, met onze oudste gaat het ook goed gelukkig. Zij moet wel aan de MS remmers. Ze is aan het uitzoeken welke het beste bij haar past. Ik ben tijdens mijn verblijf in de Heliomare afgekeurd. Wel lopend eruit gekomen! Helaas weer een schub en het lopen is verslechterd heel langzaam merk je na elke schub dat je wat inlevert lichamelijk.

 

Ik ga 2 keer in de week naar de fysiotherapie. Heb een hondje zodat ik toch gedwongen word om naar buiten te gaan. Ik loop met mijn wandelstok of rollator buiten. Ik ben onstabiel.

Ik vind het heel erg dat mijn dochter dit allemaal vanaf het begin zo heeft meegekregen en zij hier ook mee te kampen heeft. Ik heb me heel lang schuldig gevoeld maar nu niet meer. Het is zoals het is.

Ik ben zelf heel positief ingesteld. Maak er elke dag iets moois van. Ben super trots op mijn gezin. En hang zelf zo nu en dan maar slingers op in mijn leven. Vier het leven en maak er iets moois van. En natuurlijk heb ik ook mijn slechte dagen. Die vergeet ik het liefst zo snel mogelijk. Dit is mijn verhaal.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • witte schreef:

    Sterk beschreven verhaal. Hoeveel pech kan een mes hebben in zijn leven? En dan toch positief kunnen blijven……….ongelooflijk knap !

  • Carnaval met MS

    Emmelie

    Het was vorig jaar januari dat haar lichaam zich ging misdragen. Een verdoofd gevoel dat begon in haar tenen en zich verder uitbreidde tot aan haar borst. Het zorgde e... › Lees meer

    Slow down

    Natascha

    Met deze tropische temperaturen willen vele mede MS'ers hun verhaal met ons delen. En waar de meeste verhalen over gaan is niet moeilijk te raden. De warmte. Voor somm... › Lees meer