Papa Draak wordt niet meer beter

Sascha Groen

MS & Zorgen

Gepubliceerd: 27 mei 2020

Sascha Groen is moeder van twee kinderen en getrouwd met Anjo, die op 35-jarige leeftijd de diagnose PSMA/ALS kreeg, met de levensverwachting van 3 tot 5 jaar. Ze waren net een beetje aan het idee gewend, voor zover mogelijk, toen ook zij uitvalsverschijnselen kreeg. Anderhalf jaar na Anjo's diagnose, kreeg Sascha er zelf één: RR MS.
'Een huis vol afkortingen, maar ook met doorzetters en omdenkers!'

Papa Draak wordt niet meer beter

"Onze kinderen waren 2 en 7 jaar oud, toen bleek dat hun papa niet meer beter zou worden. Hij kreeg de diagnose PSMA een variant van de ziekte ALS. Vanaf dat moment stond ons leven op zijn kop. Rouw en dood werden onderwerpen die net zo vaak besproken werden als wilde dieren en dinosaurussen. Verweven in ons leven. Ineens bestond ons leven uit bewust herinneringen maken. Maar ook uit juist zo 'gewoon mogelijk' door te leven. Door onze pedagogische achtergrond wisten we een manier te vinden om deze moeilijke onderwerpen als ziek zijn en doodgaan bespreekbaar te maken.

Dat is mijn grootste angst. Ik ben degene die 'overblijft.'

Kort na Anjo's diagnose schreef ik het boek Papa Draak wordt niet meer beter, omdat ik onze kinderen en kinderen die hetzelfde meemaken een troostboek gun. Een verhaal als de onze, eerlijk en herkenbaar. Een verdrietig verhaal, maar ook één met ruimte voor grapjes. Humor is in ons gezin heel belangrijk. De kern van het verhaal is dat Papa Draak doorleeft in de kinderen. In de vaardigheden die ze van hem leerden, de liefde die hij ze gaf en de eigenschappen die ze van hem hebben. Geschreven vanuit mijn man's motto: 'Het gaat er niet om wat je meeneemt, maar om wat je achterlaat.'

Het werd onze missie om door onze openheid en verbinding, lotgenoten bij elkaar te brengen. Ik begon met het schrijven van gedichten en blogs over onze situatie. Dit doe ik nu nog steeds via sociale media onder de naam Weduwe in opleiding. Daarnaast richtte ik een Facebookgroep op voor jonge gezinnen met een ongeneeslijk zieke ouder. Inmiddels heb ik een groot bereik en een netwerk met veel rouwtherapeuten en ervaringsdeskundigen. Super waardevol en een reden om door te gaan. Bij het UMC mag ik meedenken met de ondersteuning voor ouders met ALS en we maken ons hard voor jonge mantelzorgers. We proberen bij de overheid meer aandacht voor deze kwetsbare doelgroep te creëren.

Mijn droom leek uit te komen, maar ik kon geen pen meer vasthouden...

Anderhalf jaar na de diagnose van mijn man, viel het kaartenhuis opnieuw in elkaar. Ik bleek de ziekte MS te hebben. Onze kinderen hebben nu twéé zieke ouders. Toch weerhoudt dit ons niet om onze dromen na te jagen. We denken in oplossingen. Toen analoog tekenen niet meer lukte, heb ik mijzelf geleerd om digitaal te tekenen. En ik bleef zoeken naar een uitgever. Het boek móest en zou er komen. Al snap ik nu wel, waarom veel auteurs pas ná een heftige ervaring publiceren en niet terwijl ze er middenin zitten. Want een gezin draaiende houden terwijl je allebei ziek bent, is best een klus.

In dat eerste jaar, 2019, had ik vier schubs. De ene keer kon ik niet meer lopen, de andere keer was mijn zicht ernstig aangetast. De laatste keer kon ik niet meer schrijven en tekenen. Ik had net mijn boekcontract binnen van uitgeverij Leopold. Mijn droom leek uit te komen, maar ik kon geen pen meer vasthouden...

Vier keer lag ik in het ziekenhuis aan een prednison infuus. Terwijl de boel thuis draaiend werd gehouden door vrienden en familie, want Anjo's achteruitgang stond ook niet stil. Hij was inmiddels volledig rolstoelgebonden en kon ook zijn handen niet echt meer gebruiken. Gelukkig is zijn spraak nog niet aangetast en kon hij zijn talenten inzetten bij het plannen en regelen van alle zaken. Als een heuse chef de mission kwam er iedere keer een Excel sheet met de planning op tafel. Het is heel belangrijk om in dit soort situaties controle te houden. Een vorm van stabiliteit en veiligheid in alle chaos.

Hoe het straks moet weet ik niet.

Ineens waren we elkaars mantelzorger. De lamme helpt de blinde; in ons geval soms echt! Gelukkig ben ik inmiddels een aantal maanden stabiel, door het gebruik van een vier wekelijks Tysabri infuus. Ik kan weer lopen, al heb ik nog wel wat sensorische restschade in mijn voeten en handen. Mijn zicht is in één oog nooit meer 100% geworden. Maar ik doe het weer, ik kan weer voor mijn gezin zorgen. Meer dan dat zit er momenteel niet in. Maar ik ben al superblij dat ik niet meer zo afhankelijk ben van de hulp van anderen. Anjo gaat uiteraard achteruit. Dat is heel heftig om te zien, ook voor de kinderen.

Hoe het straks moet weet ik niet. Een zieke alleenstaande moeder, met twee kinderen die zoveel hebben meegemaakt. Ik vertrouw mijn lijf niet meer. Bij alles wat ik doe denk ik, misschien kan ik dit straks niet meer. Hoelang blijft mijn zicht stabiel? En mijn benen? Wat als ik cognitief achteruit ga?

Trots op ons drakengezin.

Dat is mijn grootste angst. Ik ben degene die 'overblijft.' De laatste ouder die onze kinderen straks nog hebben. Wat ik wel weet is dat onze veerkracht enorm is, onze manier van oplossingen verzinnen en te kijken naar wat wél kan. Dat hebben we de afgelopen 3 jaar wel geleerd.

Het was mijn droom dat het boek daadwerkelijk in de winkel zou liggen én dat Anjo dat nog mee zou maken.
Het is gelukt, na ALS, MS én een pandemie!
Nu het zover is, ben ik trots. Trots dat het is gelukt. Trots op ons drakengezin. Vurig, strijdbaar en vol liefde."

Papa Draak wordt niet meer beter, is nu verkrijgbaar. Een troostboek voor kinderen van 3 tot ongeveer 8 jaar die een ouder gaan verliezen aan ziekte, of al verloren hebben. In ons geval gaat dit om ALS, maar ook bij bijvoorbeeld progressieve MS of kanker is dit verhaal geschikt.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Omgaan met veranderingen…

Amber van Gestel

In het bestaan van Platform MS hebben wij nog geen verhalen gedeeld van zussen welke beide MS hebben. Vandaag is dit wel het geval. Lauren van Gestel heeft MS en heeft... › Lees meer

“Niemand die mij helpt ook!”

Mia

Een verhaal van Mia, partner van. Haar verhaal lees ik op 14 april in een van de besloten Facebook groepen. Haar verhaal raakt mij zo enorm, dat ik Mia heb gevraagd of... › Lees meer