Extra awareness voor MS

Marcia Taroenoredjo

MS & WereldMSDag

Gepubliceerd: 10 juni 2020

Alweer anderhalve week geleden was het Wereld MS Dag. Een dag waarop wij meer aandacht vroegen voor MS. Zo ook Marcia. Op Instagram deelde zij haar verhaal dat zij op Wereld MS Dag extra awareness wilt voor MS. En vandaag, woensdag 10 juni, delen wij haar verhaal nogmaals. Want niet alleen op Wereld MS Dag is extra awareness hard nodig...

Extra awareness voor MS

Zaterdag 30 mei was het Wereld MS (Multiple Sclerose) dag. Voelde eerst niet, om iets te posten. Sinds 2017 is mijn hoofd en lichaam anders. Anders dan dat ik ben gewend. Anders dan dat mijn omgeving kent. Ik ben nu 3 jaar verder met mijn leven als MS patiënt. Het is een ongelooflijke rollercoaster, voor iedereen die hiermee moet leven.

Ik vind het nog steeds rete moeilijk, om te accepteren, dat MS nu eenmaal een onderdeel van mijn leven is

Van de eerste symptomen, tot de diagnose en dan vervolgens nog je weg erin vinden, hoe ermee om te gaan, hoe je alsnog het beste uit het leven kan halen, hoe je alsnog een goede mama en partner kan zijn, hoe je alsnog je vriendschappen kunt behouden oftewel onderhouden.

Je sociale netwerk, vaak valt dit in het begin al vrij snel af. Doordat werken ook vaak niet meer mogelijk is voor velen van 'ons'. Zo ook voor mij. Elke dag zie ik mijn vriend naar het werk gaan en thuiskomen met werkgerelateerde gesprekken. En ik dat nu moet missen, omdat MS mij dat nu, voorlopig of voor altijd nog onmogelijk maakt/ heeft gemaakt.

Het feit dat ik niet meer alle ballen omhoog kan houden, het feit dat ik lichamelijk en mentaal niet altijd meer sterk genoeg ben, om op te boksen tegen -af en toe- de zweepslagen van het leven. Waar vroeger geen paniek bestond, slaat nu de paniek juist toe. Waarover ik in het leven of over mezelf niet onzeker was, ben ik dat nu wel.

Omdat het soms wel allemaal kut is...

Ik zie mijzelf ondanks beperkingen, niet als een slachtoffer. Voor mij zie ik, deze ziekte als een keiharde -nog onomkeerbare- levensles, dat je goed voor jezelf moet zorgen en lief voor jezelf moet zijn. Dat je andermans belangen nooit boven die van jezelf moet stellen. Dat je even een pauze moet nemen, als je fftjes te snel door het leven holt. Dat je momentjes van bezinning en reflectie nodig hebt, als mens, als individu.

Of je nu een (chronische) aandoening hebt of niet. We hebben maar 1 leven, 1 stel hersens, 1 lichaam. Hier moeten wij zuinig op zijn, wij allemaal. Ik vind het nog steeds rete moeilijk, om te accepteren, dat MS nu eenmaal een onderdeel van mijn leven is, mijn gezin & familie. Dat nog steeds niet iedereen begrijpt wat MS inhoudt en wat dat met mij doet en heeft gedaan. Dus tijdens Wereld MS Dag extra awareness voor MS. Omdat het soms wel allemaal kut is... Ik ga door, door liefde van mijn omgeving.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw verhaal naar [email protected]!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Esther Salomé schreef:

    Zó mee eens !
    Liefs, Esther Salomé

    • Marcia schreef:

      Even een reality check is dit weer, naast de dagelijkse confrontaties. Daarom is zelf liefde en liefde en steun van je omgeving zo ontzettend belangrijk. Dankje voor je reactie 😉 Liefs, Marcia

  • De tikkende tijdbom diagnose

    Marien

    Marien vertelt ons over zijn verhaal. Van geen zicht tot een explosie in zijn hoofd. Bang voor een hersentumor. Veel twijfels bij de neuroloog en zijn manier van commu... › Lees meer

    Ziek zijn en MS

    Paula Smit

    Op 4 september 2016 krijgen we een mail binnen van Paula Smit. En ondertussen ontvangen we op 31 januari 2017 inmiddels haar zesde verhaal. Paula is één van onze vaste... › Lees meer