PPMS

Bij PPMS gaat de achteruitgang altijd maar door, soms langzaam, soms snel en heel enkel is er stabiele periode.
Maar waarom word er dan zo weinig aandacht geschonken aan PPMS, bijna alle filmpjes over onderzoek en medicatie gaan niet over PPMS.
Ik moet toch even negatief beginnen.
Onderzoek naar PPMS loont niet, er zijn niet genoeg PPMers om daar een verdienmodel uit te halen voor medicatie e.d.
Het is hard, maar volgens mij werkt het zo.
Wij moeten gewoon lijdzaam ondergaan wat de MS ons brengt.

Telkens komt er weer wat om de hoek

Aan de andere kant, kan die medicatie wel, is het er wel en wil men dat dan ook niet?
Dat denk ik niet.
Die shups zijn het enige aanknoopppunt wat de wetenschappers hebben op dit moment.
Met het verloop kunnen ze nog niets, hoe graag ze dat misschien ook willen.
En het verloop daar hebben wij PPMSers juist mee te maken.
Medicatie gaat het voor ons dus niet worden.

Maar daarom wil het zeker niet zeggen dat we er niet zijn.
Wij zijn er wel degelijk en worstelen ook vreselijk met het onvermijdelijke wat gebeurd.
Heel geleidelijk, heel onderhuids, heel verraderlijk.
Maar als een sluipmoordenaar kruipt het door ons lichaam.
Zonder tussentijdse aanvallen, zonder momenten van rust.
Constant is de achteruitgang gaande, telkens komt er weer wat om de hoek.
Als PPMSer krijg je geen tijd om ergens aan te wennen, te accepteren want op hetzelfde moment komt er weer een volgende stap binnen geslopen.

MS is een vreselijke rotziekte die voor iedere MSer weer anders is.
Iedere MSer heeft zijn eigen ongemakken, handicaps en strugles om mee de dealen.
Je kunt daar nooit specifiek aandacht aan geven.
Maar als je MS gehandeld, als informatiekanaal, neem dan alle vormen mee.
Want voelen doen we de MS allemaal.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.