Het leven met een moeder en ms

Stephany

MS & Achteruitgang

Leeftijd: 29

Gepubliceerd: 29 juni 2020

Een paar maanden na haar geboorte kreeg haar moeder het enorme verdrietige telefoontje van de dokter met het bericht dat ze MS heeft. Het was een enorme klap voor haar ouders. Ze waren nog erg jong. Haar vader 26 jaar en haar moeder 19 jaar. Wel waren ze bekend met MS. Aan beide kanten van hun familie hebben mensen MS.

Het leven met een moeder en ms

Toen ik 5 werd ging het steeds slechter met mijn moeder. Ze liep af en toe met krukken buiten en het fietsen werd steeds minder. Na heel veel val partijen is ze met fietsen gestopt. Ze liep alleen nog maar achter de rollator.

Je moet het op zijn beloop laten en ermee dealen

Per jaar ging het steeds slechter met haar. Dat deed me erg veel verdriet. Opgekropte woede maar ook veel angsten wat ik nog niet goed kon plaatsen en een plekje kon geven. Ik was nog erg jong. Toen ik 7 was, kon ik het steeds meer begrijpen wat er aan de hand was met mijn moeder. Er werd veel van me verwacht destijds: dat ik mijn kamer opruimde en soms hielp met brood smeren, de was doen, kleine boodschapjes etc.

Ze werd helaas steeds dunner en kreeg steeds meer klachten. Lopen ging niet meer, waardoor ze aan de prednison moest. Op den duur hielp dat helaas niet meer en belandde ze volledig in een rolstoel en scootmobiel of trippel stoel in huis (wat nu volledig rolstoel is). Ik was altijd erg bang dat het besmettelijk was en of ik het dan later ook kreeg. Ik was er altijd erg verward door.

Ik had altijd alles voor mijn moeder over. Schoolreisjes deed ik niet aan, echt vriendjes of vriendinnetjes mee nemen naar huis deed ik niet. Maar dat kon ook niet meer, daar was ze veel te moe voor.

Mijn moeder heeft enorm veel op mij geleund

We gingen veel op stap samen. Maar helaas gebeurde er altijd wel iets. Ze viel neer, ze had  ongelukjes met naar wc gaan waardoor ik haar moest verschonen. Of ze was te moe om te terug naar huis te rijden, waardoor ik haar mee op schoot op de scootmobiel moest nemen. Ik was toen 13 jaar oud met mijn eerste ervaring wat de ziekte werkelijk met haar deed.

Het was zo pijnlijk om te zien hoe mijn moeder ertegen worstelde en vooral vecht om alles nog te willen doen. Helaas word het nooit meer beter. Ik heb steeds meer voor haar moeten klaar staan, mijn vader werkte volop in 5 ploegendienst.

Met middag dienst kon ik bijvoorbeeld nooit wat afspreken na schooltijd en moest gelijk naar huis omdat het bijna onveilig werd voor haar.

Mijn moeder heeft enorm veel op mij geleund, mijn ouders hebben ook naar mijn doen veel te laat hulp in geschakeld. Meer omdat ze het liefst alles nog zo zelf graag wilden doen en ze beiden worstelen met de ziekte.

Mijn angst is dat ik net zo hard getroffen zal worden als bij haar

Dat heeft bij mij een hele impact gehad. Ik zag al gauw in dat het niet meer werkte met huishouden, koken etc. Na mijn 15e kwam er uiteindelijk huishoudelijke hulp en zorg voor mijn moeder. Dat gaf ons allen weer een beetje ruimte.

Helaas heeft ze 3 schubs gehad en is ze twee keer opgenomen geweest. Ze heeft veel blijvende klachten overgehouden. Spasme in de armen, handen en benen. Spraak valt weg bij vermoeidheid. Ze krijgt niet alles meer goed mee en gaat van hak op de tak. Haar ogen zijn ook minder geworden en ze is heel erg moe en heeft last van blaasproblemen. Het is wel op dit punt gebleven. Mijn angst is helaas nog steeds op de dag van vandaag gebleven dat ik net zo hard door MS getroffen zal worden als haar.

Ik ben nu 29 jaar en het is 3 jaar later na de geboorte van mijn zoon vorig jaar. In 2019 is er bij mij MS geconstateerd gepaard met chronische pijn en pds. Het voelde op dat moment dat ik door de grond zakte en dat ik hetzelfde pad zou belopen als mijn moeder. Maar ik kan me nog redelijk lopend redden in huis. Buitenshuis wordt echt moeilijk zonder hulpmiddelen. Lange afstanden lukt niet meer. Dan loop ik met goede dagen een heel klein blokje om met rollator of anders in de rolstoel of scootmobiel.

Ik vond mezelf totaal niet ziek

In het begin van mijn ziektebeeld wilde ik het niet accepteren. Ik werd vooral boos en verdrietig en ik vond mezelf totaal niet ziek. Mijn moeder was erger ziek dacht ik dan. Langzaam aan leer ik het te accepteren door leuke kleur stokken aan te schaffen en een leuke tas voor aan de rolstoel. Maar ook door sneller hulp in te schakelen als ik mindere dagen heb met huishoudelijke hulp zodat ik wat meer energie voor me zoontje overhoud.

Omdat mijn moeder ms heeft, heb ik er ook veel van geleerd waardoor ik het anders verwerken kan dan zij heeft gedaan. Soms maak ik daardoor andere keuzes. Ik heb veel van haar geleerd zowel positief als negatief. Haar wilskracht is enorm hoog. Opgeven heeft geen zin, je moet altijd proberen is me geleerd.

Ik heb het niet altijd makkelijk gehad in mijn jeugd en in mijn leven nu. Maar wel heb ik er heel veel uit geleerd en probeer er het beste eruit te halen. Ook voor mijn zoontje probeer ik er zo normaal mogelijk mee om te gaan. Je kunt deze ziekte niet voort gaan, helaas moet je het op zijn beloop laten en er mee dealen.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Lilian schreef:

    Ben zelf ook ms patiënt. Weet wat het is om zo te leven. Verschrikkelijk wat je als klein kind hebt meegemaakt. Eens je veel sterkte.

  • Samen de liefde en positiviteit delen

    Kelly Thijssen

    Op maandag 10 april vierde Kelly haar 37ste verjaardag. Zij besloot ons haar verhaal te sturen. Een verhaal over haar gezin, man Ramon en hoe de ziekte MS sluimert doo... › Lees meer

    Afgestudeerd met MS!

    Saar Vleugels

    Twee dagen voor de officiele startdag van mijn bachelor kreeg ik een mokerslag. Die dag kroop er een MonStertje op mijn rug, legde zijn armen stevig om me heen en liet... › Lees meer