PPMS

Marian Böhmer

MS & PPMS

Gepubliceerd: 25 november 2022

PPMS, een vorm van MS die bij maar 5 tot 7% van de MSers voorkomt.
Dat is niet veel en dat heeft tot het gevolg dat er maar weinig aandacht voor is.
Bij PPMS hebben we geen shups en de medicatie voor MS is geheel gericht op die shups.

PPMS

Bij PPMS gaat de achteruitgang altijd maar door, soms langzaam, soms snel en heel enkel is er stabiele periode.
Maar waarom word er dan zo weinig aandacht geschonken aan PPMS, bijna alle filmpjes over onderzoek en medicatie gaan niet over PPMS.
Ik moet toch even negatief beginnen.
Onderzoek naar PPMS loont niet, er zijn niet genoeg PPMers om daar een verdienmodel uit te halen voor medicatie e.d.
Het is hard, maar volgens mij werkt het zo.
Wij moeten gewoon lijdzaam ondergaan wat de MS ons brengt.

Telkens komt er weer wat om de hoek

Aan de andere kant, kan die medicatie wel, is het er wel en wil men dat dan ook niet?
Dat denk ik niet.
Die shups zijn het enige aanknoopppunt wat de wetenschappers hebben op dit moment.
Met het verloop kunnen ze nog niets, hoe graag ze dat misschien ook willen.
En het verloop daar hebben wij PPMSers juist mee te maken.
Medicatie gaat het voor ons dus niet worden.

Maar daarom wil het zeker niet zeggen dat we er niet zijn.
Wij zijn er wel degelijk en worstelen ook vreselijk met het onvermijdelijke wat gebeurd.
Heel geleidelijk, heel onderhuids, heel verraderlijk.
Maar als een sluipmoordenaar kruipt het door ons lichaam.
Zonder tussentijdse aanvallen, zonder momenten van rust.
Constant is de achteruitgang gaande, telkens komt er weer wat om de hoek.
Als PPMSer krijg je geen tijd om ergens aan te wennen, te accepteren want op hetzelfde moment komt er weer een volgende stap binnen geslopen.

MS is een vreselijke rotziekte die voor iedere MSer weer anders is.
Iedere MSer heeft zijn eigen ongemakken, handicaps en strugles om mee de dealen.
Je kunt daar nooit specifiek aandacht aan geven.
Maar als je MS gehandeld, als informatiekanaal, neem dan alle vormen mee.
Want voelen doen we de MS allemaal.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Sar-westerveld Gonnie schreef:

    Heb ook PPMS, ik zou ook graag wat meer weten wat het allemaal inhoud.

  • Hoe het begon bij Annelies…

    Annelies van der Heide

    Een oproep op Facebook om ons te helpen met social media en onze website, zorgt voor, onder andere, een reactie van Annelies van der Heide. Annelies is nogal van het s... › Lees meer

    Visuele stoornissen door MS

    Jolanda van der Meer

    Sinds 2019 heb ik last van visuele stoornissen door de MS. Hierdoor ervaar ik diverse problemen. Je kijkt met je ogen, maar de verwerking gaat door heel je brein. Veel... › Lees meer