Raadselachtig

Jolanda Ruesink

MS & Bewegen

Gepubliceerd: 11 september 2020

Je zou denken dat ik na bijna vijftien jaar MS een beetje weet hoe het zit met deze ziekte. Toch is dat niet zo, elke keer weer een verrassing. Dat is het lastige met MS. Je wordt elke keer weer op het verkeerde spoor gezet. Er horen allemaal woorden bij waar je meestal positieve associaties hebt. Verrassing, progressief, nou ja in dit geval niet iets waar je blij van wordt. Bij mij is het zo dat ik er geen peil op kan trekken wanneer het goed gaat of minder.

Raadselachtig

Gevolg is dat ik me altijd afvraag of ik iets juist wel of beter niet kan doen. Of dat ik mezelf de schuld geef als ik ergens meer last van heb. Dan had ik maar niet dit of juist dat moeten doen.  Het blijft altijd een raadsel en een voortdurende zoektocht. In zekere zin dan. Van sommige dingen is het natuurlijk wel duidelijk welke invloed ze hebben. Maar heel vaak weet ik het niet. Weersinvloeden, veel doen, weinig doen? Zeg het maar.

Ik ben best wel streng voor mezelf

Sinds ik niet meer werk, heb ik eigenlijk geen dagelijkse verplichtingen meer. Het is soms best moeilijk de motivatie om van alles te blijven doen puur uit jezelf te halen. Niemand die iets van me verwacht, iets dat ik verplicht moet doen. Op zich fijn, het geeft veel vrijheid, maar ook veel ruimte voor twijfels en gedachten over van alles en nog wat. Meestal gaat het prima om de dagen een beetje zinvol in te vullen voor mijn gevoel.

Gezond eten, voldoende rust, veel bewegen. Best wel streng voor mezelf eigenlijk, maar ja of het helpt? Overigens is het niet zo dat ik helemaal geen vaste dingen heb de week door. Sinds de laatste versoepeling omtrent de coronaregels ga ik weer naar therapie en naar het zwembad. Over de sportschool twijfel ik nog en beetje. Maar het is nu schoolvakantie, dus vallen de groepslessen in het zwembad weer gedeeltelijk weg. Dus moet ik misschien toch, of juist niet…..

Afwachten hoe het gaat met de corona. Gek word ik ervan, dat getwijfel. Wat doet het lijf. Wat is daar voor raadselachtig proces gaande. Waarom kan ik de ene dag iets wel en de andere dag weer niet. Waarom doet iets de ene dag veel pijn en de volgende dag minder? Ligt het aan mijn kussen in bed, moet ik die oefeningen minder zwaar doen, of is het misschien juist wel beter om de kracht te blijven trainen?

Het idee dat ik er zelf invloed op heb moet ik maar eens loslaten

Ik denk dat ik het zoeken naar het waarom en het idee dat ik er zelf invloed op heb maar eens los moet laten. Dag voor dag leven en de dingen nemen zoals ze zijn is een goed idee. Ooit volgde ik yogalessen. Daar werd altijd aan het einde van de les gezegd: “Ga met aandacht langs je lichaam en voel hoe het voelt. Constateer, maar heb geen oordeel. Het mag er zijn.”

Overigens moest ik laatst weer bloed laten prikken, alles was prima. Dat is dan weer een geruststelling. Ik heb overleg gehad of het gebruik van Cannabis misschien zou kunnen helpen voor mijn pijnlijke en stramme spieren. We hebben afgesproken dat ik eerst eens CBD-olie ga proberen. Deze vorm is vrij verkrijgbaar, de andere variant waar ook THC inzit is alleen op doktersvoorschrift te verkrijgen.

De CBD-olie probeer ik nu al en week of twee. Het lijkt een klein beetje te helpen. Maar evengoed is de ene dag de andere niet. In september heb ik weer een looptest voor de Fampyra. We gaan kijken of het slechter gaat na twee weken stoppen. Dan mag ik weer een jaartje door. Best wel hard zo’n test. Even proberen of het nog beroerd gaat zonder…..

Ik vind het wel even genoeg zo

Verder is trouwens uit onderzoek gebleken dat MS-patiënten niet per definitie meer kans hebben op een ernstig beloop bij een corona-infectie. Mits er door de MS geen andere risicofactoren spelen als longproblemen, ernstig beperkte mobiliteit of overgewicht. Dus in feite loop ik geen extra risico. Toch moet ik er absoluut niet aan denken om er nog wat bij te krijgen. Ik vind het wel even genoeg zo. Maar ja daar hebben we natuurlijk niks over te zeggen. Voorzichtigheid geboden dus voor nu en verder fingers crossed.

Jolanda heeft haar eigen blog.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Herman van Kuijk schreef:

    Jolanda, je slaat ook wat mij betreft de spijker exact op de kop. Ik herken mij er helemaal in. Iedere dag is, of kan weer geheel anders zijn dan de vorige. Ik worstel met dezelfde gevoelens. Waar komt het vandaan dat ik de ene dag meer pijn heb dan de andere. Doe ik teveel of juist te weinig. En meer van die vragen die ook mij verwonderen en bezig houden.
    Jolanda, heel goed verwoord.

  • Dorien schreef:

    Het “Waarom”…een woord die ik elke dag maar hoorde, het “Waarom”,die strijd met mezelf. Het “Waarom”gaat z’n eigen leven leiden….maar…een antwoord van het “Waarom” krijg je nooit…ik heb het los kunnen laten, Het “Waarom” wordt nu vaak “Daarom” ik heb mezelf geleerd dat er bij mij een reden was “Waarom”….ik sta anders in het leven, ben erg sterk, positief, valt niet elke dag mee….maar ik ben er!!!! “Waarom”?….nou, heel simpel…”Daarom”… sterkte met alles

  • De MS levenservaringen (deel 1)

    Marian Böhmer

    We deelden een oproep naar ervaringen met mijn MS. Marian reageerde met het ervaringsverhaal. Het leven met MS is sinds haar diagnose een grote ervaring. Elke dag weer... › Lees meer

    MS blijft maar ik ook!

    Marleen

    Het verhaal van Marleen. Partner van een MS'er. Met gepaste trots presenteren wij haar verhaal. Nu eerst haar eigen voorwoord. Marleen stelt zich graag aan jullie voor... › Lees meer